Carolina Geanta

Frissítés: 2017.08.18

geanta

ÁLLJON ADATOKAT. Kedvesek, mindössze 10 nap alatt sikerült pénzt gyűjteni az orvosi felszerelésekre és a belgiumi kezelésre. A szükséges összeget 19735-ben gyűjtötték össze az adománygyűjtő kampány nyomán online és a szervezet számláin.!

Szívből köszönöm a támogatást és imádkozzunk érte, az egészségéért!
www.salveazaoinima.ro

A kampány kezdete: 2017.08.08
Név: Táska
Keresztnév: Carolina
Kor: 1 év és 4 hónap
Szükséges összeg: 19735 euró
Diagnózis: 1. típusú gerinc izom amitrófia (Werdnig-Hoffman)

Orvosi eszközöket a Linde Homecare-től vásárolnak meg

Caroline története

Carolina 2016. április 27-én született, normál testsúlya 3800 gramm, 39. héten és kedvező szülés utáni evolúcióval. Három hónapos korában a szülők úgy érezték, hogy valami nincs rendben hercegnőjükkel, és neurológiai, kardiológiai és genetikai tesztek során kutatták. Megkezdődtek a fizioterápiás foglalkozások, és minden teszt hyptoniára utal.

8 hónapos korában Carolina megkapta a genetikai tesztek eredményét, és megerősítették az 1. típusú gerinc izom amyotrófiájának (Werdnig-Hoffman) diagnózisát. Azóta heves küzdelem kezdődött a betegség megállításáért, a válaszok és megoldások megtalálása érdekében. Ez a ritka genetikai betegség az oka. 1 csecsemőhalálban a legtöbb érintett gyermek 18 hónapos koráig hal meg. A gerincvelő motoros neuronjai romlanak, az izmok sorvadnak, ami minden létfontosságú funkciót befolyásol.

Carolina nem tudja támogatni a fejét, izmainak hipotóniája van, nyelési rendellenességei vannak, köhögése hatástalan. Az izmok károsodása a csontváz deformitásához vezet, például a szegycsont eltömődéséhez, a gerincferdüléshez és a kyphoscoliosishoz. Az értelmet nem befolyásolja, vidám, szeretetteljes gyermek, azt mondja: "anya", utánozza az állatok hangjait, és imádja idősebb testvérét, Victorot.

Bár két súlyos tüdőgyulladáson esett át, nagyon lefogyott (1 év és 3 hónap alatt 7 kg a súlya), Carolina küzd az életért, és megtanít minket arra, hogy legyünk erősek, ne adjuk fel, higgyük el, hogy egyszer majd jól lesz . Erőfeszítéseinek támogatásához Carolinának a következő orvostechnikai eszközökre van szüksége:

  • hordozható műtéti szekréciós aspirátor
  • pulzoximéter
  • Köhögéssegítő
  • rezgő mellény a váladék felszabadításához a tüdőből.
  • Bipap készülék nem invazív légzéshez
  • étrend-kiegészítők és magas kalóriatartalmú ételek, amelyek segítenek a hízásban

2016-ban jóváhagyták ennek a betegségnek az első kezelését az Egyesült Államokban, Spinraza néven. Család, barátok, ismerősök segítségével sikerült eljuttatnunk Karolinát Franciaországba, a Hospitaux Universitaires Paris Armand Trousseau-ba, egy kórházba, amely jogosult a gyógyszer használatára.

4 injekciót kapott, és élete végéig 4 havonta intratekális injekciót fog kapni. A konzultáció költsége minden injekció előtt 564 euró, a kórházi kezelés egy napra 1390 euróba kerül, de ez meghosszabbítható a gyermek gyógyszerreakciójától függően. Az indulási dátumtól függően a szülőknek sikerült repülőjegyeket találniuk 300-1000 euró között, és a szállás 165 euróba került legalább 3 éjszakára. .

Mivel a Spinraza-t a francia biztosítóház jóváhagyta, őket a következő injekcióra Belgiumba szállították, 2017. augusztus 25-én konzultációra tervezték, és 2017. szeptember 1-jén az intrathecalis injekcióra.
Egy év alatt hozzávetőlegesen 30 000 eurót kell elszenvednie azért, hogy Carolina ellátjon minden szükséges kezelési utat, orvostechnikai eszközöket, terápiás foglalkozásokat és speciális konzultációkat, orvosi felszereléseket, például ortózisokat, kerekesszékeket, és nem veszi figyelembe azokat a sajnálatos eseményeket, mint pl. kórházi kezelések tüdőgyulladással vagy más betegségekkel.

Isten segítségével lassú az előrehaladása, reményt és bizalmat adva arra, hogy velünk lesz, hogy szeressük és ápoljuk, testvérének pedig nővére lesz, akit annyira szeret. Kérjük, segítsen Carolinának a kezelés folytatásában, a gyermekkorban, az életben rejlő esélyekben.

Entitás neve: „MENTD A SZÍVET” Egyesület
Adóregisztrációs kód: 31015982

Bankszámla (IBAN):

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Eurószámla: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

SWIFT KÓD: BTRLRO22

BIC KÓD: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Kérjük, adja meg, kinek adományoz!

Az adományozókat az oldalon adjuk meg: Szponzorok