Azok a gyerekek drámája, akik megkockáztatják, hogy megéhezzen az éhség
Egy ritka genetikai rendellenesség egy súlyos gazdasági problémáktól sújtott országban családok tucatjainak életét váltotta állandó küzdelemmé.
Hector Fernandez házában a hűtőszekrény mindig zárva van. Ugyanígy a speciálisan felszerelt konyhaajtó, a szekrények és a kulcsok is a férfi párnája alá vannak rejtve, nem a tolvajoktól való félelem miatt, hanem azért, mert fia, Christian szenved egy ritka genetikai rendellenességtől, amely állandó érzésen keresztül nyilvánul meg. éhség - Prader-Willi-szindróma, írja a BBC.
A Prade-Willi-szindróma, amelyet az 1956-ban felfedezett két kutatóról neveztek el, fokozott, ellenőrizhetetlen étvágyban nyilvánul meg, ami elhízáshoz és 2-es típusú cukorbetegséghez vezet. szindróma enyhe intellektuális retardációval és viselkedési problémákkal járhat.
Hector szerint ha felügyelet nélkül hagyják, 18 éves fia képes lenne felfalni.
"Kutyaeledelt eszik, szemetet keres. Kiürített egy egész tubus fogkrémet. Számára minden étel ”- mondja a férfi.
Christian általában csendes tinédzser, de viselkedése gyökeresen megváltozik, ha megtagadják tőle az ételt. "Olyan, mint egy hurrikán, mindent elpusztít az útjában" - mondja apja. Egy ponton a szüleinek fel kellett kötniük, hogy ne sérüljön meg.
Hector megpróbálja fiának makrobiotikus étrendet adni, hogy súlya és vércukorszintje normális szinten maradjon. Egy súlyos gazdasági problémákkal küzdő szigeten azonban nehéz megtalálni a megfelelő ételt és gyógyszert.
Bár a kubai kormány dicséri az ország egészségügyi rendszerét, a terület krónikus beruházási hiányban szenved, és Hector szerint a kubai orvosoknak nincs tapasztalatuk Prader-Willi kezelésében.
"Mivel ritka betegségről van szó, nagyon kevés olyan orvos van az országban, aki valaha is látott ilyen rendellenességű betegeket" - magyarázza. "Lehet, hogy 20 év múlva látott esetet. Itt nincs szakember. "
A dolgok azonban kezdenek változni. Novemberben Kuba adott otthont a tizedik Prader-Willi nemzetközi konferenciának. A fórum kutatókat, szakembereket, betegeket és családtagjaikat egy fedél alatt hozta össze, hogy megosszák saját tapasztalataikat.
"Ez felbecsülhetetlen lehetőség" - mondja Tony Holland elnök, a Nemzetközi Egészségügyi Szervezet elnöke. gyenge orvosi szolgáltatásokkal tanulni egymástól. "