Corinna a glikogenózis nevű betegségben szenved!
Frissítve: 2014.07.10 - 10.01
Corinna elkészíti italát, kukoricakeményítő és víz keverékét.
El tudsz képzelni egy életet csokoládé, sajt és kóla nélkül? Nem? Corinnának nincs más választása. Meg kell tennie mindezek és még sok más termék nélkül. Mivel a glikogenózis nevű betegségben szenved.
Írta: Anne Schmidtke - Cukor nélküli élet - sok ember számára elképzelhetetlen. Corinnának nincs más választása. Csokoládé, gyümölcslevek, limonádé és sütemények, de gyümölcs és tejtermékek nélkül is meg kell tennie. Mivel a glikogenózis nevű betegségben szenved.
Corinna, milyen betegség a glikogenózis?
„A glikogenózis ritka, öröklődő genetikai hiba. I. típusú betegségben szenvedek, az úgynevezett "máj formában". A betegségnek különböző változatai vannak. Az egészséges emberek nemcsak táplálékból merítik energiájukat, hanem például a májban tárolt glikogénből is, például éjszaka. A glikogenózisban szenvedő emberekből hiányzik az az enzim, amely lehetővé teszi a glikogén glükózzá történő átalakítását. Tehát az érintettek nem használhatják fel saját testtartalékaikat. Étkezés nélküli fázisokban a vércukorszint folyamatosan csökken. Ezért állandóan szénhidrátot kell fogyasztanom, még éjszaka is. A helyzetet tovább rontja, hogy Ib típusom van - ez immunhiány. A testem túl kevés fehérvérsejtet termel. Ezért naponta egyszer beadom magamnak a Neupogen gyógyszert. Ennek következtében a testem fehérvérsejteket termel, amelyek hozzájárulnak az immunrendszer erősítéséhez. Sajnos a gyógyszernek számos mellékhatása van, például csontfájdalom és a lép megnagyobbodása. "
Hogyan ismeri fel a betegséget?
- Néhány embernek kidomborodik a gyomra, mert a máj megnagyobbodott. A testbe juttatott felesleges energiát általában a máj tárolja. Tárolom a cukrot, de nem tudom elérni a tartalékomat. Az eredmény az, hogy a máj folyamatosan növekszik. Ezért nem szabad cukrot, fruktózt vagy laktózt enni. "
Nehezen megy cukor nélkül?
- A cukorra nem. Soha nem ettem, ezért nem tudom, milyen az íze, ezért nem hagyhatom ki. De nagyon nehéz megtenni gyümölcs és zöldség nélkül. Sajnos a gyümölcs sok fruktózt tartalmaz. És csak nagyon-nagyon korlátozottan vehetem igénybe. Napi három-öt gramm - sajnos ennyit lehet kapni. Vannak fruktózcserélő tábláim, amelyeken láthatom, hogy hány gyümölcsöt és zöldséget ehetek. "
Mi történik, ha túl sok gyümölcsöt vagy zöldséget eszel?
„Eleinte nincsenek hatások. De hosszú távon megnő a máj. A vérértékek romlanak. Tehát következetesen ragaszkodnom kell a diétához. "
Hogyan reagál környezeted a betegségre?
- Nem találkoztam senkivel, akinek ezzel problémája lett volna. Sokan sajnálnak, mert ennyi minden nélkül kell boldogulnom. De már születésemtől kezdve megszoktam, másképp nem tudom. Mindig nélkülöznem kellett. "
Hol kaphatok segítséget?
- Természetesen az orvosnál. A legtöbb egészségügyi szakember ma már tud a betegségről. Néhány évvel ezelőtt azonban nem ez volt a helyzet. És van segítség a glikogenózis önsegítő csoportjában. Az érintettek szülei 25 évvel ezelőtt alapították az egyesületet, mert a betegség akkor még nem volt ismert. A csoport tapasztalatcserét szolgált. A tagok általában évente egyszer találkoznak. Egyesek azért is találkoznak gyakrabban, mert barátságok alakultak ki. "
Miben különbözik az életed az egészséges emberekétől?
- Biztosítanom kell, hogy a nap folyamán legalább három óránként fogyasszak szénhidrátokat. Ellenkező esetben hipoglikémiás leszek. Általában víz és nyers kukoricakeményítő keverékét nyelem le. Az éjszaka folyamán az ébresztőóra legkésőbb öt óra múlva megszólal, és újra meg kell innom. Ezért van, akinek éjszakánként nasogastricus csöve van, de ezt kivitelezhetetlennek tartom. A glikozád por új. Ez sokkal tovább tart, mint a szokásos kukoricakeményítő. Mielőtt a glikogenózisos betegek ezt otthon is bevehetnék, a klinikán ki kell próbálniuk, hogyan reagál rá a szervezet, hogy ne legyen hipoglikémia. Egyébként gyakrabban járok orvoshoz, mint egészséges emberek. Évente egyszer el kell mennem a hamburgi kórházba teljes ellenőrzésre. Tizenkét havonta járok a hannoveri klinikára is, ahol az orvosok a neutropeniát, vagyis a fehérvérsejt hiányomat kezelik. "
Mi van, ha elfelejt egy ételt?
"Akkor adok hozzá cukrot. Állandóan sántikálok, és a legrosszabb esetben kómába esek. Szerencsére erre még soha nem került sor. Észreveszem, amikor hipoglikémiás vagyok. Nyugtalan vagyok és szomjas vagyok. Aztán megmérem a vércukorszintet. Az értéknek mindig 100 milligramm/deciliter körül kell lennie. Ha 70 alá esik, feltétlenül meg kell ennem valamit. "
Tényleg drága a betegségével együtt élni?
„A glikogenózissal való élet nagyon drága. Az egészségbiztosítás csak a gyógyszert fizeti. De pl. Mesterséges vitaminokat kell hozzáadnom a testemhez, mert az étellel nem sokat tudok megszerezni. Ezek azonban étrend-kiegészítők alá tartoznak, ezért általában az egészségbiztosítási pénztár nem fizeti őket. Arra is figyelnem kell, hogy milyen ételt veszek. Végül is cukor-, fruktóz- és laktózmenteseknek kell lenniük. Tehát gyakran csak azok a biotermékek kerülnek szóba, amelyek a szokásosnál többe kerülnek.
Mit kíván a jövőben?
„Még mindig meg tudom csinálni cukor nélkül. De jó lenne tudni gyümölcsöt és zöldséget enni. Megszokja a rendszeres étkezést. Csak bosszantó, mert mindig terveznie kell - például amikor este kimegy. Mindig meg kell győződnöm arról, hogy van-e elegendő kukoricakeményítőm vagy pénzem ahhoz, hogy például zsemlét vegyek. "