Asperger-szindrómás tapasztalattal rendelkező gyermekek szülei; Tippek
A testvérek, Jannik (12) és Emily (7) Asperger-szindrómában szenvednek, az autizmus egyik formájában. Anyja, Michaela * (43) elmondja nekünk, hogy ez mit jelent a családi életében, és hogyan birkózik meg a mindennapokkal két beteg gyermekkel.
Nem cserélném gyermekeimet semmire a világon. Végtelenül szeretem. De néha, amikor felébresztem őket, és belenézek fáradt arcukba, bárcsak újra vége lenne a napnak. A nap 24 órájában ott vagyok Jannik (12) és Emily (7) mellett. Ha szerencsém van, felkelés után nyugodtan megihatom a kávét. Ezután kezdődik a reggeli rutin: reggeli készítése, az öltözködés segítése, az iskolatáska felállítása.
Dühkitörések Asperger-szindrómában
Normálisan hangzik, nem gondolja? Igen, de ez még nem minden. Még ha mindig is mindent megteszek, előfordul, hogy hébe-hóba elkövetek egy kis hibát. És akkor elszabadul minden pokol! Ha a gofri lyukai nincsenek megfelelően kitöltve Nutellával, a csipkék nem illenek megfelelően, vagy az iskolatáska nincs megfelelően csomagolva, a gyermekeim megőrülnek.
Átkoznak, ütnek, vakaróznak, rúgnak, harapnak és fuldokolnak. Nem csak én vagy egymás, hanem önmagad is. Amikor a kitörés véget ér, akkor úgy mennek vissza az üzlethez, mintha mi sem történt volna. Az élet a gyermekeimmel minden nap kihívást jelent, mivel kifejezett kommunikációs és kontakt zavaraik vannak. Ön Asperger-szindrómában szenved.
Senki sem akart hinni az anyjának
Jannik hároméves volt, amikor észrevettem: Valami nincs rendben. Mindig mástól félt. Amikor már nem ment ki az ajtón, amint valami zöldet fedezett fel odakint ("A csalán követ engem!"), A férjemmel elmentünk vele a gyermekpszichológushoz. Még akkor is, amikor ötéves korában nem akart mást enni, csak tejet és Nutellát ("Minden más undorító illatú!"), Pszichológiai támogatást kaptunk. De újra és újra ugyanazt hallottuk: a fiunk zsarnokságba állított minket. Határozottan ragaszkodik hozzánk. Nem nevelnénk elég szigorúan.
Autizmus gyanúja
Az elkövetkezendő hónapokig tartó visszaszorítás azonban csak tovább rontott. Jannik egyre gyakrabban őrjöngött. Elég volt csak valami mást adni neki, mint reggelire Nutella gofrit vagy vacsorára szósz nélküli tésztát. Biztos voltam benne: ennek semmi köze a zsarnoksághoz! Ennél többről van szó! De senki nem akart segíteni rajtunk.
A diagnózis sok mindent megmagyaráz
Csak akkor hallottak minket, amikor Jannik megpróbálta megölni magát. Ez három évvel ezelőtt volt: Iskolába tartottunk, amikor Jannik észrevette, hogy a sporttáskájában hiányzik az italos palackja. Amikor nem álltunk meg a szupermarketben, hogy újat vásároljunk, az autóunk elé vetette magát, miután kiszállt az autóból. Kilenckor!
Csak ezen eset után vizsgálták meg különféle betegségek és rendellenességek miatt - és végül diagnózist kaptunk. Lehet, hogy furcsán hangzik, de örömkönnyeket sírtam, amikor megtudtam, hogy Jannik Asperger-szindrómás. Végül tudtuk, mi a baj vele! Végre tudtunk segíteni neki! Terápiája nem sokkal később kezdődött.
Aspergerét a lányánál is megtalálták
A lányommal, aki akkor négyéves volt, egyre nehezebb lett. Hirtelen ő is harcolni kezdett és elveszítette uralmát. Úgy gondoltuk, hogy Jannik miatt nem fordítottunk rá elég figyelmet. Aztán arra gondoltunk, hogy a nagy testvérét utánozza. De valamikor egyre vulgárisabban kezdett bántalmazni minket. Gugliznom kellett néhány szót, mert még soha nem hallottam őket. Néhány hete megtudtuk, hogy Emily-nek Asperger-szindrómája is van. Ezúttal igazi könnyeket sírtam.
A betegség nagyon különböző módon nyilvánul meg
Mindkettő autista - és mégis nagyon különböző. Janniknál különösen problémás, hogy csak öt ételt eszik, és minden mást nem vesz figyelembe. Emily viszont a legnagyobb felhajtást okozza az öltözködéssel kapcsolatban. Annak ellenére, hogy vagyont költenék ruhákra, alig találunk valamit, amit viselhetne. Minden ruhadarab fáj neki. A mandzsetta a legrosszabb. Csak annyit mondhatok: érezd jól magad, ha zoknit és alsónadrágot vásárolsz!
A betegség különböző megnyilvánulásai
Nincsenek barátai az iskolában. Gyerekek már meglátogattak minket, de aztán körülötte parancsolták őket, és nem engedték, hogy hozzányúljanak a játékaihoz. Janniknek viszont nagy a baráti köre. Alkalmazkodó, focizik és gyakran hívják meg másokhoz. Saját négy falán kívül soha nem fog kiborulni. Ha hörög, addig bent tartja, amíg be nem lép a bejárati ajtón. Emily nem tud semmit. A nyilvánosság előtt is sérteget és megüt.
A terápia segít
Terápiája néhány hét múlva megkezdődik. Remélem, hogy akkor meg tudjuk fogni a viselkedésüket. Jannikkal a találkozók nagy változást hoztak. Két éve viselkedésterápiára jár, hogy legyőzze félelmeit. Ezenkívül egy autista terapeuta hetente egyszer ellátogat hozzánk. Vele megtanul beszélni az érzéseiről, és gyakorolja a dühösséget anélkül, hogy kiborulna.
És ez mindig jobban működik. Korábban minden nap kiborult, mára azonban csak heti egy alkalomra korlátozódik - az iskolaváltásnak is köszönhetően. A csak nyolc osztálytárssal rendelkező magániskolában már nem árasztja el ennyi inger. Szabályozottabb. Csak akkor válik bonyolulttá, ha egy órát lemondanak, vagy egy helyettes tanár átveszi az órát.
A mindennapi élet meghúzza az anya idegeit
Jómagam két éve vagyok betegszabadságon. 2013 novemberében a testem sztrájkolni kezdett. Kiég. Túl sok volt nekem. Az, hogy nagyon perfekcionista vagyok, nem könnyíti meg ezt. A költségvetésnek mindig 150 százalékosnak kell lennie. Folyamatosan próbálok a gyermekeimnek tetszeni.
Szívesen dolgoznék ismét adminisztratív ügyintézőként, de ez lehetetlen. Nem maradhatnak egyedül. Soha! Ez túl veszélyes lenne. Mert amikor megtámadják egymást, nincsenek határaik. Bármennyire is hangzik, megfojtaná magát. Amikor átéltem a napot, és a gyerekek alszanak, először lefekszem a fürdőkádba. Ez az én pillanatom Utána kimerülten és fáradtan zuhanok az ágyba, még ha csak 9 is van.
A derű segít a betegség kezelésében
Örülök, hogy a nehézségek ellenére is ilyen jól kijövök férjemmel. Néha csak ülünk a kanapén, egymásra nézünk és nevetünk, amikor a gyerekek megint kiborulnak. Humorral próbáljuk venni. Mert a terápiában megtanultuk, hogy ezekben a pillanatokban nem szabad megakadályoznunk vagy megnyugtatnunk őket, hanem nyugodtan kell várnunk - feltéve, hogy ez természetesen lehetséges.
Ezt akarja az Asperger-szindrómás gyermekek anyja
Ha csak saját gödrünk lenne. Amikor a színes műanyag golyók között fekszenek, ők a legbékésebb lények a földön. Mivel sok kapcsolatra van szükségük a környezetükkel, mert testüket gyengébbnek érzik, mint mások. Ezért folyamatosan dörzsölik a székeket vagy az embereket, soha nem tudnak nyugodtan ülni. Még ha lebegnek is a vízben, elég boldogok. Ezekre a pillanatokra emlékszem, amikor reggel újra imádkozom, hogy gyorsan este legyen.
Nehéz megérteni az érzéseket
Ha egy dolgot kívánhatnék, ez a következő lenne: egyszer becsúszni a gyermekeim bőrébe. Tudom, hogy Jannik nem bírja a banán illatát, és hogy Emily zoknija fájdalmat okoz - de nem tudom átérezni. Lásd a világomat az ő szemükkel, hallgasd a fülem hallatán a zajomat, érezzék a dolgaimat a kezükkel, fogyasszák el az ételeket az ízükkel, a ruháimat viseljék az érzéseikkel, éljék át a félelmeimet az észlelésükkel és töltsék meg a fejemet a gondolataikkal - Szeretném mindezt átélni egy napon, hogy még több támogatást és segítséget nyújthassak gyermekeimnek. Ez egy kimerítő út, amelyet mögöttünk és még előttünk állunk. És néha szeretnék feladni, és felszállni a következő gépre. De ez kizárt. Gyermekeimmel járok erre az útra, és csak akkor fejezem be, amikor boldogok és elégedettek az életükkel.
* A szerkesztő megváltoztatta a nevet
Információk és tények
Az életről egy különös világban
Az Asperger-szindróma egy autista fejlődési rendellenesség, amely gyermekkorban kezdődik, és jelentős rendellenességekkel jár.
Erősíteni gyengíteni
Becslések szerint a lakosság 0,9 százalékát érinti a szindróma. A betegek többsége normális vagy átlag feletti intelligens, és speciális. Azonban nem teheti magát mások cipőjébe. Nem tudják értelmezni a kinézetet, a gesztusokat és az iróniát. Nagyon szüksége van a várható folyamatokra, és mereven ragaszkodjon a szokásokhoz. A gyermekek könnyen elkapják a dührohamokat, ha eltérnek a mindennapoktól. Úgy gondolják, hogy számos tényező kedvez az Asperger-szindrómának. A genetikailag öröklődő rendellenességeknek tartalmazniuk kell legyen az oka az agy kialakulásának és növekedésének eltéréseinek.
Asperger-szindróma (AS)
Az Asperger-szindróma az autizmus enyhe formájának számít. A korlátozott szociális és kommunikációs készségek jellemzőek az egyébként normális fejlődésben.