Az autizmussal élő gyermekeknél minden apróságot megtanulnak a semmiből, hogy ujjal mutassanak, megnézzék
-Kor találkoztam vele ATCA Egyesület Iulia Lăzărean, BCBA koordinátor (Board Certified Behavior Analyst). Köszönt és megkért, hogy várjak egy kicsit, mert el kellett búcsúznia Alexandrutól, egy kisfiútól, aki vele dolgozott. Alexander beszélt Máriával, a kétéves kislányommal, és megmutatta neki a játékokat a szobában, majd megpróbálta megkötni a cipőfűzőjét. Normális gyerek, kis beszédhibával - mondtam volna első látásra. Nem hittem volna a fejemben, hogy kevesebb mint másfél évvel ezelőtt ez az akkor négyéves gyermek nem beszélt, nem mutatott az ujjával, nem ismert formákat, színeket vagy állatokat, és az egyetlen dolog, ami tetszett neki, hogy megfordult a székében.
Alexandrut megmentette az ABA terápia és azok az emberek, akik Romániában alkalmazzák az autizmussal élő gyermekek gyógyulására. Ez az egyetlen terápia, amely tudományosan bizonyítottan működik ebben a harcban. Az ABA mentette meg Radu Nedescut is, az első román gyermeket, amely teljesen felépült az autizmusból. Norvég klinikai pszichológus, Lovaas az, aki az ABA elveket alkalmazta autizmussal élő gyermekekre. Két évig Lovaas 19 autista gyermekcsoporttal dolgozott, és a két év végére kilenc gyermek teljesen felépült.
Minden az anyákról: Julia, mesélj egy kicsit az autizmus diagnosztizálásáról. Amikor anyaként kérdeznie kell magát?
Anyaként rájössz, hogy akkor van probléma, ha a gyermek nem reagál a névre, nincs szemkontaktusa, nem mutat az ujjával, nem reagál semmilyen utasításra. Ezen kívül vannak olyan magatartások, amelyeket önstimulálónak nevezünk. Ezek ismétlődő viselkedések, amelyeket kellemes szenzációk keltésére hoznak létre: integetnek a kezükkel, felsőkre ugranak, megpördülnek, a szájukba tesznek és megnyalnak. Sok agresszív és önagresszív viselkedés is létezik. Ha nincs nyelved, ha nem tudod, mi folyik körülötted, ha nem érted, hogy mit akarnak tőled az emberek, akkor a kommunikációs igényeid egyetlen formája a sikoly, a sírás, az agresszió. Ezeket a viselkedéseket nagyon-nagyon korán látják. És amikor rájössz, hogy pszichiáterhez vagy neuropszichiáterhez kell fordulnod - csak ők képesek diagnosztizálni. A diagnózis után menjen pszichológushoz vagy autista központhoz.
Minden az anyákról: Amellett, hogy a gyermek nem képes kommunikálni, hiányzik az érzelmi részvétel is, amelyet észrevehet.?
- ingerlékenység, az a tény, hogy nem lehet őket valami újba, valami kellemesbe csábítani, az a tény, hogy nem játszanak más gyerekekkel - mindez kissé furcsává teszi őket, visszahúzódóvá és gyakorlatilag képtelenség kapcsolódni hozzájuk. Sok autista gyermeknek nincs érzelmi reakciója, amikor anyjuk belép a szobába - örülni, nevetni, megölelni. Egyszerűen az anya és bárki más közönyös velük szemben, az első szakaszban.
Minden az anyákról: És nem félnek egyedül lenni, nem vágyakoznak a különváláshoz?
- Nem. De most olyan autista gyermekekről beszélünk, akik nem végeznek terápiát. A terápiát végző autista gyermekeknél ezek a dolgok többé-kevésbé helyreállhatnak, attól függően, hogy hány órás terápiát végeznek. De vannak autizmussal élő gyerekek, akik megtanulják, hogy ki az anyjuk, akik érzelmi kapcsolatokat alakítanak ki vele. Mindezeket a dolgokat megtanították nekik, teljesen bármit, bármit: mutogatni az ujjára, a szemébe nézni, csészével inni, még mindig megtanulják, gyakorlatilag a semmiből indulnak. A késés mértéke is befolyásolja későbbi fejlődését. Vannak olyan autizmussal élő gyermekek is, akiknek nincs mentális retardációja, és akkor a gyógyulás rendkívül jó. A gyógyuló gyermekeknek, valamint a Radu Nedescunak általában nincsenek társult rendellenességei. A mentális retardáció társult rendellenesség, a hiperaktivitás, a figyelemzavar, a rögeszmés-kényszeres rendellenesség mellett. Minél több rendellenességgel jár a gyermek, annál nehezebb a gyógyulása.
"A terápia sikerének titka a család"
Minden az anyákról: Csak azokkal dolgozol, akik felépülhetnek, vagy az összes gyerekkel dolgozol?
- Az összes gyerekkel együtt dolgozunk. Van olyan gyerek, aki kétéves korában jön hozzánk, és valami, másfél évesen, van olyan, aki 9 éves, 12 éves, és eddig nem végzett terápiát. Dolgozunk azzal, amink van, és igyekszünk javítani a gyermek környezeti alkalmazkodását. Ha egy gyerek például 9 évesen jön hozzánk, és ebben a korban nem adott ki hangot, és valószínűleg még mindig pelenkában van, akkor nem célunk, hogy sokat tanuljunk a kognitív oldalon. Megpróbáljuk megtanítani őt arra, hogy egyedül menjen WC-re, mossa meg magát, készítsen ennivalót, valamit, ami segíti a mindennapi életben. Ha jön egy két-három éves kisgyerek, akkor intenzív programot indítunk, amennyire csak lehetséges. Ha rájövünk, hogy súlyosan visszamaradott, és soha nem lesz képes elvont fogalmakat elsajátítani, megpróbálunk minél több önkiszolgáló képességet megtanítani. Tehát a gyermektől függően az elvégzett értékelés után célokat tűzünk ki a családdal és együtt dolgozunk ebben a tekintetben.
Minden az anyákról: A legjobb eredmények elérése érdekében milyen korán kell elkezdeni a terápiát?
- A legjobb eredmény elérése érdekében a terápiának legfeljebb három évig kell kezdődnie. Ezt Lovaas tanulmánya is bizonyította. Intenzív terápiának kell lennie, azaz napi nyolc órát. Nagyon jó terapeutákra van szükségünk a gyermekkel való együttműködéshez, a családnak meg kell értenie és részt kell vennie benne. A gyógyulás ezeken a dolgokon múlik: a gyermek életkorától, a család részvételétől, a csapat profizmusától és a gyermek potenciáljától, vagyis attól, hogy társulnak-e vele rendellenességek. Mindez befolyásolja a fejlődését.
Minden az anyákról: Hogyan lehet megtudni, mennyibe kerül a terápia egy gyermek számára?
Minden az anyákról: A teljesen felépült gyerekekre gondolsz?
- Tisztázzuk, mit jelent a gyógyulás - ahogy Lovaas meghatározta: beilleszkedés iskolai környezetbe, normális állami iskolába, társ nélkül. Ez a gyógyulást jelentette Lovaasnál.
Minden az anyákról: Tehát elmondja nekik, hogy 50% esélyük van a gyógyulásra?
Minden az anyákról: És hogyan reagál? Hogy ez még mindig kis százalék ...
- A legtöbb ember el akarja kezdeni, de nem engedheti meg magának a könyvszerű terápiát, mint Lovaas tette, és mi nagyon kevés terápiával kezdünk, két-három órával, legfeljebb napi néggyel. Csak egy gyermekem volt, az első gyerek, akivel dolgoztam, aki napi nyolc órát csinált, de azóta sem láttam azonos esetet.
Minden az anyákról: Ez azt jelenti, hogy nem is reménykedhetnek a legjobb eredmények elérésében ...
- Igen, reméli, az elvárások nagyon magasak, az igények nagyon magasak. És sok szülő tagadással kezdi meg ezt a terápiás folyamatot. Vannak olyan szülők, akik lemondtak, és rájönnek, hogy esély sincs a gyermekvállalásra, ahogy elképzelték, és akkor az ő részvételük nem túl nagy. Vannak olyan szülők, akiknek egyszerűen nincs idejük, és mindent a terapeutákra bíznak. De vannak olyan szülők is, akik bekapcsolódnak.
Minden az anyákról: Ezen szülők mellett, akik részt vesznek abban, amit közösen létrehoznak, találkozott olyan szülőkkel is, akik saját kezükbe veszik a terápiát.?
- Igen, vannak ilyen rendkívüli esetek. Hallottam néhányukról, és néhány ilyen szülővel nagy-nagy örömömre szolgált a munka. Tudok egy esetet Jászvásárban - egy anya nem engedhette meg magának a terápiát, és egyedül vette Lovaas két tankönyvét, elolvasta, elolvasta és reggeltől estig alkalmazta, amit ott írt. És egyedül, terapeuta segítsége nélkül, sikerült rendkívüli szintre hoznia kislányát. És vannak más szülők, akikkel dolgoztam, akik szerintem elvesztették az ABA vonatot (az ABA csak 7-8 éve van Romániában). Egy olyan család gyermeke, akivel dolgozom, 12 éves. Amikor autizmust diagnosztizáltak nála, az anya nem tudta, mi az ABA, ezért egyedül gondozta. Csak annyit tehetett, hogy oktatta, tanította, lépésről lépésre, mint egy normális gyerek. Amikor tavaly először láttam, rendkívüli gyerek volt, rendes iskolába járt, szülei küzdöttek matematikával, olvasással, beszéddel. Csak ők tették meg az összes megismerést. Alapvetően a beavatkozásomnak csak a szocializációnak ezen az oldalán kellett lennie - megtanítani neki, hogyan kell kommunikálni, mit jelent nyilatkozni, kérdezni, bókolni.
Minden az anyákról: De neked, mint szülõnek, esélye van arra, hogy gyógyuljon intenzív gondozás nélkül, speciális ismeretek nélkül.?
- A terápia sikerének titka a család. Személy szerint úgy gondolom: az ABA az emberi viselkedés tudománya, ez egy olyan tudomány, amelyet sok ember a vérében tart, intuitívan ismerik. Például azt gondolom, hogy anyám ABA stílusban nevelt. Mit jelent az ABA stílus? Megváltoztathatok egy viselkedést (a változás azt jelenti, hogy növelem vagy csökkentem a viselkedés gyakoriságát), ha kontrollálok néhány ingert a környezetben. A viselkedést befolyásoló fő környezeti inger pedig a pozitív megerősítés (vagy jutalom, ahogy nevezzük). Minél jobban megtudja a gyermek, hogy amit csinál, annak pozitív hatása van, vagy előnyös számára, annál inkább megismétli ezt a viselkedést. Minél jobban tudjuk megtalálni a gyermek motivációját, annál jobban felhasználhatjuk arra, hogy megtanítsunk neki valamit.
Minden az anyákról: Kissé ellentmondásos kérdést szeretnék feltenni önnek. A szülők körében elképzelhető, hogy egyes oltások autizmust okozhatnak. Azt hiszed, van kapcsolat a kettő között?
- Ez nem az én specialitásom, de azt tudom, hogy sok szülő, akivel beszéltem, észrevette ezt a regressziót másfél éves kor után, az MMR oltás után. Azt tudom, hogy az Egyesült Államokban olyan tanulmányokat végeztek, amelyek azt mutatják, hogy a vakcina nincs hatással az autizmus kialakulására.
Minden az anyákról: Alapvetően egyszerűen véletlen lehet: az a tény, hogy az autizmus általában másfél éves kor körül kezdődik, és az, hogy ez az oltás kora is.
- Pontosan ezt próbálják bizonyítani a tanulmányok. Azt tudom mondani, hogy az elmúlt években az autizmus előfordulása nagymértékben megnőtt az Egyesült Államokban: ha 2009-ben ez 110 gyermekből 1 volt, akkor nemrégiben olvastam egy tanulmányt, amely szerint az előfordulás 88 gyermekből most 1.
Minden az anyákról: Melyek azok a tényezők, amelyek befolyásolhatják a rendellenesség gyakoriságát?
- Mivel ilyen összetett rendellenességről van szó, rendkívül sok tényező befolyásolja azt. Tanulmányok folynak, de egyikükre sem helyeznek hangsúlyt. A genetikai tényezőket elsősorban akkor emelték ki, ha az anyának rubeola vagy kanyaró volt terhesség alatt, ráadásul néhány kevésbé fontos tényezővel, például szennyező tényezőkkel vagy terhesség alatti stresszel. De a mi szempontunkból a legfontosabb ezek a három: terhesség alatti betegségek, genetikai tényezők és oltások.
Minden az anyákról: De az a családi, társadalmi környezet, amelyben a gyermek felnő, befolyásolhatja az autizmus kialakulását?
- Nem. Túl kevés az erőteljes tényező. Régóta beszélnek az anya autizmusban való bűnösségéről; azt mondták, hogy ha az anya csecsemő korában nem ragaszkodik a gyermekhez, ez a gyermek későbbi internalizációjához vezethet. Mindezeket az elméleteket cáfolták.