Doose-szindróma - A gyermekkori epilepszia ritka formája
Gyermekének epilepsziás rohamai voltak, és megtanulta, hogy ez Doose-szindróma? Lehet, hogy nem biztos abban, hogy mi vár Önre és gyermekére, és kíváncsi arra, hogyan tudná a legjobban kezelni az új helyzetet. Ez az információ segít abban, hogy kezdeti áttekintést kapjon erről a ritka betegségről.
Ránézésre: Doose-szindróma
- A Doose-szindróma a gyermekkori epilepszia ritka formája.
- Számos jel fordul elő: az izmok görcsbe kerülnek vagy hirtelen elernyednek, leesnek, a tudatban szünetelnek.
- A kezelési lehetőségek: gyógyszeres kezelés, hormonok, diéta.
- Néhány év után a betegség sokakban gyógyul. Mások nem javulnak, a mentális fejlődés pedig károsodott.
A betegség
Jelek és panaszok
A Doose-szindrómát különböző típusú rohamok jellemzik. Ezek súlyossága eltérő lehet, és naponta többször is előfordulhat. Az izmok görcsölhetnek (myoclonicus) vagy hirtelen meglazulnak (astaticus). Ezért a Doose-szindrómát myoclonic-astaticus rohamokkal járó epilepsziának is nevezik. A gyerekek váratlanul a földre esnek, vagy hirtelen összeomlanak (elesnek). Néha csak a fej esik előre, vagy a szemhéjak röviden megrándulnak. Gyakran a gyerekek esés után azonnal felkelnek, mert a roham már elmúlt. Ritka, hogy eszméletlenek maradnak. Ha a gyermek leesik, nem tud védőmozdulatokat végrehajtani, és súlyosan megsérül - különösen a fejében. Szakadás, agyrázkódás és törött fog fordulhat elő. A tudatosság szünetei - úgynevezett hiányzások - is előfordulhatnak. Vagyis a gyerekek rövid ideig mentálisan hiányoznak. A rohamok során az érintettek nincsenek tisztában a környezetükkel. Idővel fejlődésük késhet. Kezeletlen és kontrollálatlan maradandó értelmi fogyatékosság léphet fel.
A kezelés
Mit tehetsz te magad
- A roham működése fontos. Ha lehetséges, figyeljen az egyes rohamok sajátosságaira; hasznos lehet a gyermek rohamainak szoros megfigyelése és mindent rögzíteni, például naplóba vagy videofelvételbe. Ellenőrizze az órát, hogy később meg tudja mondani, mennyi ideig tartott a roham. Minél jobban tudsz utána mindent leírni az orvosi csapatnak.
- Megtanulhatja, hogyan kell megfelelően viselkedni, ha gyermekének rohama van. Még ha ijesztőnek tűnik is, a támadás ritkán jelent életveszélyt. Próbáljon nyugodt maradni. Távolítsa el a körül fekvő tárgyakat, hogy gyermeke ne sértse meg önmagát. A roham alatt ne állítsa le a mozgást. Várja meg, amíg a roham megáll.
- Ha a roham spontán módon nem szűnik meg, legkésőbb 2 perc múlva adjon gyermekének sürgősségi gyógyszert, amelyet az orvos erre az esetre felírt.
- Támogatással a mindennapi élet könnyebben megbirkózik. Ha szükséges, családként pszichoszociális támogatást kaphat. Lehetséges, hogy pszichológiai vagy pszichoterápiás segítséget is kérjen. Forduljon kezelőcsoportjához.
- Gyermeke jogosult lehet súlyos fogyatékossággal élő személy személyi igazolványára. Érdeklődni a felelős ellátási vagy állami hivatalnál.
- Tudjon meg többet az önsegítő szervezetekről, és cserélje ki tapasztalatait más érintettekkel, például csoportos értekezleteken.
Adatlap
Forrás: A törvényes egészségbiztosítási orvosok Országos Szövetsége (KBV)