Charcot-kór megölte Danielt

Egy évvel ezelőtt, miután három évig küzdött az amiotróf laterális szklerózis (Charcot-kór) ellen, Daniel meghalt. Clarisse, a felesége, tisztelegni szeretne előtte, hogy ezt a betegséget minél több ember ismerje, és hogy ez már ne legyen gyógyíthatatlan.

Dániel 53 éves korában kezdte tapasztalni a betegség első tüneteit. Lábgörcsökkel kezdődött, különösen éjszaka, az az érzés, hogy a jobb lába megcsúszik, és már nem viszi tovább, és végül leesik.
Miután konzultáltunk kezelőorvosunkkal, majd egy neurológussal, 9 hónapos orvosi vizsgálat után: felvételek, MRI, elektromiogramok, különféle szúrások (ágyéki, izom, csont), a diagnózist felállítják: amiotróf laterális szklerózis (ALS). Degeneratív neurológiai betegség, más néven Charcot-kór, amely nem gyógyítható.
Franciaországban naponta 3-4 embernél diagnosztizálják, és az érintetteket lassú és menthetetlen testzárlatra ítélik, amely előbb-utóbb halálhoz vezet. Ritka esetekben a betegek több mint 20 évet élnek.

Tökéletes világosság

Konkrétan az érintett személy fokozatosan megbénul mind a négy végtagjában, elveszíti a beszédhasználatot, nem tud többet enni, végül segítség nélkül lélegezhet. Ezért csapdába esik testében, teljesen függ a körülötte lévőktől és képtelen kommunikálni, bár legtöbbször tökéletesen világos. A betegek mumifikálódott test ellenére továbbra is látnak, hallanak, szagolnak, de mindenekelőtt gondolkodnak.

Napsugár

Daniel különleges kapcsolatban állt Katia gyógytornászával, aki napsugárként lépett be a házba. Tudta, hogyan kell rávenni, hogy elfogadja a technikai segédeszközöket, és ösztönözze őt arra, hogy menjen ki, és nyaggassa is, amikor kemény volt. Amikor a légzési gyógytorna bonyolultabbá vált a hamis étkezési módok miatt, és ezt négy kézzel kellett elvégezni, Marie egyesítette erejét Katiával. Rögtön vele is jól kijött, teljesen megbízott mindkettőjükben.

---