Bizonyság L; Lea nyelőcső-atresia, 3 éves - bergamott; Család
Nemrég felvette a kapcsolatot Lucie, a 3 éves Léa édesanyja, aki ritka betegségben szenved:nyelőcső atresia. Ez születési rendellenesség, a nyelőcső nem kapcsolódik a gyomorhoz. Az orális táplálás tehát lehetetlen. Leggyakrabban a csecsemőket már születéskor megműtik, de néha néhány hónappal később. Nehéz rehabilitáció következik, meg kell tanulni enni, megtanulni enni, és ez nehéz lehet. A szülők és a gyerekek számára is minden falat győzelem.
Lucie ezért ebben a kis interjúban elmondja neked lánya betegségét, küzdelmét, a segítséget és támogatást, amelyet kaphat. Ez egyben lehetőség arra, hogy megismerje ezt a betegséget, és miért nem támogatja az AFAO egyesületet.
Lucie vallomása után a cikk végén felfedezhet egy, a France 3-on közvetített videót, amely bemutatja Léa és Lucie utazását és mindennapjait.
Helló, Lucie, bemutatnád magad és családod ?
Szia Isabelle. 36 éves vagyok, tehát a kis Léa édesanyja vagyok, aki szeptember 7-én ünnepli 3 évét. Számítógépes technikus vagyok, de abbahagytam a lányom gondozását. Brice, 34 éves társam és Léa apja, repüléstechnikai technikusként dolgozik. A 8 éves Mélina Léa nagy húga és Brice lánya. Minden második hétvégén megvan és a vakáció fele.
Léa nyelőcső-atresiában szenved. Mesélne erről a betegségről? Mikor tudta és hogyan élte meg ezt a bejelentést ?
Alatt 5. hónap ultrahang, társammal kissé hirtelen megtudtuk, hogy probléma van. Társam megkérdezi: "Szóval doktor, lány vagy fiú?" ". A szülész ezt követően így válaszol: "Nem szeretné jobban megtudni, hogy gyermeke egészséges-e?" ". A hideg zuhany volt.
Tájékoztat minket arról, hogy kóros mennyiségű magzatvízem volt, az a babám gyomra nem látszott ami azt jelentheti, hogy a gyomor üres volt, és a magzatvíz nem érte el a babám gyomrát, automatikusan felszabadult a méhembe. Sok (túl sok) összehúzódásom is volt, az elmúlt két hétben arra gondoltam, hogy érezzem a babámat, aznap megtudtam, hogy nem vagyok.
Így voltam sürgősségi kórházban és az orvosok arról tájékoztattak minket, hogy gyanújuk van a nyelőcső atréziára, egy ritka betegségre, amely születéskor megerősítést nyer, de nekem minden tünetem megvan.
Csak elmondani, hogy könnyeket csal a szemembe.
Aznap megtudtuk, mi az Esophageal Atresia:
Ez egy ritka betegség, a nyelőcső rendellenességek születésétől fogva jelen van, ami a nyelőcső megszakadását eredményezi: a nyelőcsőnek két elágazása van, az atresia típusától függően nagyobb vagy kisebb intervallum választja el egymástól.
A nyelőcső az a cső, amely az ételt a szájból a gyomorba viszi.
Születéskor ez a fejlődési rendellenesség lehetetlen etetni a babát és megköveteli a súlyos műtét a legtöbb esetben születéskor vagy hosszú hónapokig tartó kórházi kezelés után. Műtét nélkül ez a rendellenesség nem kompatibilis az élettel.
Ez a patológia oda vezethet többszörös egészségügyi szövődmények (légzési problémák, gyomor-reflux, ételelzáródás, súlyos hányás), rendellenességekkel (bizonyos végtagok szív-, csigolya- vagy veseelégtelenségei) járhatnak, következésképpen sok kórházi tartózkodás.
A nyelőcső atréziájának 5 típusa van, a leggyakoribb az AO3.
Ez volt igazi sokk, soha nem vagy felkészülve az effajta hírekre. Hosszú időbe telik a megértés, többször kérjük az orvosokat, hogy ismételjék meg, amit most mondtak nekünk, bűnösnek érezzük magamat, bűnösnek éreztem magam azzal, hogy azt mondtam magamnak: "mit tettem, vagy mit nem jól". Az orvosok azonnal azt mondták nekem, hogy "ez nem a te hibád, hanem a balszerencse hibája, ez a tojás fogantatásának mechanikai problémája, semmi közöd hozzá". Sokat sírunk, rengeteg kérdést teszünk fel magunknak, a félelem támad bennünket, mert az orvosok azt mondják, hogy a 32. hétig kell kitartanom, mert mielőtt a babám nem lesz életképes.
Akkor elfogadjuk ami velünk történik, az egy megpróbáltatás az életben, amin át fogunk esni, de a lányunk már szeretjük és haladunk vele.
Ezért kockázatos terhességgel azonnal kórházba kerültem, és két és fél hónapig ágyhoz kötöttem a lányom születéséig. Léa koraszülötten, 31. héten született (valamivel kevesebb, mint 7 hónapos terhesség), 2012. 07. 09-én 1kg100 1. típusú nyelőcsővel (a nyelőcső 2 része nagyon távol áll egymástól), kapcsolódó rendellenességek nélkül, de hiatus sérvvel.
Mesélne egy kicsit többet a Léa által a műtét előtt és után tapasztalt táplálkozási problémákról, valamint a betegséggel kapcsolatos minden egyéb kellemetlenségről? ?
Élelmiszer oldalon születése óta eteti gyomorcső, csatlakozik a gyomrához, amely lehetővé teszi a tej megszerzését. Ezért születése óta soha nem evett és nem ivott szájon át. Minden nap egy-két csepp vizet tettek az ajkára, úgy hogy szívta és felfedezte a szájban a víz érzését.
8 hónapos korában megműtötték a nyelőcsövét, a 2 elágazás eléggé megnőtt ahhoz, hogy összekapcsolja őket. A műtét sikeres volt, de lehetetlen volt rávenni, hogy utána egy üveggel szájon át igyon, pedig nyelési problémája nem volt. Nem tudta elszívni az üveget, és nem akart kompótot vagy hasonlókat enni.
Ő az 9 hónaposan tért haza életkorától.
A következő 8 hónap nagyon nehéz volt otthon, folyamatosan dobott, körülbelül tízszer egy nap. A legkisebb nevetés, a helyzet túl gyors megváltoztatása (fekvés, ülés), a tüsszentés kihányhatja, nem csak egyszerű regurgitáció volt, hanem "kiürült" a tej utolsó cseppjéig.
Megtaláltuk a megfelelő ritmust, miközben haladtunk, de nehéz volt, mindig nagyon nehéz belátni, hogy gyermeke nem "élhet", mint az összes többi, nem vihoghat dobálás nélkül, és nekünk, szülőknek is nehéz. De mindig úgy gondoltuk, hogy a legrosszabbat éltük át, a hazatérés számunkra győzelem, jutalom volt.
Hónapokig nem nyelt szájon át semmit miután kiengedték a kórházból. Nem tudta elviselni az étel szagát, a legkisebb étel a kezén, a száján, nem tudta elviselni, hogy ragadjon, nedvesedjen, gyakran csak azért háborodott fel, ha szagolta, amit enni kínáltam neki, sokat hányt.
2014 márciusa óta látta a beszédterápiára szakosodott logopédus, meg tudta ismerni az étellel, elfogadta, hogy ragacsos dolgok vannak a kezén, megérintette az ételeket.