Cristina Hurdubaia; n rom; nia, cisztás fibrózisos betegek élnek
A #vreausarespir kampány célja javítani és nem utolsósorban meghosszabbítani a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek életét Romániában *
A romániai több mint 500 cisztás fibrózisban szenvedő gyermeknek és serdülõnek további segítségre van szüksége az életük hosszabbá és jobbá tételéhez, csakúgy, mint Közép- és Nyugat-Európában az azonos állapotú betegek, különösen, hogy több mint 80% a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek helyileg korlátozott anyagi lehetőségekkel rendelkező családokból származnak, akik erőfeszítéseket tesznek arra, hogy havonta egyszer eljuttassák őket a szakemberhez.
És ez azért van, mert Romániában legfeljebb tíz orvos szakosodott erre a betegségre. Akik pedig ismerik, azoknak gyakran nincs mit tenniük.
Mivel a betegség főleg a tüdőt és a légzési képességet érinti, a Romániai Cisztás Fibrózis Egyesület által szervezett adománygyűjtő kampány egy fájdalmas igazságot emel ki: a cisztás fibrózisban szenvedő gyermek korlátozott számú lélegzéssel születik.
Így a kampány célja, hogy forrásokat gyűjtsön minden cisztás fibrózisban szenvedő gyermek Romániában a.
Azok, akik támogatni akarják a cisztás fibrózisban szenvedő betegeket, megtehetik ezt úgy, hogy SMS-t küldenek a 8834-es RESPIR szöveggel, és így 2 eurót adományoznak egy, a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek számára fenntartott rekesz felszereléséhez a Gyermekgyógyászati Sürgősségi Klinikában Grigore Alexandrescu.
Azok, akik további adományokat szeretnének adni, ellátogathatnak a kampány weboldalára, a www.vreausarespir.afcr.ro oldalra.
A betegségben szenvedő gyermekek kezelése magában foglalja a hasnyálmirigy-enzimeket, vitaminokat, étrend-kiegészítőket, napi fizioterápiát és gyógyszeres kezelést, amelynek havi értéke meghaladja a 2000 lejt, emellett az ételek mellett, amelyeknek minőségieknek és magas kalóriatartalmúnak kell lenniük. Ezenkívül a betegeknél szükséges gyógyszerek közül csak néhányat támogat a Nemzeti Cisztás Fibrózis Program. Sőt, azoknál a felnőtt betegeknél, akiknek a betegsége sokkal gyorsabban romlik, a szövődmények kezelésének költségei exponenciálisan nőnek.
A kampány hasznát veszi egy tévécsatorna is, amelyet itt lehet megtekinteni, és amely bemutatja a cisztás fibrózisban szenvedő gyermek kihívásait nap mint nap.
Az egyesület célja körülbelül 100 000 euró összegyűjtése, amelyet a Grigore Alexandrescu Sürgősségi Klinikai Gyermekkórházban cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek számára kialakított rekesz felszerelésére fordítanak. Azok a magánszemélyek vagy cégek, akik csatlakozni kívánnak a kampányhoz, megtehetik ezt a 2% űrlap kitöltésével vagy az egyesület felvételével.
A cisztás fibrózisról
A cisztás fibrózis krónikus, gyógyíthatatlan és életkorlátozó betegség, amely idővel megváltoztatja a légzés képességét, ezért a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek és fiatal felnőttek ismételt súlyos fertőzések miatt kórházakban töltik életüket.
A cisztás fibrózis (cisztás fibrózis) a leggyakoribb a monogén * genetikai betegségek * közül (egyetlen gén megváltozása a kromoszómán), így 2500 gyermekből 1-en születnek ezzel a betegséggel. Romániában azonban nagyon kevéssé ismert, ahol több mint 500 beteg szenved ebben a betegségben, de számuk jóval nagyobb, diagnosztizálatlan lehet.
A betegség az észak- és közép-európai országokban fordul elő a legnagyobb gyakorisággal, a legelterjedtebb betegséget okozó gén az F508 delta. Európában, Kanadában, Amerikában a várható élettartam meghaladja a 40 évet, míg Romániában körülbelül 20 évet.
A betegség által okozott állapotok (összetett károsodás) miatt a cisztás fibrózisban szenvedő betegeknek különleges ellátási és kezelési körülményekre van szükségük * egész életen át *. Ezek a feltételek egyetlen romániai kórházban sem állnak fenn, és nincs multidiszciplináris csoport sem, amely az európai normáknak megfelelő segítséget nyújtana ezeknek az embereknek.
A cisztás fibrózist előidéző gén diszfunkciója a fehérje aktivitásának megváltozásához vagy hiányához vezet, amely a test összes hámsejtjének szerkezetében található, ami sok szerv komplex károsodásához vezet. Következésképpen egy rendellenes viszkózus nyálka blokkolja a tüdőt, valamint az emésztőrendszert és a máj-epevezetéket. A tüdő és az emésztési funkció fokozatosan romlik, amíg meg nem pusztulnak ezek a szervek.
A cisztás fibrózisra a mai napig nincs gyógymód, csak a tünetek enyhítésére és a betegség előrehaladásának lassítására szolgáló kezelések.
Nemzetközi szinten előrelépés történt a betegség kialakulásának lassítása érdekében, de ezek a kezelések hazánkban jelenleg nem állnak rendelkezésre. További információ itt: https://www.cff.org
*A cisztás fibrózis korai felismerése, * monitorozás (nyomon követési) kompetencia, * kezelés * * helyesen és folyamatosan alkalmazott kezelés * szinte rendes életvitelre késztetheti a beteget, jelentősen javítva az életminőséget és növelve a várható élettartamot.
Románia Cisztás Fibrózis Egyesületéről
A Romániai Cisztás Fibrózis Egyesület egy 2008-ban létrehozott civil szervezet, amelynek fő célja a cisztás fibrózisban szenvedő betegek életének javítása, valamint az európai előírásoknak megfelelő ingyenes gyógyszerekhez és ellátáshoz való hozzáférés megkönnyítése.
A kampányt egy csodálatos művészcsoport, valamint marketing és kommunikációs emberek romániai probono odaadásával hajtották végre:
Kampány vizuális elismerései és videoklipjei
Videó gyártása: Scharf Film
Színészek: David Iosef, Paul Aelenei, Adela Marghidan, Ingrid Micu-Berescu, Ioana Abur
Kampánykoordinátor: Ana Toma
Köszönetnyilvánítás: Simona Mosescu orvos, Miruna Berescu, Raluca és Ovidiu Sidor, Georgiana Nițu