Citomegália Az ominózus vírus

A kevéssé ismert vírus veszélyezteti a születendő életet

ominózus

2010.06.18., 11:03 | Spiegel Online, Spiegel Online

Különösen veszélyeztetettek azok a terhes nők, akiknek már van kisgyermekük. (Kép: Imago) (Forrás: imago images)

  • feloszt
  • Pinning
  • Tweet nyomtatás
  • Levelet küldeni
  • szerkesztőség

Szinte senki sem tudja a veszélyt: Ha egy terhes nő megfertőződik a citomegalovírussal, a magzat súlyosan károsodhat. Egy egyszerű teszt megvédheti a csecsemőket a fogyatékosságtól. De ez nem része a szülési tervnek. Botrány az érintettek számára - dilemma az egészségügyi szakemberek számára.

Lehúzta a padlót a lába alól

Carmina Leitner boldog lány. Egy kis napsütés, amely mindig megneveti a szüleit. Carmina hétéves, és még nem tud kerékpározni. Motoros képességei nehézek, izmai túl gyengék. Azt hinnéd, Carmina legfeljebb ötéves. Édesanyja, Sabine Leitner öt hónapos terhes volt, amikor a szövődmények hirtelen megjelentek. Volt egy upstream méhlepénye, amely elzárta a születési csatornát. Lányuk koraszülöttnek született a terhesség hatodik hónapjában. A máj és a lép rendellenesen nagy volt. Gyulladás és a szükséges szellőzés miatt a tüdejét szinte veszély fenyegette. Sabine Leitner lehúzta a padlót a lába alól.

Diagnózis: "Veleszületett CMV fertőzés"

A "veleszületett CMV-fertőzés" volt az orvosok diagnózisa. CMV? Sabine Leitner még soha nem hallott róla. Mostantól a három levélnek mindig kísérnie kell őket. A rövidítés a citomegalovírust (angolul: cytomegalovirus) jelenti. A kórokozó a herpeszvírus családjába tartozik, de semmi köze a bosszantó ajakhólyagokhoz. A CMV sokkal ártalmatlanabb: aligha veszi észre valaki, amikor megfertőződik, és olyan tünetek, mint a láz, ritkán jelentkeznek. A legtöbb ember számára a CMV-fertőzésnek alig van hatása. Vannak azonban kivételek - visszavonhatatlan következményekkel.

Rosszabb is lehetett volna

Carmina lassabban fejlődik, mint az egészséges gyermekek. A kis napsütés csak 14 kilót nyom. Carmina nem ugrott be az általános iskolába. Édesanyja számára azonban még mindig a "hatodik a lottó gyermekében". Sokkal rosszabb is lehetett volna, Sabine Leitner ezt túl jól tudja: A 41 éves fiatal önsegítő csoportot működtet, és olyan szülőkre vigyáz, akiknek gyermekei nem voltak mindig olyan szerencsések, mint Carmina. A probléma az érintettek számára: Nagyon kevés nő tudott előzetesen a veszélyről, és alig egy terhes nő sem hallott még a CMV-ről. Ok: Az anyasági irányelvek nem írnak elő CMV rutinszűrést. Sok embert, akinek ma már minden nap meg kell élnie gyermeke fogyatékosságát, ugyanolyan váratlanul diagnosztizálták, mint Sabine Leitnert.

A fertőzés nem ritka

A veleszületett CMV-fertőzés, vagyis a CMV-vel való fertőzés az anyaméhben vagy a szülés során a leggyakoribb vírusos betegség a születendő csecsemőknél. Azok a terhes nők körülbelül 30-40 százaléka, akik terhesség alatt először fertőződnek CMV-vel, továbbítják a vírust a magzatba. Becslések szerint ez évente körülbelül 1400 alkalommal fordul elő Németországban. A fertőzött csecsemők közül legalább 660-an egész életükben nagyon súlyos, különféle károsodásokkal küzdenek - évente körülbelül 40 gyermek hal meg CMV-fertőzés szövődményei miatt is.

Étkezési rendellenességek, vakság, epilepszia

A lehetséges következmények rémlistája hosszú: szemkárosodás, néha vakságig, étkezési rendellenességek, motoros és mentális fogyatékosság, epilepszia, spasztikus bénulás. A halláskárosodás leggyakoribb típusa, hogy hatással van a gyermekek intellektuális fejlődésére, mert gyakran sokáig észrevétlen marad. Mirjia Junge nem is sejtette, mennyire veszélyes a vírus, amikor a terhesség 21. hetében a májban meszesedést és magzatának epevezeték-cisztáját találták. Hirtelen megjelent ez a három levél - CMV-fertőzés gyanúja. A teszt eredményét megelőző napok tiszta kínok voltak. Egy ideig Dirk és Mirjia Junge élete megállt.

Remélem az ezüst golyóban

A Junge családnak szerencséje volt. Az eredmény negatív volt. Sem Mirjia Junge, sem születendő gyermeke nem volt fertőzött, lánya egészséges volt. "Ha előzetesen tudtam volna, hogy CMV-negatív vagyok, a terhesség alatt ennek megfelelően cselekedtem volna" - mondja ma. Bármit megtett volna, hogy megvédje magát és csecsemőjét a fertőzéstől. Vigyázott volna rá, amikor kétéves fia pelenkáját cseréli, elkerülte volna, hogy más gyerekekkel foglalkozzon. És hathetente vérvizsgálatot végezhetett, hogy szemmel tartsa CMV státusát.

A németek 50 százaléka CMV-pozitív

A kezdeti fertőzés után életben maradsz a kórokozó hordozója. A teljes német lakosság körülbelül 50 százaléka CMV-pozitív, így a teherbe eső nők körülbelül fele már szenvedett CMV-fertőzést. A másik felének anélkül, hogy tudna róla, nagyobb a kockázata annak, hogy súlyosan károsodott gyermeke legyen, ha CMV-vel fertőződik meg.

Hagyja magát tesztelni!

"Ha mindannyian tudnánk, hogy létezik CMV, kikapcsolnám a honlapomat" - mondja Sabine Leitner. A cmv-selbsthilfegruppe.de az első és egyetlen német önsegítő csoport a citomegáliában szenvedő gyermekek szüleinek. Leitner több mint 500 érintett szülőt gondoz. Segít, ahol tud, kapcsolatokat szervez, találkozókat szervez, meghallgat, megvigasztal és tisztáz. Egy tanács különösen közel áll a szívéhez: a terhes vagy teherbe esni kívánó nőknek meg kell vizsgálniuk CMV-t. A teszt átlagosan 14 euróba kerül. Nem sok pénz, amikor a csecsemőt fogyatékosságtól tartják. A rubeola vagy a szifilisz ellenében (lásd a bal oldali keretet) az anyasági irányelvek nem írnak elő CMV-szűrést. Dirk Junge ezt nem érti. "Miért nem mesélt senki a CMV-ről, beleértve a nőgyógyászunkat is?" - kérdezi a gépészmérnök. "Először azt hittem, hogy a CMV ismeretlen téma orvosunk számára." De a gyakorlószekrényekben rengeteg prospektus volt a témáról. A Junge család egyiket sem látta.

A terhes nők a tesztet a saját zsebükből fizetik

"Sok nőgyógyász nem ismeri a CMV-t" - mondja Peter Heubeck, a München melletti Olchingban élő rezidens nőgyógyász. Heubeck honlapján tájékoztatást nyújt a CMV-tesztről, amelyet csak úgynevezett egyéni egészségügyi szolgáltatásként (sündisznó) tud felajánlani. A költségeket a törvényi egészségbiztosítás nem fedezi, a beteg zsebből fizet.

Nincs egyetértés az orvosi megközelítésben

Németországban az úgynevezett Szövetségi Vegyes Bizottság (G-BA) azt tanácsolja az orvosoknak és az egészségbiztosító társaságoknak, hogy a terhesség alatti vizsgálatokat mely szülési irányelvek tartalmazzák. Jelenleg a G-BA szerint "a CMV-szűrés nem ajánlott nemzetközileg, mert nincs hatékony oltás vagy kezelés, az epidemiológiai adatok hiányosak, és nem lehet előrejelzést adni arról, hogy kialakul-e és hogyan alakul ki CMV-fertőzés. és nincs egyetértés abban, hogy mit tegyenek az orvosok, ha a CMV fertőzést terhesség alatt diagnosztizálják. " "Nem lesz egyszerű a CMV-szűrést integrálni az anyasági irányelvekbe" - ismeri el Susanne Modrow. Más szakértőkkel együtt a Regensburgi Egyetem Orvosi Mikrobiológiai és Higiéniai Intézetének virológusa évek óta azon gondolkodik, hogyan lehetne megoldani a CMV dilemmáját. "A szűrésnek csak akkor van értelme, ha van jóváhagyott terápia a citomegáliában" - mondja.

A dilemma a CMV teszttel

A terápia jelenleg nem látható. A kutatások még távolabb állnak az oltástól. "Ez lenne az ideális megoldás" - mondja Hartmut Hengel, a düsseldorfi egyetem virológiai intézetének vezetője. De legkorábban néhány év múlva készek lesznek jóváhagyott oltást ajánlani. Időközben a kutatás passzív immunizálást kísérel meg, vagyis antitestekkel kezeli azokat, akiket CMV fertőzött meg először. Azt, hogy egy napon valóban fegyverként lehet-e használni a CMV-fertőzések ellen, jelenleg egy határokon átnyúló klinikai vizsgálatban vizsgálják, amelyben körülbelül 4000 terhes nő vesz részt. A tanulmány célja megerősíteni, amit az orvosok már képesek megfigyelni az úgynevezett "off-label" kezelések kísérleti gyógyítási kísérleteiben: az antitestek jelentősen csökkentik a gyermek károsodásának kockázatát, ha a frissen fertőzött terhes nőket elővigyázatosságból kezelik velük.

Megszakítás vagy kockázatvállalás?

A tübingeni egyetem virológusa, Klaus Hamprecht, aki Modrow-val és más szakértőkkel közösen oktatja az embereket a CMV-vel kapcsolatban Németországban, sok ilyen példát ismer. Mint egy 33 éves terhes nő esete, akiben "túlzottan magas vírusterhelést találtak". Olyan magasra, hogy súlyos fogyatékossággal élő gyermekkel kellett számolnia. Az abortusz szóba sem jöhetett a nő számára. De az antitestekkel végzett terápia után fertőzött, de teljesen egészséges gyermeket szült. Az orvosi közösség számára jelenleg csak az a remény marad, hogy az immunglobulinokat hamarosan jóváhagyják. "Terápia nélkül a CMV-szűrés nem segít az érintetteken" - mondja. Hogyan kell egy terhes nőnek kezelnie azokat az információkat, amelyek szerint még nem volt citomegáliás fertőzése? A legrosszabb esetben a kismamát a fogyatékkal élő gyermek pánikja miatt abortusz hajtja - ez az átok, amellyel a prenatális diagnosztikának mindig is küzdenie kellett. Ebben az esetben, és ez az érme pozitív oldala, az akut CMV-fertőzések eseteinek több mint 60% -ában nincs fertőzés a magzatra.

Zárja be a kisgyermekeket az alagsorba?

És mégis, a maradvány kockázat továbbra is fennáll. És különösen azoknak a terhes nőknek létezik, akiknek már van kisgyermekük. Mert általában gyermekkorban fertőzött CMV-vel. A pelenka bármilyen cseréje, bármilyen más gyermekkel való érintkezés veszélyes lehet a nem fertőzött anyára. A nyál, a könnyfolyadékok és különösen a vizelet sok fertőző vírust tartalmaz. "Mit tanácsolok az ilyen nőknek? Végül is nem zárkózhat be a pincébe" - mondja Modrow. Mirjia Junge másként látja: Anyaként azt szerette volna, ha nőgyógyásza korai szakaszban elmagyarázza a CMV-t. Akkor legalább választhatott volna. Akár elvégzett egy tesztet, akár nem, és hogyan nyugodtan kezeli a lehetséges következményeket.

A várandós gyermekgondozási dolgozók számára tilos a munkavégzés

Körülbelül 350 000 CMV-negatív nő esik teherbe évente Németországban. Akár egy százalékuk észrevétlenül fertőződik meg CMV-vel terhesség alatt. Annál paradoxabbnak tűnik, hogy bár a CMV-szűrés nincs rögzítve az anyasági irányelvekben, a kormány még mindig megvéd egy kis csoportot a CMV-fertőzés súlyos következményeitől és rutinszerűen ellenőrzi a CMV-t: Az EU Biológiai Ügynökök Rendelete szerint a CMV-negatív nők A gyermekgondozási intézményekben tilos a munka, amint teherbe esnek.

Lehetséges megtakarítás: 90 millió euró évente

Időnként a CMV-dilemma valószínűleg nem oldódik meg. Gazdasági okokból is lenne értelme a kérdés intenzívebb előrehaladásának. A Bécsi Gyógyszerészeti és Gazdaságkutató Intézet tudósai kiszámították, hogy a terhes nők rutinvizsgálata CMV-re Németországban évente mintegy 90 millió eurót spórolhat meg. A kutatók magukba foglalták a CMV-fertőzés összes közvetlen és közvetett nyomon követési költségét, azaz mind a kezelési költségeket, mind pedig a költségeket, például a vakok és siketek speciális iskoláiban való részvétel vagy a gondozási szolgáltatások költségeit. Eredmény: A terhesség alatti CMV-fertőzések következtében évente 243 millió eurót költenek Németországba. A terhesség előtti országos szűrővizsgálatok és utóvizsgálatok, bármilyen antitestkezeléssel együtt, csak évi 152 millió eurót tesznek ki. Az Egyesült Államokban a citomegáliában károsodott gyermekek éves kiadásai csaknem kétmilliárd dollárt tesznek ki. Az amerikai egészségügyi hatóságok régóta a CMV-vakcina kifejlesztését tartják a legfontosabbnak.