Diéta - Rosalie
táplálás
Tábornok
A hasnyálmirigy zavart működése (a vékonybélben a zsír felszívódása érdekében a csökkent viszkozitás vagy az enzimfelszabadulás hiánya miatt), az epe rendellenes összetétele és a bélnyálka megnövekedett viszkozitása a tápanyagok felszívódásának zavarához vezet a cisztás fibrózisban. Ha nem kezelik, ez egyensúlyhiányt teremt a kereslet és kínálat között, ami azt jelenti, hogy a test energiaigényét már nem lehet kielégítően kielégíteni. A boldogulás sikertelensége vagy sikertelensége, a fogyás és a hiánytünetek a lehetséges következmények. Ezenkívül általában megnő a kalóriaigény.
Kezelés nélkül a tüdő működése is romolhat.
A cisztás fibrózis étrendjének ezért a lehető legmagasabb kalóriatartalmúnak kell lennie, a szükséges kalóriabevitel kb
A normál követelmény 1/1-szerese. A megnövekedett kalóriaigény elsősorban az étrend zsírral (többszörösen telítetlen zsírsavakkal) való megerősítésével érhető el.
Az ételekhez hozzáadott mesterséges enzimek (KREON) pótolják a hasnyálmirigy elégtelen vagy hiányos funkcióját: bizonyos enzimek felszabadulását a zsír lebontására és felszívására.
Hasznos a rendszeres étrend-tanácsadás a cisztás fibrózis ambulanciáján. A tápanyagellátást ott ellenőrzik egy több napon át tartó táplálkozási protokoll alapján, a széklet zsírmeghatározásával kombinálva, a zsírkiválasztás százalékát az étrendi zsírbevitel alapján lehet kiszámítani.
Ez alapján és a „jó bélérzet” alapján ajánlásokat tesznek az étel összetételére, az ételkészítésre, az étrend-kiegészítőkre és az optimális enzimdózisra.
A következő étrendi jellemzőket kell figyelembe venni: minél több kalóriát, sok zsírt, sokat inni!
Csecsemők és csecsemők
Szoptatás
Az anyatej továbbra is a legjobb a babád számára - különösen, ha cisztás fibrózisban szenved. Az anyatej saját lipáz enzimet is tartalmaz.
A műtét és a mesterséges táplálás, valamint az anyatej szondázása miatt a szoptatás különös kihívást jelentett számunkra. További nehézséget jelentett a betegség okozta korlátlan éhség. Folyamatosan pumpáltam a tejet, és különféle módon töltöttem be gyermekünkbe (üveg, nasogastricus cső). A stressz, a bánat és az aggodalom miatt azonban a kielégíthetetlen éhség tej nélkül maradt. Tehát alig van olyan szoptatási tapasztalatom a cisztás fibrózisról, amelyet megoszthatnék Önnel.
De szívesen megosztom más szülők tapasztalatait itt.
Ha a hasnyálmirigy meghibásodását észlelik, kiegészítő enzimeket is kell beadni.
Palackozott étel
Át kellett vennünk a PRE ételt a kórházból - ez a HIPP PRE COMBIOTIK volt. Mivel ez a tej áll az anyatejhez legközelebb, ma is használjuk - édesítőnk már 10 hónapos. Ő az első 3 gyermekem közül, akik következetesen PRE tejet kapnak ahelyett, hogy 1 vagy 2 tejet fogyasztanának. Nálunk is remekül működik! A testsúly, a vér tápanyagtartalma és az étvágya egyaránt megfelelő!
A diagnózis óta és cisztás fibrózis ambulanciánkkal konzultálva 3 ml Kreon formájában kiegészítő enzimeket adunk be, mielőtt etetnénk a palackban. További információ a megfelelő képlet Creon későbbi kiszámításáról.
Magas kalóriatartalmú tejkészítmény
Alacsony testsúly esetén lehetősége van kalóriatartalmú kiegészítő ételek révén növelni a tápanyag-bevitelét. A speciális ivóvíz- vagy tubus-etetés vagy közvetlenül palackokból vagy tetrapákból iszik. Ez a kiegészítő táplálék
azonban csak a normál táplálékfogyasztást kell kiegészítenie, nem pedig pótolnia.
A csecsemők telítettségéhez lehetőség van a „Cystilac” receptre történő felírására a cisztás fibrózis ambulanciáján! A Cystilac magas kalóriatartalmú formula csecsemők számára (több energia, zsíroldékonyabb
Vitaminok, specifikusabb ásványi anyagok, megváltozott zsírösszetétel).
Ha az Ön egészségbiztosítója morog: "Ez egy étrend-kiegészítő" mottó szerint, akkor ellentmondás, amelyet gyógyszertárunk gondozott, segít velünk.
Megfelelő palackok és cumik
Kis kedvesünk szinte telhetetlen volt. Tehát nagyon türelmetlen volt az etetéssel és nagyon kapzsi! Jobban megfulladt, mint amennyit elfogyasztott. Aztán természetesen gyomorfájdalmak voltak a túl sok lenyelt levegő miatt. Régóta kerestünk megfelelő porszívót. Kipróbáltuk a MaM-et, az Avent-et, a NUK-ot, sőt a Medela gyógyszertár drága cuccait is.
A NUK Natural Sense bimbói több kis lyukban segítettek a bimbóban.
Enzimek beszerzése (Kreon)
Megfelelő mennyiségben beszerezheti a gyermekéhez szükséges enzimeket a cisztás fibrózis járóbeteg-osztályán recept alapján.
Enzim hozzáadása - Creon
A hasnyálmirigy enzimek adagolása a hasnyálmirigy funkcionális gyengeségének mértékétől és az étel zsírtartalmától függ. Minél zsírosabb az étkezés, annál több enzimre van szükség. Iránymutatásként körülbelül 1000–3000 egység zsírmegosztó lipáz enzim szükséges 1 g étkezési zsírhoz.
A következőkben ezeket az enzimeket granulátumunk szerint KREON-nak fogom nevezni.
A Creon helyes hozzáadása minden zsírtartalmú étkezéshez kezdetben nagy kihívást jelentett számunkra: Az egyensúly a súlyos hasi fájdalom, a szükséges zsírbevitel között, hogy elkerüljük a boldogulást, túl vékony, túl szilárd, túl kevés, túl sok és túl zsíros széklet. A cisztás fibrózis járóbeteg osztályának kérdései a bélmozgás után: Mit akarnak hallani? Milyen pontossággal? Megjelenés?
Most csak a mennyiség/konzisztencia vagy a zsíros széklet problémáiról számolunk be.
Túl határozott velünk a ritka székletürítés az étrend kiigazításának és a túl sok KREON jele. Túl folyékony, gyakori székletürítés a túl kevés KREON jele. A zsíros bélmozgás túl kevés KREON-t jelent.
A KREON granulátum székletben történő kiválasztása helytelen környezetet jelenthet a gyomor-bél traktusban - a KREON nem megfelelő helyen oldódik fel.
Ha gyermeke jól érzi magát a jelenlegi KREON mennyiség mellett, és a bélmozgás és a súly „jól néz ki”, akkor elérte a megfelelő mennyiséget!
Lányunk esetében ez 1500 egység hasnyálmirigy-enzim/zsír gramm.
e…. Enzimegységek, f…. Gramm zsír, 5000 egység/mérőkanál KREON granulátum (enzim)
Számítás:
(f * e)/5000 => mérőkanál száma KREON
Példa:
Étkezésenkénti palackos étel 9 g zsírt tartalmaz, 1500 g enzimre van szükség egy gramm zsírhoz (ez a szám változó, kérjük, kérdezze meg gyermekét erről a járóbeteg-osztályon):
9 g * 1500 egység enzim/5000 (egység Creon mérőkanáljánként) = 2,7ML => körülbelül 3 mérőkanál Creon
Az enzimek túl/túladagolása
Az összeget optimálisan állítják be, ha jó súlyt érnek el és tartanak, a bélmozgás "normális" és nincsenek emésztési problémák, például puffadás vagy hasi fájdalom. Ha elfelejti a bevitelt, vagy az adag általában túl alacsony, tünetek jelentkeznek, általában hasi fájdalom vagy hasmenés formájában.
Azonban nem árt, ha gyermeke ideiglenesen túl sok enzimet szed, például ha gyermeke nem tud annyit enni, amennyit az enzimek bevétele után szántak. Ha nem vagyunk biztosak abban, hogy a kicsi képes-e kezelni az étel mennyiségét, akkor a hozzáadott enzimet elosztjuk az étkezés során.
A hasnyálmirigy enzimek alkalmazkodnak az étel zsírtartalmához. A szabály: amennyire szükséges, minél kevesebb.
Kezdetben az enzim beadása nagy bizonytalanságot okozott számunkra. Mindent jól csinálunk? Túl kevés vagy túl sok enzimet kap? Kárt okozunk neki vagy a szerveinek? Helytelen mennyiségű enzim okoz ilyen gyomorfájást? Mit tehetünk ellene?
Most egy kicsit nyugodtabbak vagyunk. Szorosan figyelemmel kísérem a bélmozgását és a közérzetét. Ha nincs hasfájása, minden rendben van. Ha a széklet túl szilárd, valószínűleg túl sok Creon volt, ha túl folyékony, akkor túl kevés Creon volt. Az étkezésed most fix menetrenddé alakult, így az enzimek hozzáadása is könnyebb. Jelenleg alig kell matekoznom, mivel gyakran megismétlik az étrendben lévő zsírmennyiséget. Ha nem vagyok biztos benne, hogy sikerül-e kezelnie az egész zabkását, az elején adok neki egy kis Creont, majd később a többit elosztom az étkezés alatt.
Magas kalóriatartalmú kiegészítő étel
Alacsony testsúly esetén lehetősége van a tápanyag-bevitel növelésére magas kalóriatartalmú további ételek révén. A speciális ivóvíz- vagy tubus-etetés vagy közvetlenül palackokból vagy tetrapákból iszik. Ez a kiegészítő táplálék
azonban csak a normál táplálékfogyasztást kell kiegészítenie, nem pedig pótolnia.
A csecsemők telítettségére lehetőség van vényköteles receptre a "Cystilac" cisztás fibrózis járóbeteg-osztályon! A Cystilac magas kalóriatartalmú formula csecsemők számára.
Kiegészítő ételek
ha csak édes: megoldás: relaxáció
Folyadék és sók
Cisztás fibrózis esetén megnő a folyadékigény. A folyadék fontos a viszkózus béltartalom miatti bélelzáródás megelőzésében, a viszkózus hörgő nyálka cseppfolyósításában és a folyadékveszteség kompenzálásában megfeszített és felgyorsult légzéssel.
Forró napokon, erősen fűtött helyiségekben, fizikai aktivitás vagy láz esetén a cisztás fibrózisban szenvedők izzadságukkal sok sót fogyaszthatnak. Ezt kompenzálni lehet, ha több sót adunk az ételekhez vagy italokhoz.
Az elegendő folyadékbevitel kb. 1 liter/nap csecsemőknél, 1,5–2 liter/nap kisgyermekek számára és 2–3 liter/nap iskolás gyermekek és felnőttek számára.
A megnövekedett sóveszteséget élelmiszerrel kell kompenzálni. Sós ásványvizet ajánlunk, például literenként több mint 100 mg nátriummal.
A csecsemők és a kisgyermekek első életévük során különösen könnyen veszítik el a sókat, mivel az anyatej, a bébiételek és a kiegészítő ételek nátriumtartalma csak alacsony. Ezért felhasználhatja palackos ételek elkészítésekor
Víz helyett 5-10 ml testtömeg-kilogramm sóoldatot (NaCl 0,9%) használjon, amint egyébként belégzésre használják. A kiegészítő ételeket meg kell sózni. Naponta 1-2 g sót kell adnunk a kiegészítő élelmiszerekhez. Annak érdekében, hogy sok kiegészítő munka nélkül hozzáadhassuk a kiegészítő ételt az ajánlott mennyiséghez, tasakokban sót vásároltunk. Tépje fel a tasakot, adjon hozzá a zabkását, kész - tartalmazjon pontosan 1 g sót!
A 0,9% NaCl inhalációs oldatot bármikor csepegheti gyermeke szájába. Mivel a koncentráció fiziológiai koncentráció, ez ártalmatlan.