CFS-sel élni a történetemet

Ha megszokom ezeket a legyengítő tüneteket, az segít túlélni, minden nap újra és újra átvészelni - de éppen ez okozza a legnagyobb problémákat. Ha gyötrő fájdalom miatt megy egy sürgősségi osztályra, a fájdalmát figyelemmel kísérjük. De már nem változtatom az arcomat. Az évek során a testem és a pszichém "állandóan" adaptálta a tartósan magas fájdalomszintet és a folyamatosan fennálló korlátozásokat, és ezért már nem tudja megmondani, hogy állok valójában. Még akkor is, ha belső segítséget kérek, az arcomon még mindig ott van egy mosoly, amely szokásból automatikusan "kikapcsol", és ha rosszul is érzem magam, kívülről még mindig "normálisnak" tűnik, mert megszoktam összeszorítani a fogaimat és működni. Ez végzetes az orvosokkal való foglalkozás során, mivel képtelen vagyok egyértelművé tenni a rossz állapotom mértékét.

Embertársaim el sem tudják képzelni, milyen érzés számomra nemcsak egyedül állni mindezekkel a tünetekkel, sem erõm sem élni, sem meghalni, hanem azt is kezelni kell, mintha hipokondriák lennének, és „csak együtt kellene mennem Akarat megoldani ".

A CFS-ben az a rossz, hogy állandóan él a kétségbeesés, a kezdő remény és a csalódás között az orvoslátogatások, az elfogadás és a lehetséges terápiák szempontjából. A napi belső szorongások nagy része enyhülne, ha többen ismernék egyáltalán a CFS-t, és nem kellene folyamatosan magyaráznod és igazolnod magad.

---