Az agyi bénulási tippekkel felnövő, sovány gyermek 2020
Egészségügyi videó: A Twitchen valaha játszott legjobb játék - Wrestling Legend Philly "Hot Stuff" Westside, (2020 november).
Gyermekként, aki nem ismerte fogyatékosságom teljes skáláját, gyakran kérdeztem anyámtól: "Mindig lesz-e agyi bénulásom?" A válasza: "Igen, de nem lehet rosszabb."
Ezek a szavak kiemelkedő szerepet játszottak az életemben, és arra emlékeztettek, hogy én kontrollálom az agyi bénulást (CP), és nem fordítva. Annak tudata, hogy a CP nem degeneratív fogyatékosság, optimizmussal töltött el, hogy olyan lehetek, mint a szomszédságom többi "normális" gyereke. Bár ez soha nem lenne így, soha nem akartam, hogy "ernyedt gyereknek" hívják.
Általában nem beszélem meg a CP-t másokkal, hacsak nem kérdezik meg, de most (március az Országos Agyi Bénulás Tudatosság Hónapja) megfelelő időnek tűnik, hogy megtanuljuk, milyen érzés a CP-vel együtt felnőni.
Hektikus kezdetek
Majdnem 11 hete idő előtt születtem a virginiai Alexandriában. Nem tudtam egyedül lélegezni, és az intenzív osztályon lélegeztem, ahol a következő két hónapban tartózkodtam. A nővérem első születésnapján jöttem haza a kórházból - azt mondja, én voltam a legjobb születésnapi ajándék, amit valaha kapott. A jelenlétem ajándéka azonban rövid életű volt, amikor hetek múlva kórházban voltam légúti syncytialis vírussal, amely végül a gége rekonstrukcióját eredményezte.
Végül 14 hónap múlva diagnosztizáltak agyi bénulást. Szüleim szerint az orvosok úgy vélték, hogy a fejlődési késéseim korai születésemnek köszönhetők, és végül "utolérem". Amikor megtanultam segély nélkül ülni, anyám észrevette, hogy nem ülök egyenesen, és hogy a lábam merev. A gyermekorvosom még mindig úgy gondolta, hogy semmi baj nincs, de bizonyos meggyőzés után CT-vizsgálatra vittek, és hivatalosan diagnosztizáltak nálam spasztikus diplegia.
A spasztikus diplegia, amelyet a motoros kéreg károsodása okoz, a CP egy olyan formája, amelyet merevség vagy feszesség jellemez, elsősorban a lábakban és a csípőben. A CP-ben szenvedők kb. 70-80 százaléka a fogyatékosság spasztikus formája, bár vannak más súlyosabb CP-formák is. A CP pontos oka nem ismert, de a korai születés és az ezzel járó agykárosodás a fogyatékosság fő tényezői.
A CP-vel kapcsolatos tapasztalataim hasonlóak ahhoz, mint két húzódó combhajlítással járni, de az ilyen sérüléssel járó legtöbb fájdalom nélkül. Az összes lábizom túl feszes, ezért túlzott sántítással futok. Nagyon örülök, hogy könnyű esetem van, de mégis úgy éreztem, hogy a megbélyegzés árnyékol valakit testi fogyatékossággal.
Mutasd és mondd
Attól a pillanattól kezdve, hogy 5 éves koromban beléptem az állami iskolába, furcsa tekintetek, hegyes tekintetek és egyéb megalázások tárgya lettem. Gyakran előfordult, hogy a környező figyelemelterelő bíróság összegyűjtötte a csatlósait, hogy gúnyolódjék a sétámon, utánozva engem olyan nevekkel, mint "Wonky Wollner", vagy egyszerűen "nyomoréknak" szólítva. Legtöbbször nem érdekelt, hogy az emberek mit mondanak vagy tesznek, hogy idegesítsenek. Más módon fogadtam el a zaklatásokat - őszinteség. Ahelyett, hogy fogyatékosságomat mások fantáziájára bíztam volna, nagyon előremutató voltam, és minden kérdésre válaszoltam.
Korai iskolás éveimet látható műanyag fogszabályzóval töltöttem, amely deformálta a lábamat a görcsösségtől. 7 éves koromban, a műsor és az elbeszélés során, úgy döntöttem, hogy sokkolom az osztályomat azzal, hogy eltávolítom a nadrágtartóimat és elmagyarázom azok pontos funkcióját. Ezt követően a fogyatékossággal járó megbélyegzés nagy része eltűnt (nos, legalább a gimnáziumi tornaóráig - de ez mindenki rémálma).
Fuss, Forrest, fuss!
Általában nem engedem, hogy fogyatékosságom hozzám jöjjön, de néha különös kiváltó tényezők akadályoznák meg önbecsülésemet. Például a Forrest Gump című film. A filmben Forrest CP-vel született, és nekem kell harisnyatartót viselnie. Az ikonikus "Run, Forrest, Run" jelenetben kitör a nadrágtartójából, majd meggyógyul!
Minden mozi számára ez csak egy újabb fejezet egy szívmelengető történetben, de ez csak hollywoodi varázslat. Senkit sem lehet meggyógyítani a CP-jükből, ez a koncepció hatéves énemre pusztító volt. Órákig sírtam utána.
A jó hír az, hogy mint a legtöbb CP-vel kapcsolatos kérdésem, a Forrest története sem zavart túl sokáig. Ehelyett folytattam a normalitás keresését. Igyekeztem ugyanolyan aktív lenni, mint mindenki más. Számtalan órát töltöttem fizikoterápiában, nyújtózkodtam, csatlakoztam a szomszédos medence kísérőihez és cserkészekhez; Még a baseball íze is kialakult bennem, ami még mindig nagy verseny számomra.
Mi lenne most az agyi bénulásommal
A CP-vel való felnövekedés nagy kihívást jelentett, de ahogy öregszem (majdnem 23 éves vagyok), hálás vagyok az elszenvedett testi és érzelmi problémákért. A CP-vel való együttélés megtanított arra, hogy problémamegoldó legyek: "Ezt nem tudom megtenni" lett "Meg fogom csinálni", majd "Mi következik?"
Azt tanácsolom mindenkinek, aki önértékelési problémákkal küzd, hogy van-e önnek olyan értékesítési lehetősége vagy hobbija, amely nagyszerűen érzi magát és ragaszkodik hozzá (éneklésem). Klisének hangzik, de nem lehet igazabb.
A mai napig megpróbálok elhatárolódni fogyatékosságomtól, különös tekintettel arra, hogy az agyi bénulásom a legtöbb esethez képest kicsi, de az Egyesült Államokban körülbelül 500 000 ember él ezzel a terminális betegséggel. Remélem, hogy történetem felhívhatja a figyelmet az agyi bénulásra, hogy megtaláljuk a gyógymódot. Addig folytatom az életet, örömet és tudatosságot terjesztve másoknak. Nem csak arra vagyok büszke, hogy felnőttem, hanem arra is, hogy agyi bénulás esetén nőttem fel.
Maximillian Wollner Észak-Virginiában született és jelenleg New Yorkban lakik. 2013-ban diplomázott a Fordham Egyetemen kommunikáció szakon, és azóta a Doctor's Ask produkciós szerkesztője. 14 hónap után diagnosztizálták a cerebrális bénulást, az agyi bénulás tudatosságának hangos szószólója volt. Kövesse őt a Facebookon és a Twitteren. Az agyi bénulásban szenvedő emberek meglátogatásához látogasson el az UCP.org oldalra
a küzdelemről, az erőről és a túlélésről az orvos "Saját kórtörténetem" rovatában.