Betegtapasztalati jelentés SCLERODERMIA MEDIZINICUM Hamburg
Hogyan fedeztem fel végül a szklerodermát a testemben
Először 2016 decemberében vettem észre, hogy valami más, és már nincs rendben. Számomra megmagyarázhatatlan okokból hirtelen az egész testem fájt. Mintha az izmaim tetőtől talpig nagyon fájtak volna. Ezenkívül ólmos fáradtság és tény, hogy az ujjaim hirtelen hófehérré váltak a hidegben, és amint az visszatért a meleg, kék, majd vörös színbe. Csak nagyon rövid ideig gondoltam ártalmatlannak, és kezdetben egy skarlát-láz betegség következtében osztályoztam. Rövid idő elteltével azonban ez naponta többször megtörtént, és az egész test fájdalmai egyszerre súlyosbodtak.
A kezdeti orvos Odüsszea
Ezután egy féléves orvos-odüsszia következett 2017 nyaráig, amely során mindenféle szakembert megismertem, beleértve a reumatológusokat is, akik folyamatosan új diagnózisokkal és gyógyszerekkel küldtek haza, de egyik sem segített igazán.
A meglévő panaszok mellett a kezem ujjai deformálódtak, és alig tudtam mozogni. Mindenben segítségre volt szükségem. Öltözködéskor, ápoláskor, sétáláskor, evés közben. Helyenként túl gyenge voltam ahhoz, hogy villát tartsak, és hamarosan kerekesszékbe kerültem. Nagyon elkeseredtem.
Diagnózis: szisztémás szklerózis
Párom segítségkeresése 2017 nyarán eljutott a Medizinicumba, hogy Dr. Ahmadi. Dr. Ahmadi tetőtől talpig alaposan megvizsgált, és "szisztémás szklerózist" diagnosztizált. Már olvastam róla, és rettegtem a betegség lefolyásától. Dr. Ahmadi megnyugtatott. Világosan és őszintén elmondta, hogy bár az állapotom nagyon súlyos, a kezelés csak hosszú távon lehet sikeres és kimerítő is, de sikerül kezelnünk. Azonnal megkezdte a terápiát, amely a megfelelő gyógyszeres kezelésből, infúziókból, heti foglalkozási és napi fizioterápiából, valamint rendszeres orvoslátogatásokból és vérképekből áll.
Sajnos nekem van Dr. Ahmadit csak hónapok óta nem sikerült szakember után kutatni ebben a ritka, alattomos betegségben. Diagnózisa kimutatta, hogy a szklerózis már megtámadta a gyomrot, a tüdőt és a vesét. Dialízist kaptam. Kerekesszékre is szükségem volt, mert már nem tudtam járni. Gyorsan lefogytam 30 kg-ot. Megkezdték a mesterséges táplálkozást és ápolási szolgálatot neveztek ki. Ráadásul rövid idő után palliatív csapat, mert néha úgy tűnt, mintha nem nyerném meg ezt a szisztémás szklerózis elleni küzdelmet. De ugyanakkor visszafoghatatlan akaratot éreztem az életben és a túlélésben. Egy kisfiú édesanyja vagyok.
Terápia: kitartani újra és újra!
Dr. Ennyi idő alatt Ahmadi mindig is arra ösztönzött, hogy folytassam a terápiát, még akkor is, ha helyenként magam is túl gyengének éreztem magam. Párom éjjel-nappal segített nekem, mindig mellettem volt. Aztán ott volt édesanyám, a háziorvosom, aki rendszeresen meglátogatott engem, a gyülekezetünk lelkészét, az ápolószemélyzetet, a foglalkozási terapeutát és a gyógytornászomat, akik minden nap eljöttek. Nem szabad elfelejteni a barátokat és ismerősöket. Mindenekelőtt azonban a kisfiam szeretete és az a feltétel nélküli akarat, hogy elkísérhessem őt anyaként, felnõttként ragaszkodott hozzá.
Egy év elteltével, 2018 nyarán, először lépcsőn járhattam pár lépést a ház körül. Gyógytornászommal együtt minden nap növeltem a lépések számát. Elkezdtük beépíteni a mindennapi tevékenységeket a fizioterápiába. Kihoz egy poharat a szekrényből, magával tartva egy villát és kést, és egyedül teszi meg a zuhanyt. 2018 júliusában egy év után először hagyhattam el a házat. Sikerült, bár kezdetben segítséggel, beültem az autóba, és helyet foglaltam az első utasülésen. Az első rövid kirándulás egy év után.
Annyira megéri kitartani és küzdeni.
Ma, 2019 őszén még mindig terápiás vagyok, amit én sem szeretnék lemaradni. Gyógytornám is van, bár már nem minden nap. A szisztémás szklerózis nem gyógyítható. De kezelhető. Újra mindent meg tudok csinálni. Segítség nélkül járok, újra autót tudok vezetni, megszervezem a mindennapjaimat, és mindenekelőtt a gyermekemmel foglalkozom. Még akkor is, ha soha nem lesz olyan, mint korábban - nem lehet, mert krónikus betegség -, így a szisztémás szklerózis mellett is élni érdemes és szép az élet. Mindazon hátrányok ellenére, amelyekkel szembenézhet ez a betegség, annyira érdemes kitartani és küzdeni.
Dr. Ahmadi és csapata megmentette az életemet, és végtelenül hálás vagyok ezért.