Az emberekről, a társadalmi magatartásról és a feltétel nélküli segítségről - Baylor Baylor Fekete-tenger Alapítvány
Ana Maria Schweitzer: "Fő szerepünk az, hogy alternatívát kínáljunk a betegeknek".
Hány éves vagy itt?
Miért véljük a körülöttünk élőket felfogni, kizárni őket?
Szerintem ez ösztönös félelem, de az ésszel súlyozható. Ha rendelkezik információval, és kicsit gondolkodik a dolgokon, a félelem nem lehet súlytalan. Ha tudod, hogy a fertőzés csak a véren keresztül, nem védett szex révén terjed, akkor egyértelmű, hogy a munkahelyen, a buszon nem szenvedhetsz semmit. De vannak félelmek.
A betegségben szenvedők közül hánynak sikerül beilleszkednie a társadalomba?
Véleményünk szerint a túlnyomó többség. Jelenleg 1000 beteg van a központban, és annak köszönhető, hogy körülbelül 80% -uk megfelelő kezelésben részesül és kiváló egészségi állapotban van, elmondhatjuk, hogy megfelelnek a társadalomba való beilleszkedés első feltételének. Közülük soknak van munkája, és legalább fele családdal vagy kapcsolatban áll. Különböző munkájuk van, a szakképzetlen munkásoktól kezdve az olyan munkakörökig, amelyek megkövetelik tőlük a főiskola, sőt a mesterképzés elvégzését.
Másrészt nehezen tudják elfogadni önmagukat ezzel a betegséggel?
Ez baj. Pszichológusaink még azt is mondták, hogy ez egyfajta önbélyegzés. Néhány beteg inkább minden pozitív partnert választ, pusztán a kényelem miatt, amely lehetőséget ad nekik arra, hogy többé ne magyarázzák, igazolják, át ne menjenek az esetleges szakadásokon. Azonban a legtöbb pár vegyes, és az esetek több mint 95% -ában nem volt probléma a párban a diagnózis feltárása után. Ez nagy meglepetés volt pácienseink számára.
Hogyan érzékelik az ilyen betegségben szenvedő gyermekeket az iskolában?
A HIV-pozitív gyermekek száma már kevesebb. Akik ebben a betegségben szenvednek, ebbe a helyzetbe kerültek, egyrészt az anya miatt, aki nem jutott hozzá időben az orvosi szolgáltatásokhoz, aki nem figyelte a terhességét, másrészt a kiszolgáltatottság problémái miatt, mint amilyeneknél nem megfelelően vették fel a kezelésüket. Elvileg kezeléssel, császármetszéssel és mesterséges szoptatással a baba egészségesen születik. Aztán ott van a nehéz rész, amikor a HIV-ben szenvedő nőknek gyermekük van, és nem tudják, mit tegyenek pontosan, bár a terhesség alatt tanácsot és támogatást kaptak. Csapatunk nagyon fontos szerepet játszik, miután ezek a nők szülnek. Egyszer azért, mert tamponként viselkedik a terhes nő és életének többi résztvevője (kórház, család) között, majd azért, mert a gyermekkel és az anyával kapcsolatos minden szempontot gondozza. A gyermekek születése után legalább másfél évig figyeljük őket, amely otthoni látogatásokat és gondozási ajánlásokat is tartalmaz.
Határozottan bátorítjuk pácienseinket a már meglévő szolgáltatások igénybevételére, nem próbáljuk pótolni a rendszerben létezőt. Ezért elmegyünk beszélgetni a háziorvossal, hogy megtudjuk, van-e bizonyos igényű gyermek a közösségben. Másfél év elteltével, amikor biztos, hogy a gyermek vérében nincsenek HIV-antitestek, az otthoni monitorozás ritkább, csak azért, mert a kicsi egy sérülékeny szülővel rendelkező család része. Észrevettük, hogy az ilyen problémákon átesett szülők nagyon vigyáznak gyermekeikre, nem pedig arra, hogy megbetegedjenek, és úgy gondoljuk, hogy a jelenlétünk is szerepet játszik ebben a tekintetben.
Megállapíthatjuk, hogy van-e valakinek HIV-fertőzése?
Ez egy vírus, amelynek célja az immunrendszer gyengítése. Ezért a HIV-fertőzésnek nincsenek specifikus tünetei; amikor a fertőzés az AIDS stádiumáig súlyosbodik, a megnyilvánulások hasonlóak lehetnek a rák, a hepatitis vagy a cirrhosis tüneteivel. A HIV-fertőzés minden más módon nyilvánul meg. Vannak bizonyos súlyos betegségek, tuberkulózis, daganatos megbetegedések, és gyakran, ha nem ismert, hogy egy személy HIV-fertőzött, akkor vissza kell térnie a sorra: "Miért kapott tuberkulózist, miért vesztette el immunitását, lehetséges-e HIV-fertőzés?" Leggyakrabban vannak más betegségek, amelyek felhívják a figyelmet arra a tényre, hogy a beteg immunitása érintett.
Hogyan lehet leírni a HIV-ben szenvedő tinédzsert?
Drámai esetek is voltak velük kapcsolatban?
Igen, voltak olyan tizenévesek, akik élen jártak kísérleteken, és akik már nincsenek velünk, nem veszik kezelésüket és nem hiszik, hogy meghalhatnak. Van egy gondolat, hogy a gonosz mindig mással történik. Azon gondolkodtak, hogy mindig van valaki, aki segít nekik, mindig volt kezelés, néhány beteg azt mondta, hogy "lesz valami a hüvelyemen nekem". És nem az volt! Vannak ilyen helyzetek, amelyek demoralizálják a csapatot, mert keményen dolgozol, és végül, amikor a beteg meghal, rá kell jönnöd, hogy mekkora volt a felelőssége és mennyire hiányzott a profizmusod. Bár mindig azt mondom a kollégáimnak, hogy nem gondolkodhatunk ezekkel a kifejezésekkel. Világos, hogy nem mindig csinálunk mindent tökéletesen, de tanulunk, és a munka sokat változik. Amikor úgy érzed, hogy elsajátítottál egy helyzetet, egy kapcsolatot, megváltozik az egész táj, a megszokott csoport már nem ugyanaz, és kezded elölről.
Tapasztalatai az idő múlásával megváltoztak?
Nincs más választása, ez természetes. Hetente több mint 40 órát töltünk itt. Ez érzelmileg is megváltoztatott minket, de csapatként ambiciózus is lett, amikor azt láttuk, hogy jó dolgokat csinálunk, amikor meghúzzuk a határt. Bár nem szeretünk mérlegeket és jelentéseket készíteni, időről időre ezek a dolgok segítenek abban, hogy belátjuk, hogy a munkánk számít.
Mennyire fontos Baylor szerepe a konstancai közösség életében?
Fő szerepünk, hogy a betegeknek alternatívát kínálunk, itt látom az orvostudomány egy másik modelljét, olyan típusú kapcsolatuk van, amelyet aztán, amikor más orvosi környezetbe kerülnek, kérhetnek, megvárhatnak. Azt akarjuk, hogy normálissá váljon, ha egy szakember 30 percet ad önnek az idejéből, anélkül, hogy Ön, a beteg bármit is adna cserébe. Ezt próbáljuk megtenni a hepatitisben szenvedő betegeknél. Ugyanaz a fajta biztatás és az elvárások megváltoztatása. Amikor a közösség tagjai eljönnek tesztelni, megkérdezik tőlünk, miért csináljuk ezt az ingyenes tesztet, és miért beszélünk velük ennyit, ki kell hoznunk valamit ebből. De miután megbeszéltem és kitaláltam, hogy működik Baylor, megosztom a családdal és a barátokkal, és felszólítom őket, hogy tegyék meg a tesztet is. Ez a valódi nyereségünk, amikor a modell és az információ halad előre.
Melyik kampányok voltak a legnagyobb hatással a konstantai emberekre?
Azt hiszem, ez a projekt a HIV-t és a hepatitist teszteli. Eddig csaknem 50 000 embert teszteltünk Konstancában és Tulcea-ban, és úgy gondoljuk, hogy ezen keresztül értékeltük e fertőzések valós előfordulását is. Számos olyan tanulmány létezik, amelyek becslése szerint 4% hepatitis B és 3% hepatitis C van, de gyűjtöttünk adatokat, amelyek azt mutatják, hogy ez valóban előfordulási gyakoriság az általános populációban. Nem olyan emberekhez érkezünk, akik például csak drogfogyasztók, vagy csak kereskedelmi szexuális emberek, hanem a hétköznapi emberek.
Miért jönnek hozzád az emberek, mert hallottak arról, amit csinálsz, vagy azért, mert bizonyos tüneteik vannak?
Mert hallottak arról, amit csinálunk. Valójában ez a projekt szépsége. Amit megtanultunk ebből a projektből, az az, hogy tenned kell az embereknek a szolgáltatáshoz való hozzáférés lehetőségét, az embereknek van kezdeményezőkészségük, tudatosak és felelősek. Mindig három héttel előre találkozunk. Az emberek hívnak, legyenek kezdeményezőek! A rendelkezésre álló rendelések közül nagyon kevés az orvosok beutalója. A legtöbb olyan ember, aki saját kezdeményezésére jött. Bár számíthattál volna fordítva. Öregek vagyunk ezen a téren, ezt 2007 óta végezzük, és a rendelések kevesebb mint 10% -a orvos beutalása miatt történik.
Az orvosi személyzetet versenyzőnek tekintem, és ha igen, miért történik ez?
Soha nem próbáljuk versenyzőként elhelyezni magunkat, mert amit csinálunk, kiegészíti azt, amit csinálnak. Vannak olyan orvosok, akik látták, hogyan működünk, és akik azt javasolják, hogy a betegek vagy jöjjenek hozzánk, hogy elvégezzék az ingyenes tesztet, vagy elmennek bármelyik laboratóriumba. A családorvosok ismerik kedvezményezettjeiket, és tudják, hogy ki engedheti meg magának a szolgáltatásokat a magánrendszerben, és ki nem.
Hogyan támogatod magad anyagilag?
Sok munkával! Az összegyűjtött források nagy részét külföldről sikerül mobilizálnunk, az alapok mintegy 70-80% -át elsősorban az Amerikai Egyesült Államokban. Az összegyűjtött pénz többi része a jövedelemadó 2% -ából származik. Az embereket könnyebb meggyőzni, hogy irányítsák ezt a pénzt, a legnehezebb a vállalatokkal. Az egyének könnyebben megértik a közösség számára készített befektetési ötletüket. A vállalatoknál mindig nehezebb, főleg kis és közepes szinten, akiknek nincs semmiféle befektetési stratégiájuk a közösségben, és általában elakadnak a könyvelővel vagy mással. Sajnos helyi szinten soha nem tudunk összegyűjteni olyan összegeket, amelyek egy teljes program támogatását segítik elő, csupán kis összegű puffer az egyszeri programok számára. Nagyon szeretném, ha figyelembe vesszük, hogy Constanţának dolgozunk, hogy az összegek nagy része helyi szintről származzon, ne 10 000 kilométerről. A helyi hatóságok mindig segítenek minket, de nem feltétlenül anyagilag. Tevékenységünkben nem voltak akadályok. Néha az a legfontosabb, hogy ne akadályozzuk !
Ki alkotja a Baylor csapatot?
Most 40 fős csapat vagyunk, minden szakember, nagyon különböző szférákból áll, a titoktartás miatt nem dolgozunk sokat az önkéntesekkel. Vannak pszichológusok, orvosok, az alapítványt támogató csapat, az adománygyűjtő csapat. A Baylor Főiskolával folytatott együttműködésnek köszönhetően kénytelenek voltunk egy bizonyos színvonalon dolgozni. Amikor felveszünk, az emberek azt mondják, hogy az a benyomásuk, hogy a dolgok lazábbak, kevésbé szabványosítottak, kevésbé formálisak. Valójában nagyon formálisak vagyunk az alapítványnál, pontosan az USA-tól tanult szabályok szerint dolgozunk, mert a látszólagos merevség ellenére egyértelmű előnyökkel jár. Ez azért van, mert betegekkel dolgozunk, ha nem mi vagyunk felelősek egyesek egészségéért, talán megengedőbbek lettünk volna.
Milyen projekteken dolgozik?
Azon kívül, hogy a klinikán átgondoljuk az áramkört, sokat szeretnénk népszerűsíteni az önigazgatás, a beteg önsegítésének gondolatában. Ezt úgy akarjuk megtenni, hogy megtanítjuk a krónikus betegségben szenvedő betegnek, hogy mit kell tudnia, és mit kell tennie, amikor ilyen állapotban van. Ezután támogatni akarjuk a klinikai pszichológus szakmát, mert sajnos, bár fontos szerepe van a kórházakban és klinikákon, még mindig nincs munkaköri leírása és nagyon jó munkaeszközei. Úgy gondoljuk, hogy az általunk kifejlesztett eszközök egy részét úgy lehet továbbadni, hogy nemcsak a Baylorba érkező betegek kapnak szociális támogatást, hanem az ország más kórházaiból érkező betegek is. Most azon dolgozunk, hogy fenntartsuk az eddigieket. Szeretném fenntartani azt a tesztelési projektet, amelyet 2007 óta folytatunk, és úgy gondolom, hogy a közösségben kialakult egy reflex arra, hogy az emberek eljöhessenek és itt tesztelhessék őket. A HIV-betegek gondozása olyan hagyomány, amelyet meg kell őriznünk.
Hogyan lehet megállítani a HIV csapását?
Abban a pillanatban áll le, amikor néhány szigorúbb viselkedési szokás megalapozódik. A nagyközönségre és az egészségügyi személyzetre gondolok - az alkalmazott manőverek, a sterilizálás szempontjából. Úgy gondolom, hogy a klinikai pszichológusok segítenek a viselkedési szokások kialakításában - a kezelés megkezdésében, az orvosi személyzet ösztönzésében, hogy megelőző intézkedéseket alkalmazzanak minden beteg számára, és más ilyen egyszerűnek tűnő programokat. Mivel fertőző betegségekről van szó, nagyon világos, hogyan terjednek ezek, a viselkedésváltozás része továbbra is fennmarad.
Hogyan kellene nekünk, konstantai embereknek bekapcsolódnunk a közösség életébe?
Az első dolog az, hogy jöjjön a tesztre. Ha legalább egyszer eljön, a családot, ahová visszatér, ez nem befolyásolhatja, mert nyilvánvalóan beszélni fog róla. Akkor a legfontosabb lenne a 2% -os adomány. A verseny nagyon magas, és az okok is ugyanolyan jók. Igyekszünk nehéz témákról beszélni, általában azokról, amelyek az orvosi rendszerhez kapcsolódnak, oly módon, hogy senkit nem sért, de ugyanakkor oktat is. Szeretnénk, ha az emberek többet kérnének az orvosokkal kapcsolatban, megkérdeznék a fogorvostól, hogy fertőtleníti-e a rendelkezésére álló felszereléseket, az ápoló ápolót és így tovább. Az a személy, aki tájékozott ezekről a fertőzésekről, és elmegy kérdezni a többi részletet, megváltoztatja a környezetet, és akkor kevesebb munkánk lenne.
Tavaly volt az eddigi legjobb költségvetésünk: egymillió dollár pénz. Sikerült négy-öt millió dollár értékű drogot is szereznünk, amelyet felajánlunk a romániai kórházaknak.