Az achalasia problémája - a betegek szenvedése

A megpróbáltatás a diagnózis előtt

Az Achalasia-betegek gyakran szenvednek hosszú megpróbáltatásokkal, mielőtt találnak egy szakértőt, aki ismeri ezt a betegséget, és mielőtt megfelelő diagnosztikát és terápiát végeznének.
A tüneteket évek óta félreértik és félreértelmezik:

Például a mellkasi fájdalmat gyakran tévesen értelmezik szívpanaszként, és megindítják a szívdiagnosztikát (szívműködés).

Böfögés nak, nek hívják Reflux betegség félreértelmezve és savas blokkolókkal kezeljük.

A nyelési rendellenességeket és a fogyást eredetileg más okoknak is tulajdonítják.

Végül is egyes betegeknél kizárólag mentális és pszichoszomatikus betegségeket diagnosztizálnak.

Ez az "achalasia probléma" a következőkből származik:

... a klinikai kép alacsony gyakorisága (kb. 1-2 diagnosztizált új betegség 100 000 lakosra évente)
... az achalasia felismerésének nehézsége. A betegség korai szakaszában a nyelőcső nagyrészt normálisnak tűnik az EGD-ben (nyelőcső/gasztroszkópia). Achalasia nem ismerhető fel, vagy nehéz felismerni. És még előrehaladott achalasia esetén is nehéz lehet a diagnózist még egy tapasztalt vizsgáztató számára is.

Egy tapasztalt gasztroenterológus kijelölt egy 34 éves beteget, akinek 17 éves (!) Kórtörténete volt. A gasztroszkópiát többször elvégezték, és a betegséget mindig gastrooesophagealis reflux betegségnek minősítették. A végül elvégzett manometriás és reflux mérési funkcionális diagnózisban a reflux betegséget kizárták, és a már előrehaladott achalasia-t - a nyelőcső megnagyobbodásával - diagnosztizálták.

... a legtöbb ritka betegség miatt achalasiában szenvedő vizsgálati tapasztalat hiánya.
... az achalasia gyakran félreértett vagy figyelmen kívül hagyott jelentése.

Egy háziorvos elmondta, hogy azonnal eldobta az achalasia és a funkcionális diagnosztika képzési rendezvényére szóló személyes meghívót - eredeti hang: "Túl különleges!".

... a manometria ritka indikációja (a nyelőcső nyomásmérése) a választott diagnosztikai módszer az achalasia diagnosztizálására.

A szenvedés útja a diagnózis után

A diagnózis felállítása után az achalasia-betegek szenvedése gyakran még nem ért véget, de a terápiában folytatódik:

Sok betegnek hosszú időbe telik megtalálni az achalasia kezelésében jártas szakembert. A diagnózis felállítása után a betegek gyakran nem kapnak hasznos tanácsokat arról, hogy hol és hogyan történhet a terápia.

A klinikán végzett diagnózis után a páciensnek megmondják, hogy hol fogják elvégezni a műtétet. A betegnek magának kell megnéznie az internetet.

Az interneten elérhető információk gyakran szűkösek, érthetetlenek, tudománytalanok vagy elavultak. Különösen az elmúlt években fontos újítások történtek a diagnosztika (pl. Nagy felbontású manometria, HRM) és az achalasia terápiája (pl. POEM) területén, amelyek fontosságát ma már nem szabad figyelmen kívül hagyni.

Sok achalasia-terapeuta csak a jelenleg elérhető változatos terápiás módszerek egyikét sajátítja el, és így csak a kezelési lehetőségek spektrumának egy részét kínálja (PD vagy LHM vagy POEM). Ez „elfogultsághoz” vezet, mivel a szakemberek gyakran nem a legjobb módszert javasolják a beteg számára, hanem azt a módszert, amelyet elsajátítottak. Ennek eredményeként a hangsúly néha túlságosan egy módszerre koncentrál.

Egy 63 éves betegnél 1982-ben diagnosztizáltak achalasiát, és a 2013-ig tartó években összesen 40-szer (!) Vetették alá léggömb dilatációnak. A klinikánkon történő diagnosztizálás és terápia céljából történő bemutatáskor a nyelőcső már groteszk módon megnagyobbodott, és a gyomor bejárata előtt az alsó szakaszban kialakított egy szifont, amelyet az endoszkóppal már nem lehet áthaladni.