BioMarin Germany GmbH

Támogatás a PKU/Live Unlimited PKU felhasználók számára

Kronberg (ots) - Michelle (28) fenilketonuria (PKU), egy ritka, veleszületett betegség, amely egész életében szigorú táplálkozási ellenőrzést igényel. Ha figyelmen kívül hagyja a szinte fehérjetartalmú étrendet, kognitív és pszichés károsodások lépnek fel. Ezért a PKU-val rendelkezőknek nem mindig könnyű megbirkózniuk a mindennapokkal. Michelle hiányolja különleges helyzetének elfogadását. Leírja, milyen nehéz betartani az étrendet, és a nem megfelelő orvosi és terápiás támogatásról beszél. Michelle-hez hasonlóan sokan vannak PKU-val. Valamiben változtatni kell ebben! Ez a LiveUnlimitedPKU kampány célja (https://liveunlimitedpku.com). A kezdeményezés Európa-szerte azon dolgozik, hogy a PKU-val rendelkezők jobb orvosi ellátásban részesüljenek - egy életen át.

PKU-val rendelkező

Magas Phe értékek: ördögi kör tör ki

Michelle PKU-val rendelkezik, és úgy érzi, egyedül marad: az egészségügyi rendszer és a társadalom által. A PKU ritka veleszületett anyagcserezavar. 10 000 emberből egy nem képes lebontani az esszenciális aminosav fenilalanint (Phe) genetikai hiba miatt. A PKU pusztító hatással lehet az agyra, ha nem megfelelően kezelik. Németországban a betegséget általában nagyon szigorú diétával kezelik. A phe-t tartalmazó élelmiszerek ezért tabuk Michelle számára. Ez azt jelenti, hogy nincs fehérje: se hús, se hal, se sajt, se tej, se dió, se tészta, se kenyér, se hüvelyesek - mindig: napról napra az egész élet.

Serdülőknél és felnőtteknél a magas Phe vérszint ADD-szerű tünetekhez és fejfájáshoz vezet. "Néha azt gondolom, hogy valaki egy baseball ütővel a fejembe ütött" - mondja Michelle a súlyosságát. Ebben az állapotban már nem tud koncentrálni, néha áthatolhatatlan ködbe sodródik, és az állóképesség eltűnik. Ezért a diéta egyre nehezebbé vált számára. Ördögi kör: magas Phe-értékek, alig van erő az étrendhez, még magasabbak a Phe-értékek, nincs több diéta. A PKU-betegek, akik elhanyagolják kezelésüket, számos neurológiai tünetet tapasztalhatnak, beleértve a depressziót, szorongást és alkalmazkodási rendellenességeket.

Stigmatizálás: A szigorú PKU diéta kizárja

De még akkor is, ha betartják az étrendet, ez hihetetlenül energiatakarékos akarati cselekedet. Így a PKU-val rendelkező vállalkozó szellemű és társaságkedvelő ember evés közben nem lehet spontán. Az egy probléma. Mert a mi kultúránkban az evés nem csak az étel bevitele. Az étkezés öröm és erősíti a társadalmi kapcsolatokat. Ha ezt nem tudod megosztani másokkal, akkor a PKU kívülállói lesznek. A környezet gyakran azt gondolja, hogy étkezési rendellenesség van. Rendszerint a helyzetet kellemetlennek, tabunak tartják, és az érintetteket egyre ritkábban hívják meg, vagy zárják ki a tevékenységekből. A társadalmi kirekesztés és az egyéni elvonás következményei.

Megértést és támogatást akar - mondja Michelle. A feleséged nagy segítséget nyújt számára. Harcol vele, bátorítja és megerősíti a hátát. Ez történt akkor is, amikor a húszas évei közepén járó Michelle hosszú szünet után folytatni akarta étrendjét. Megkérdezte háziorvosát azokról az aminosav-keverékekről, amelyeket gyermekként kellett bevennie, hogy elkerülje a szigorú diéta következtében fellépő fehérjehiányt. Csodálkozva tapasztalta, hogy már nem kap semmilyen receptet: sem aminosavkeverékekre, sem kúrákra. Ennek oka az, hogy a szakértők régóta úgy vélik, hogy a magas Phe-értékek csak addig károsak az agy számára, amíg teljesen ki nem fejlődnek. Téves ítélet.

Orvosi ellátás: megfelelő és egész életen át tartó

Michelle-hez hasonlóan sokan vannak PKU-val. Miután tizenévesek vagy felnőttek, kiesnek a rendszerből. A PKU-betegeknek azonban minden életkorban - vagyis egy életen át - jó orvosi ellátásra van szükségük. Tanulmányok kimutatták, hogy a PKU-ban szenvedők Európában csak 12 százaléka kap megfelelő orvosi ellátást. Legtöbbjüktől eddig nem engedélyezték a hozzáférést a felnőtt anyagcsere-szakértőkhöz, táplálkozási szakemberekhez és pszichológusokhoz.

Ez hamarosan megváltozik. A LiveUnlimitedPKU kampány kezdeményezői és támogatói elkötelezettek ezért. A kampány az Európai Társaság a fenilketonuria (ESPKU) kutatási eredményeire és ajánlásaira épít. A PKU-val rendelkező felnőttek jobb ellátása mellett alapvető követelmény az úgynevezett átmenet következetes elősegítése. Ez zökkenőmentes átmenet a gyermekellátásról a PKU-ban szenvedő felnőttek orvosi ellátására. A kampányról további információt a https://liveunlimitedpku.com/de/ oldalon talál.

A LiveUnlimitedPKU kampány (https://liveunlimitedpku.com/) páneurópai kezdeményezésként indult 2019 elején. A betegekkel és a betegszervezetekkel együtt fejlesztették ki. Anyagilag és a BioMarin támogatja. A cél a közvélemény tudatosságának növelése a PKU-val és a politikai keretek befolyásolása annak érdekében, hogy a PKU-val rendelkező felnőttek megfelelő ellátásban részesülhessenek Európában. A kampány az anyagcsere-szakorvosok, a táplálkozási szakemberek és a pszichológiai támogatás következetes ellátását szorgalmazza minden Európában PKU-val rendelkező felnőtt számára - a PKU-ra vonatkozó 2017. évi európai irányelvek szerint.

Irodalom a szerzőtől

Képek: https://dkdownload.de/liveunlimitedPKU

EU/PKU/0714, 2020. február

szerkesztő
BioMarin Germany GmbH
Westerbachstrasse 28
61476 Kronberg/Ts.

Sajtókapcsolat
Dorothea Küsters Life Science Communications GmbH
Leimenrode 29, 60322 Frankfurt/M
Dr. Anna Muellner
T: 069/61 998-18
[email protected]

Eredeti tartalom: BioMarin Deutschland GmbH, továbbította a news aktuell

Vállalati híreket a PRESSEPORTAL Presseportal Logo mutat be

A presseportal.de a news aktuell GmbH ajánlata

news aktuell GmbH
Középút 144
20148 Hamburg
E-mail: [email protected]

A Süddeutsche Zeitung nem felelős a hirdetés tartalmáért, a benne található linkekért vagy az esetlegesen megnevezett termékekért.