Egészségügyi információ - az a rendszer, amely elhagy; s; napokig meghalsz
Iulia Iatco Moldova két olyan betegének egyike, aki Budd Chiari szindrómában szenved, amely egy ritka betegség, amelyet májelégtelenség jellemez.
Évekig tartó kezelés és műtét után Julia egyetlen esélye az életre a májtranszplantáció. Transzplantáció, amely 125 ezer dollárba kerül és csak külföldön végezhető el. Mivel az összeg hatalmas, Iulia segítséget kért az Egészségügyi, Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumtól, és úgy gondolta, hogy profitálhat a drága beavatkozások pénzügyi forrásaiból. A segélyek helyett azonban bürokratikus eljárásokkal ütközött, és az állam által felajánlott támogatás a rendelkezésre bocsátáshoz még a szükséges 15% -át sem fedezi. Ráadásul a pénzt nem a kezelés előtt kapják meg a beteg számára, hanem miután elhozza azokat a dokumentumokat, amelyek igazolják, hogy megtette.
Amikor Iulia megtudta, hogy Budd Chiari-szindrómában szenved
Középiskolába járt, amikor Julia teste tájékoztatta őt arról, hogy egészségügyi problémái vannak. Így jöttek létre a súlyos allergiák, és valódi okuk rejtély maradt. 2001-ben, amikor Iulia elvégezte az egyetemet, megjelentek a láz és a sárgaság első súlyos tünetei. Egy periódus sok vizsgálattal és elemzéssel következett, és az orvosok máj hidatid cisztát észleltek. Ez egy folyadékkal teli képződés, amely jelen van a májban, és parazita, Echinococcus granulosus fertőzés okozza. Azóta Julia speciális diétát tart, amelyet szigorúan be kell tartania.
"Ez egy parazita invázió, amely úgy növekszik, hogy akár 20 cm átmérőjű méretű cisztákat képez. Leggyakrabban a májban és a tüdőben. A helyzetem rosszabb volt, mert a májban volt. Szeptikus folyamat volt, genny volt. Aztán az orvosok sürgősen megoperáltak, és a májom 40% -át levágták. Egy évvel később egy szeptikus folyamat ismét megjelent, és újból megműtöttek. 3 évig minden rendben volt, és 2005-ben ismét egy szeptikus folyamat jelent meg. A bukaresti Fundeni Klinikán műtöttem. A műtét után az orvosok azt mondták, hogy a portális véna trombózisa van (nem az a nagy hasi véna, amely a bél zsigereiből a májba ereszti a vért), a máj portális rendszere trombotikus (nem tartalmaz vérrögöket), és transzplantációra lesz szükségem, de nem abban az időben. Legalább tíz éve azt mondták nekem, hogy élhetek ezzel a helyzettel "- magyarázza Iulia Iațco.
Megvalósult az orvosok ítélete, miszerint Iulia 10 évig élhet ezzel a betegséggel. 2015-ben felső emésztőrendszeri vérzést szenvedett a nyelőcső varikumainak megrepedése miatt (a felső emésztőrendszeri vérzés a vér hányásával (hematemesis) nyilvánul meg, fekete széklet kíséretében vagy anélkül, feketeanyagként fényes). Megérkezett az Intenzív Osztály Sürgősségi Orvostudományi Intézetébe, amikor a hepatológusok elmondták neki, hogy a májtranszplantáció várólistájára kell helyezni, de megállapították, hogy Júlia ritka betegségben, Budd-szindrómában szenved. Chiari. A máj vénás áramlásának trombotikus vagy nem trombotikus obstrukciója által kiváltott szokatlan állapot, amelyet hepatomegalia, ascites és hasi fájdalom jellemez.
Iulia más módszereket kezdett keresni a májtranszplantáció elkerülésére, mert az ő esetében még mindig magas a kockázat.
"Három májműtétem miatt nagyon nagy a vérzés veszélye. Még mindig van egy örökletes mutációm az érrendszerben. Van hajlam a trombofíliára, amely örökletes. Ez egy másik negatív tényező, amely ellenem dolgozik. Romániában, Spanyolországban, Izraelben jártam konzultációkra, és megérkeztem Minszkbe, Fehéroroszországba is. A minszki transzplantációs központ Európában az egyetlen, amely átülteti a kadavista beteget. Külföldi betegek számára is. Moldovában előforduló szövődmények miatt nem ültethetők át. Ez a minszki orvosi központ elfogadott. Várólistára kerültem. A művelet költsége azonban 125 ezer dollár "- mondja Iulia.
A Juliát figyelő Adrian Hotineanu professzor szerint Iulia helyzete egyik napról a másikra súlyosbodhat, ezért sürgős transzplantációra lehet szükség. Azt is elmagyarázta nekünk, hogy miért nem lehet ilyen beavatkozást végrehajtani Moldovában.
"Műszakilag meg tudjuk csinálni, de még soha nem hajtottunk végre ilyen műveleteket. Meg tudjuk csinálni, de nem tudom, hogyan fejezzem be. És ez nem lenne helyes. Ilyen műveletekhez nincs kiképzett személyzetünk, ez más technikai változat, mint nálunk. Romániában sem végeztek ilyen transzplantációt. Fehéroroszországban 600 transzplantációból 6 ilyen transzplantációt hajtottak végre. Nekik van tapasztalatuk és képzett személyzetük az ilyen műveletekhez "- mondja Adrian Hotineanu.
A moldovai orvosok azt javasolták Juliának, hogy nyújtsa be a dokumentumokat ahhoz a programhoz, amelyben az állam anyagilag segíti az országban nem kezelhető betegeket.
"A dokumentumokat 2018. június 11-én nyújtottam be. Boris Gîlca akkori főtitkártól kaptam egy levelet, amelyben azt mondták, hogy 2018. június 26-ig kapok választ, miután a szakbizottság összeül. Válaszoljon, hogy nem kaptam meg, csak miután 2019 szeptemberében ismételten levelet küldtem. Legutóbb 2018 novemberében hívtam őket. A transzplantológusok itt megkérdezték, hogy mi van az iratommal, és miért nem hívom a minisztériumot. Az ügyemért felelős hölgy, Ludmila Naconecina nem volt a munkahelyén. Megtaláltam Lilia Oleinic-t, aki arrogánsan közölte velem, hogy minden nap felhívok, összezavarom őket. "Nem tehetünk semmit, csak telefonálunk. Mit akar tőlünk, menjen el kezelésbe, amikor visszatér, benyújtja az összes számlát és várjon "- válaszolt nekem. "Mondtam neki, hogy hosszú idő telt el az irat benyújtása óta. Azóta nem írtam, 2019 szeptemberéig "- pontosította Iulia.
A válasz Iulia kérésére Alexandru Voloc külügyminisztertől érkezett, 2019. szeptember 20-án. Így Julia aktájának megvizsgálása után a Bizottság a betegek kezelésére és/vagy a minisztériumon belüli költséges vizsgálatokra történő kiválasztásával kapcsolatban elfogadta a kezelés részleges fizetésének előzetes összegét. a becsült összeg 15% -át kitevő, de legfeljebb 332 861 ezer lej, ami 18,81 ezer dollárt jelent, feltéve, hogy Iulia 2019. november 12-ig igazolja a felmerült kezelési költségeket.
"A beteg megkapja ezt a pénzt, miután a kezelésből származik, majd az újraszámlálást a beteg számlájára hajtják végre. November 12-ig be kell nyújtanom az összes dokumentumot a kiadásokról. Ez egy vicc. Miért nem egyenlő az összeg legalább Moldovában a kezelés költségeivel? A betegeknek természetesen előre kell fizetniük. A külföldi pénzátutalással is felmerül a probléma. Amikor az államot közvetlenül a klinikára viszik át, ilyen problémák nem jelennek meg "- háborodik fel Iulia.
Az irat benyújtásakor Iulia csatolta az egyéb költséges vizsgálatok számláját is, amelyeket azonban nem vettek figyelembe.
"Csatoltam a Minszkben fizetett fizetési számlát - 6900 dollárt a vizsgálatokhoz és a várólistára való felvételhez. Amikor benyújtottam az aktát, azt mondták nekem, hogy a vizsgálatok nem támogathatók, és az én kezdeményezésem volt, hogy külföldre menjek nyomozásra. Ezért az adott fiók nem is írta be a fájlt. Az izraeli klinikáról pedig 10 000 dollár összegű pénzügyi dokumentumokkal rendelkezem, amelyeket még mindig nem vettek figyelembe, és ezek divatnak számítottak. Izraelben 2 műtétet próbáltunk megtenni a transzplantáció elkerülése érdekében. 3 orvosi tanács jött létre, és csak a harmadiknál döntöttek úgy, hogy ez nem lehetséges. Nem sajnálom, hogy odaértem - konzultált a hematológus, aki trombolitikus kezelést írt elő. Addig senki nem vette figyelembe a trombofíliával kapcsolatos mutációimat "- mondja Iulia.
Ezenkívül Iulia felelős egyéb vizsgálatokért, de az általa folyamatban lévő kezelésért is. Sajnos az Országos Egészségbiztosítási Társaság nem téríti meg a gyógyszereket betegségéért.
"Folyamatosan figyelnek rám, évente négyszer nyomozok. Ha rosszabbul érzem magam, akkor más vizsgálatokat is elvégzek. A tesztek az irányelveken alapulnak, de három havonta egyszer számítógépes tomográfiát és MRI - mágneses rezonanciát készítek. Számítógépes tomográfiát készítek magánszférában, mert abban a helyzetben, ahol vagyok, és olyan paraméterekkel, amelyekre szükségem van a vizsgálat elvégzésére, az állapotban nem létezik. A CT-vizsgálat 4 ezer lejbe kerül, az MRI-vel együtt eléri a 6 ezer lejt. A szükséges gyógyszereket a gyógyszertárból saját pénzemből veszem meg, mert ritka betegségem van, és egyetlen állami nyilvántartásban sem létezik. Minden hónapban 2000 lejt fizetek a gyógyszerekért "- mondja Iulia.
Iulia szerint a minisztérium válasza zavarba hozta, mivel november 12-ig nem tudja, átültethető-e. Először is, nincs meg a szükséges pénze, másodsorban, és ami még fontosabb, úgy tűnik, hogy egy olyan kadadikus donor, akivel kompatibilis, nem rendel.
Adrian Hotineanu transzplantológus szerint Iulia-nak új májra kell várnia, és ez időbe telhet. Az átültethető máj legfeljebb 10 órán át tartható.
Mit nyújt a betegek kezelésére és/vagy költséges vizsgálatokra történő kiválasztásáról szóló bizottsági rendelet
A dokumentumot 2016-ban hagyták jóvá, és ennek megfelelően a két szakaszban zajló megbeszélés során megállapítják a Moldovai Köztársaság országában vagy külföldön történő költséges kezelésre és/vagy vizsgálatokra elfogadott pénzügyi eszközök mennyiségét, ideértve a külföldi szakemberek meghívását is.
- az előzetes összeg megállapításáról a Bizottság elsődleges iratvizsgálata alapján döntött.
- a beteg/hozzátartozói számára visszatérítendő összeg meghatározásáról a kezelésre vonatkozó megerősítő pénzügyi dokumentumok Bizottság általi végleges vizsgálata alapján döntöttek.
A Bizottság határozza meg azoknak a betegeknek a pénzügyi juttatását is, akiknek drága kezelésre és/vagy vizsgálatra van szükségük az országban vagy külföldön.
Nem tudtam megtudni, hogy milyen szempontok alapján vezették a bizottság tagjait, akik értékelték, mennyi pénzt tudnak felajánlani Iulia Iațco-nak, mert nem kaptam választ arra a megkeresésre, amelyet szeptember 30-án címeztem. Hasonlóképpen nem tudhatjuk, hogy a bizottság miként állapította meg, hogy Iulia Iațco olyan rövid idő alatt részesülhet a májtranszplantációban, hogy arra kérték, hogy nyújtsa be dokumentumait a november 12-ig felmerült költségekről.
Az Egészségügyi, Munkaügyi és Szociális Védelmi Minisztériumhoz intézett megkeresésünkben azt is megkérdeztük, kik tagjai annak a bizottságnak, amely ezt a döntést meghozta, mennyi pénzt különítenek el évente ilyen kezelésekre, hány ilyen kezelést fizetett az állam a rendelet jóváhagyása óta és mostanáig és miért utalják át a pénzt csak azután, hogy a beteg elvégezte a megfelelő kezelést.
A Transzplantációs Ügynökség igazgatója, Igor Codreanu szerint Moldovában a májtranszplantáció (beleértve a vizsgálatot, mintavételt, transzplantációt és posztoperatív kezelést) 1.253.143 ezer lejbe kerül.