David Mitchell Ó, a gyermekem autista - SZERETETT
Itt vagyok: autista fiú játszik
Forrás: AFP/Getty Images/ss/AMD
A fiú nem beszél, alig alszik és 79 000 pontot szerez a videojátékban. Az író és a „Felhőatlasz” szerzője hogyan tanulja meg lassan kisfiát.
S o. A veled szemben ülő gyermekpszichológus éppen azt mondta neked, hogy hároméves gyereked „olyan viselkedést mutat, amely megfelel az autista csoportba tartozó személy viselkedésének”. Amit most érzel, az reszketés, biztos, az az előérzet, hogy szülői életed sokkal nehezebb lesz, mint képzelted, de egy kis megerősítés is.
Legalább van egy tízoldalas jelentése, amelyet megmutathat azoknak a barátoknak és rokonoknak, akik folyamatosan azt mondták, hogy a fiúk lassabbak, mint a lányok, vagy hogy kétnyelvű családban elvárható a nyelv elsajátítása, vagy hogy ebben a korban azonos vagy. volt. Megnyugtató, hogy annak a ténynek, hogy gyermeke nem lép kapcsolatba, nem beszél és nem törődik a képeskönyvekkel, oka és neve van.
Azok számára, akiknek először tudnia kell, küldjön néhány általános e-mailt olyan mondatokkal, mint „ó, mellesleg”, „hogy néz ki”, „autista”, „ne aggódjon” és „amúgy is megerősíti, hogy mi vagyunk” már gyanította ". A válaszok azonnal következnek, de kínosan hangzanak: A részvétnyilvánítás nem megfelelő a holttest hiánya miatt, és a „Sajnálom, hogy utódod autista” e-kártyák még nem állnak rendelkezésre.
Fogyókúrák és sámánok
Vannak, akik az újság újságkivágásait küldik neked az autizmusról - arról, hogy a lovaglás és a sámánok hogyan segítettek egy gyermeknek Mongóliában, egy híres íróról, akinek autista fia remekül megy, a kender és açai alapú úttörő étrendről. A dugványok a komposztba kerülnek.
Könyveket olvas, hogy többet tudjon meg az autizmusról - eddig csak az "Esőember" filmben vagy a "Supergute Tage vagy Christopher Boone furcsa világa" című könyvben találkozott vele. Az autizmus terjedő, diffúz és ellentmondásos területnek bizonyul. Az okok ismeretlenek, bár ezen a területen megalapozott feltételezések sokaknak meredek karriert váltottak ki.
Nem kerülheti el az MMR-t, de akkor megismerhet számos olyan autistát, akiket soha nem oltottak be, így Ön, mint mindenki más, levonhatja saját következtetéseit - mindaddig, amíg ki nem kerül a gyermekek hatalmas kontrollcsoportjából. Az oltási ellenfelek nem árulnak el nehezebb tényeket. Az autizmus tünetei számosnak tűnnek. Megtalálhat néhányat a fiával, de nem annyit. Megtudhatja, hogy a Bill Gates-hez hasonló világítótestek "nagyon funkcionális autizmussal" rendelkeznek, és az "alacsony funkciójú" autisták kevésbé szembetűnő életet élnek. Reméled a legjobbakat.
Megállapítják, hogy az autista kezelések piaca meglehetősen nagy. Néhány közülük értelmesnek hangzik, mások elég furcsának. Az egyik azt sugallja, hogy az autizmust olyan allergének okozzák, amelyek perforált bélen keresztül jutnak be a véráramba és gátolják az agy fejlődését.
Vérmintát expressz útján elküld egy York-i laboratóriumba, ahol meglehetősen hosszú a tiltott élelmiszerek listája, beleértve a bárányt, kivi, ananászt, glutént, vörös húst és tejtermékeket. Családja ragaszkodni fog ehhez az étkezési tervhez, amely egy kicsit egészségesebbnek fogja érezni magát, de nem lát változást a gyermekében.
Kvantumugrás szükséges
Ugyanez vonatkozik az ionizált víz gyógyhatásaira, amelyet az USA egyik barátjának sürgős tanácsára rendelt. Hirtelen együttérzést éreznek a középkorban a betegek iránt, akik egyik szentélyről a másikra kapálóztak abban a reményben, hogy megtalálják a szentet felelősségükért szenvedésükért, pedig valójában kvantumugrásra volt szükségük az orvostudományban. Ez a kvantumugrás még nem történt meg az autizmus kutatásában.
Az autizmus terapeutái bekerülnek az életedbe. Néhányan a helyi egészségügyi szolgálatnál dolgoznak, mások szabadúszóként; mások foglalkozási terapeuták, mások a beszédre és a nyelvre összpontosítanak, vannak, akik a Floortime TM-re (játékorientált módszer) esküsznek, mások az "alkalmazott viselkedéselemzésre" (megerősítések és mérések); egyesek mindenkit meg akarnak győzni a hozzáállásukról, mások gyakorlatiasabban látják ezt a mottó alapján: "Ami működik, az jó".
Megtanulja, hogy a kezelést „beavatkozásnak” hívják, és hogy heti 10-15 órát ajánlanak, de a helyi egészségügyi szolgálat csak évente körülbelül 15 órát kap - ami a betegség és az oktatás levonásával 10 órát jelent. Egy délután egy egészségügyi terapeuta annyira megdöbbentő, hogy gyermeke a konyha padlójára csapja a fejét, hogy elmenekül, még mielőtt a foglalkozás véget érne, és rájön, hogy magánszemélynek kell fizetnie.
A költségek nagy részét maga fizeti
Pénzt ad a terapeutának, aki kinyitotta - a fogyatékkal élő gyermekek legtisztább ló-suttogójának -, de a heti tíz óra több mint tízezer fontot tesz ki évente. (Mennyire drága az Eton?) Ennek egy részét megtérítik, ha teljesülnek a kezelés hivatalos kritériumai; A legtöbbet azonban Ön fizeti.Az iskolai szünetek alatt végzett terápiát nem térítik meg; a hatóságok feltételezik, hogy az autizmus csak iskolai napokban fordul elő.
Az élet kihívássá válik. Az alvásod megszakad, és ez így is marad. Az autista rendellenességben szenvedő gyermekek valójában soha nem alszanak - kitartanak, amíg végül elhaladnak, gyakran éjfél után; Hajnali három „buli”, ahol éber gyermeked egy órán át nevetve és sírva ugrál az ágyban, nem ritka. Nehéz éjszaka után Ön és gyermeke egy kört vesz be a kocsiba, hogy a partnere pihenhessen - és háromnegyed óra elteltével, hagyja abba a folyamatos sikoltozást, és térjen haza.
A legrosszabb, hogy a fej dörömböl - a kemény talajjal szemben, naponta akár egy tucatszor is. Gyermeked zúzódásai görbe megjelenést mutatnak a szupermarket pénztáránál. Javasoljuk, hogy tartson önkárosító naplót a kiváltó okok kiderítése érdekében, amelyek azonban a lehető legkevesebbnek tűnnek: éhség, fáradtság, frusztráció a játékban lévő üres elemek miatt, karcos pingu DVD, a konyhai kések használatának tilalma játék.
Figyelmeztetnek benneteket a fejdurranás abbahagyására, mivel ez növelheti az önkárosítást, ha megtanítja gyermekének az egyenletfej dörömbölését = figyelem + ölelés; másrészt félsz agysérüléstől vagy agyrázkódástól.
A "hűtőanyák" a hibásak?
A bölcs terapeuta azt tanácsolja, hogy helyezze a lábát a feje és a padló közé, hogy csökkentse az ütést. Amíg a lábad dobog, gondolsz egy befolyásos amerikai pszichológus tézisére, miszerint az autizmust "hűtőszekrényes anyák" okozzák, akik nem igazán szerették gyermekeiket. Remélhetőleg az ördög valami nagyon különlegeset tartogat ennek a tanult úrnak. Irigykednek a közeli családtagokkal való ismerősökre, akik képesek és hajlandóak felgöngyölni az ujjaikat és foglalkozni; Mint oly sokan mások, Ön és partnere is egyedül van.
Egy ideig gyermekét akut túlérzékenység éri, amelyben a ruhák sajtreszelőnek érzik magukat, és elviselhetetlen kín, hogy pihenni feküdjenek. Vannak, akik javasolják masszázsolajok használatát, a lehető leggyorsabban kavargassák gyermeküket a levegőben, és várják meg a napfoltok eltűnését. A túlérzékenység körülbelül két hétig fennáll. Ez volt a legalacsonyabb pont.
A fiad ötéves. Egy nap ujjával áthúzta az autóján látható VW logót, és észrevette: "V és W". Néhány nappal később hallod, ahogy a „Cork 96 FM” -t énekli - a sajtos téma dallama egy helyi rádión -, de ez tiszta zene. Nem sokkal ezután egy csészét tartanak az orra alatt, a "juice" szóval együtt. Két héttel később gyermeke a terapeutával együtt a konyhába jön, és azt mondja: "Kérhetek almalevet, kérem?"
Még nagyon messze vagy Mary Poppins-tól - még nincs párbeszéd, és bár sokan toleránsak, párod beszámol néhány édesanya negatív hozzáállásáról az óvodáskorú gyermekek ének- és tánccsoportjában. Adieu, ének és tánc kör. Az eladónő megvetően forgatja a szemét, miközben gyermeke diót mér a lábán, és a fodrász üzlet tulajdonosa nem rejti el véleményét arról, hogy egy ekkora gyerek kiborul, amikor egy ollóval zümmögnek.
Az első poén csodája
Mindennek ellenére tisztában vagy azzal, hogy a fiad azzá nő fel, aki. Az élet apránként jobb lesz. Gyermeke most már a lábán áll, hogy zöldséget vágjon, süt, mondjuk hosszú, félig érthető darabokat Wes Anderson "The Fantastic Mr. Fox" -jából, a fák ujjain keresztül nézi az eget, elbűvöli az ég, és minden vasárnap dobja magát izgatott a családi rádió adása.
Egy nap a fiad kicserélte a Dora nevet a sajátjára a "Dora, a felfedező" animációs sorozatban, és ravasz vigyorral nézett rád, hogy észrevegyed-e - első poén. Rettegve áll a mikrohullámú kijelző számaitól, és angolul, spanyolul és japánul számolja a lépéseket. Egy nap észreveszi, hogy 79 550 pontot szerzett a Doodle Jump, egy trükkös videojátékon. Ez 50 000 ponttal több, mint a család „neurotípusos” tagja által valaha elért legjobb eredmény.
Ideje megtalálni az általános iskolát. Ehhez vigye gyermekét a helyi egészségügyi szolgálat terapeutájához, hogy frissen elvégezze az igényfelmérést. Egy idő után megkapja a listát mindenről, amelyet egy általános iskolának biztosítania kell: foglalkozási terápiáról, nyelv- és beszédkészségről, valamint egy egyéni iskolai asszisztensről egy helyreállító osztály keretében.
Kérdezik, hogy a környék melyik iskolája tudja biztosítani mindezt. A terapeuta kissé be van gombolva, és két iskolát nevez meg. Az A iskola húsz mérföldre van, a B iskola pedig harminc. Telefonon az A iskola igazgatója megkérdezi, hogy a fia beszél-e vagy sem. - Egy kicsit - mondod. A rektor ezt követően elmagyarázza, hogy csak nem beszélő gyerekekkel dolgozik, és szép napot kíván.
Iskola keresése
Ön a B iskolába jár, ahol van egy speciális osztály hat helypel, amelyekből hármat már elfoglaltak. Meg fogja érteni, hogy a megye felének mind az ötéves autizmussal élő gyermekének jelentkeznie kell erre a három helyre. Az igazgatónő jó benyomást tesz, és a fiának autista rendellenessége van, ami azt jelenti, hogy tudja, mi szükséges, de a jelentkezési lap azt tanácsolja, hogy az iskola "fenntartja a katolikus szellemiséget", és ha alkalmazható Önre, megkérte lelkészének nevét. Később felhívja az egészségügyi szolgálatot, hogy gyermeke valószínűleg nem jár iskolába szeptemberben; Mi a teendő most?
Az Oktatási Minisztérium az utolsó pillanatban érzékeli a jogi lépéseket és a média figyelmét, és rájön, hogy reagálnia kell. Vagy talán ez túl cinikus: talán az önzetlenség és az aggodalom volt a motiváció a politikusokban. Javaslatot tesznek a közeli általános iskolának egy új gyógyító osztály felállítására az autista zavarokkal küzdő gyermekek számára. Az igazgatónő, akit néhány éve ismer, elkötelezett és fáradhatatlan.
Egyetért, és neki köszönhető, hogy hatéves gyermeke iskolába jár. Ez az első alkalom, hogy gyermekének vannak osztálytársai, és mindent megtesznek annak érdekében, hogy minden gyermek rendelkezzen iPad-rel. Kiderül, hogy ez az eszköz Isten ajándéka. A speciális alkalmazások mellett a beépített videokamera lehetővé teszi a tanár számára, hogy rögzítse gyermekét, amikor elérik azt az osztálycélt, amelyet Ön elérhetetlennek gondolt.
Két dolog még mindig nagyon hasznos: egy hasonlat és egy könyv. A zsidó barát rabbija által készített hasonlat összehasonlítja a szülői elvárásokat az olaszországi nyaralás megtervezésével. Nyaralása előtt olvasson sokat az országról, tervezze meg útvonalát, tanuljon olaszul és képzelje el, milyen csodálatos lesz az ideje.
Mint egy hollandiai kirándulás
Ha olyan életet kap, amely újradefiniálja a diagnózist, például az autizmust, az Asperger-féle vagy a Down-szindrómát, ez olyan, mintha repülőgépről szállnánk le, és nem enyhe, romantikus Rómában lennénk. a Schiphol repülőtéren, Hollandiában. Mi a fene? Mint mindenki más, a feleségemmel is lefoglaltunk egy nyaralást Olaszországban. De idővel rájöttünk, hogy az Olaszország utáni vágyakozás megakadályozza, hogy Hollandiát láthassuk. Fokozatosan fedezzük fel, hogy Hollandiának megvan a maga szépsége, saját gazdagító élményei.
Az a könyv, amely a legjobban segített abban, hogy „hollandul gondolkodjak” a fiam autizmusáról, az „Az oka, hogy ugrok” címet viseli. A szerző, egy tizenhárom éves Naoki Higashida nevű japán, akit súlyos autistának tartanak, úgy ír, hogy egy-egy karaktert „karton billentyűzeten” jelenít meg. Egy segítő átírja a karaktereket szavakra, mondatokra és bekezdésekre. Könyve első részében Naoki Higashida megválaszolja a fogyatékossággal való együttéléssel kapcsolatos kérdéseket. Ennek elolvasása felvilágosító és megalázó volt számomra, mintha a saját fiam válaszolna azokra a kérdéseimre, hogy milyen autistának élni. Miért rohadsz Hogyan látja az emléket, az időt és a szépséget?
Most először voltak válaszaim, nemcsak elméletek. Amit olvastam, apámként felvilágosultabbá, segítőkészebbé, büszkébbé és boldogabbá váltam. A könyv második része egy történet, "Itt vagyok", egy Shun nevű fiúról, aki felfedezi, hogy meghalt, és már nem tud kommunikálni.
Feleségemmel titokban lefordítottuk az Ugrás okát, csak a fiunk terapeutáinak, de amikor kiadóim elolvasták a kéziratot, úgy gondolták, hogy a könyv sokkal nagyobb olvasóközönséggel rendelkezik. Számomra Naoki Higashida oldja meg azt a kényelmes sztereotípiát, miszerint az autista emberek androidok, akik nem érzik magukat. Éppen ellenkezőleg, mindent éreznek, intenzíven. Hiányzik az a képesség, hogy megosszák, amit éreznek. És mi vagyunk hibásak ezért - annyi közünk van ahhoz, hogy megdöbbentünk, elbizonytalanodtunk, bosszankodtunk vagy félrenéztünk, hogy nem is halljuk őket. Nem kellene ezt lassan megtanulnunk?
Angolból fordította: Juliane Gräbener-Müller. "Az oka, hogy ugrok" írta Naoki Higashida a Scepteren (£ 12.99).