Egy anya erősen küzd az autizmussal, szenvedve a fiát és más gyermekeit
Írta: Ovidiu Matache, 2018. február 8., csütörtök, 10:00. Utolsó frissítés: 2018. február 8., csütörtök, 10:02
Az ég a fejére hullott, amikor megtudta, hogy fia autista, de arra törekedett, hogy jobbá tegye az életét, és minden erejével segítsen neki a nehéz pillanatok leküzdésében: órákra járt, szinte mindent megtanult. talán az autizmusról és a terápiákról, és egy ponton úgy döntött, hogy férjével és egy másik anyjával együtt civil szervezetet hoz létre az ebben a betegségben szenvedő gyermekek megsegítésére. 37 évesen a galaci Nicoleta Lupoae harcos.
Nagy kitartással sikerült felépítenie Romániában az első autizmussal foglalkozó gyerekeknek szánt utóiskolai programot, de egy nappali központot is, ahol a terápiát végzik, annak ellenére, hogy az idő múlásával számos akadály felmerült, az állam valós támogatásának hiányában.
Nicoleta Lupoae teljes mértékben elkötelezett az autizmus elleni küzdelem mellett, mivel kisfiának, Cosminnak, aki most 10 éves, diagnosztizálták ezt az állapotot. Az asszony szomorúan, ugyanakkor lázadással emlékezik arra, hogy anyaként úgy érezte, hogy egyéves kora óta valami nincs rendben kisfiával, annak ellenére, hogy az orvosok és a szakemberek folyamatosan azt mondták neki, hogy nincs nincs oka aggódni. Anyaként való félelme azonban hamarosan valóra vált.
"Cosmin egy különleges fiú, így hívják őket, vagy így ismerik az autista gyermekeket. Az egyik olyan gyermek, akinek autizmus spektrumzavarát diagnosztizálták. Egészen korán rájöttünk, hogy valami nincs rendben; még egy év és egy kicsit is, mert összehasonlításképpen Alexandra volt a nővére, aki most 14 éves. Ehelyett ő, mivel nagyon boldog volt, jelen volt, mondjuk sok hibás szakembert vezetett ... Csak három évvel később kaptam egy hivatalos diagnózist "- mondja sajnálattal Nicoleta Lupoae.
Azóta a kegyetlen diagnózis óta a nő élete gyökeresen megváltozott, testét-lelkét gyermekeinek szentelte.
"Most mindig azt mondom, hogy az autizmus betört az életünkbe, ez tulajdonképpen kettészakította az életemet: a diagnózis előtti és utáni pillanattól kezdve. Ez olyan volt, mint egy válaszút. Nagyon fájdalmas volt "- mondja keserűen.
Heves harcot kezdett azonban folytatni az autizmussal, amelyet Cosmin szenved, de az orvosi rendszerrel is, mert Galaţiban nem nagyon kellett fordulnia fiának, hogy segítsen fiának, és nagyon gyakori utakra kényszerült Bukarestbe. hogy minél többet megtudjon erről az állapotról, intenzíven dokumentálja magát, de hatalmas összegeket költ terápiára. És mivel nem volt elég pénzük, egy pillanatban úgy döntött, férjével, Ionut-nal együtt, hogy eladja a házát.
„Akkor, Galaciban még nem volt sok orvos, alternatíva; eladtuk a házunkat, terápiát végeztünk, 2011-ben havi 24 millió lejt adtunk. És egy év után alig tudta megmutatni a fejét. Amikor négyéves lett, úgy döntöttem, hogy Bukarestbe megyek, és elkezdtem az autizmus minden lehetséges tanfolyamán részt venni "- mondja Nicoleta Lupoae, gondolva ezekre az időkre.
"Amikor elkezdtem vele dolgozni otthon, ez volt a legnagyobb lendület számomra"
Nagy kitartással, mindazonáltal, hogy segíteni akarjon gyermekén, rövid idő alatt sikerült sokat megismernie az autizmusról, a kisfiával egyedül végzett terápiát, és saját blogot szentelt ennek az állapotnak. Ő lett Cosmin személyes asszisztense, árnyéka, akinek elkötelezte magát, és feltétel nélkül elkötelezett most is, amikor a fiú iskolába jár, integrálódva az általános oktatásba. Ugyanakkor felhagyott vezetői karrierjével, ezért most csak a gazdaság minimálbéréről keres. De nem bánja, hogy nem keres sok pénzt, mert Cosmin érdekében végzett kemény munkájának köszönhetően örül, hogy sikerült kommunikálni vele, és még mindig örömmel emlékszik vissza erre a pillanatra.
"Amikor elkezdtem vele dolgozni otthon, beszélni kezdett, és ez volt a legnagyobb lendület számomra, és azt mondtam:" Igen, jó úton járunk. " Bukarestben nagyon világosan elmondták: vagy befektetsz egy emberbe néhány évig, vagy felkészíted magad. Úgy döntöttem, hogy vigyázok magamra. Eleinte szakembereket hoztak be Angliából, hogy kiképezzék az itt élőket. És azt is láttam, hogy minden, ami mozog, nem kormányzati szervezeteken keresztül zajlik, de Galaţiban nem volt más alternatívája "- mondja a nő.
És maga teremtette meg az alternatívát, amikor rájött, hogy csak más szülőkkel, akiknek gyermekei autizmusban szenvednek, képes hatékonyabban harcolni. Így kezdetben egy internetes fórumon keresztül felvette a kapcsolatot több szülővel, és különféle találkozókat szervezett. 2011-ben megalapította férjével és egy másik édesanyjával, akinek gyermeke autizmusban szenved, az Autizmussal rendelkező Szülők és Gyermekek Támogató Egyesületét.
"Bármelyik tanfolyamra jártam. Elkezdtük ezt a munkát végezni, és azt mondtuk, hogy nyissunk utat Galati felé is, mert azt mondtuk magunknak, hogy évekig nem leszünk képesek harcolni. De más szülőkkel együtt biztosan könnyebb lesz erősebbek lennünk. Bejelentést tettünk a fórumon, hogy találkozzunk az autista gyermekek szüleivel, és sikerült létrehoznunk az egyesületet, férjemmel és egy másik anyával. Először egy stúdióban találkoztunk, feltételezhetően három alapító tag voltunk 2011-ben. Bejelentettük, hogy ebben a stúdióban találkozunk, és örültünk, hogy láthattuk egymást és anyagokat cserélhettünk közöttünk, benyomásokat stb. "- emlékszik Nicoleta.
És egyáltalán nem volt könnyű, ahogy elkezdte, mivel nem volt megfelelő területe az egyesületnek, mert tudta, hogy sok gyermek van ebben az állapotban. De fokozatosan, ahogy bevallja, sok ajtón kopogtatva sikerült 2012-ben beszereznie egy szobát egy speciális iskolában, később pedig két ilyen teret, hogy segítsen az autista gyermekeknek és szüleiknek.
"Az adományokból megvettem az első ABA terápiás készletet. Az alkalmazott viselkedésterápia az autizmussal élő gyermekek gyógyulásának legjobb módja. Nagyon boldogok voltunk. Azokból a kivágott kártyákból indultunk ki, amelyeket az internetről másoltunk, és végül több ezer képpel ellátott első készletünk lett. Abszolút mindennel, amit csináltam, egy újabb téglát tettem, egy teremből, két terembe értem. Két százalékot emeltünk, felvettük az első terapeutát, és egyik hónapról a másikra folytattuk a felszerelést, mindenféle anyagot. Aztán eljutottam két terapeutához, szakembereket hoztam "- mondja örömmel a nő.
De ez nem volt elég. Nicoleta Lupoae úgy érezte, hogy többet tudna segíteni az autizmussal küzdő gyermekeknek, ezért benyújtott egy projektet a társadalmi felelősségvállalási platformon, és megszerezte a szükséges forrásokat, ezzel megalapozva az autizmusban szenvedő gyermekeknek szentelt első romániai utódiskolai programot.
"A legfontosabb lépés az, hogy integrálják őket egy gyermekcsoportba. Ezt hiányoltuk, és interaktív táblával csináltuk az utóiskolát. Vannak gyerekek, akik szintén részt vesznek az általános oktatásban, és a projekt még mindig harmadik éve zajlik "- mondja büszkén Nicoleta Lupoae.
Utóiskola egy volt gyógyszerészeti raktárban, amelyet jószívű család adományozott
Fokozatosan egyre ismertebbé vált az egyesület, amelyhez egyre több autista gyermekes szülő fordult, és egy jószívű család ellátta őket egy volt gyógyszerraktárral, ahol az utóiskolát megnyitották. Ezen túlmenően az APCA Galati továbbra is nyert egy újabb projektet, szintén a társadalmi cselekvés platformján keresztül, és az egyesület tagjainak fajta fellépése a bukaresti szakemberek figyelmét is felkeltette.
"Két szobát is felszereltünk interaktív táblákkal, de terveztünk néhány speciális, száz darabos táskát is, amelyeket ingyen szétosztottunk az ország egész területén, és olyan civil szervezeteknek, amelyek interaktív táblákkal is rendelkeztek. A táska 20 CD-t és egy speciális útmutatót tartalmaz autizmussal élő gyermekek számára, három szinten: kezdő, középhaladó és haladó "- mondja Nicoleta Lupoae.
Ezenkívül megalapozta egy autizmussal élő gyermekek számára kialakított napközi központját, szimbolikusan: "Căsuţa Curcubeu - Multidiszciplináris Autizmus Specializált Intervencióinak Központja - APCA Galaţi", a Maior Iancu Fotea utcai épületben. 46, Galaţi városából. 10 000 euróval újították fel az épületet, abból a pénzből származnak, amelyet a jövedelemadó két százalékának irányítására fordítottak, de olyan szülők támogatásával is, akik részt vettek a gyermekek számára megfelelő hely kialakításában.
"A második projekt után úgy döntöttünk, hogy költözünk. A hatóságok nem adtak nekünk helyet, és béreltünk egy új helyet, a Kék házat, majd megtaláltuk ezt a helyet. A Rainbow House - ezt hívjuk, és a név a Rainbow együttesből származik, amellyel több adománygyűjtő rendezvényünk is van. A "Kék az én színem" című műsorunkat mindig a "Rainbow" zenekar nyitja meg, amely szülőkből, autizmussal élő gyermekekből, önkéntesekből és terapeutákból áll "- mondja Nicoleta Lupoae.
"Szivárvány ház"
A "Căsuţa Curcubeu" rendezvényen az autizmussal élő gyermekek gyakorlatilag részesülnek a terápiákban, alkalmazott és interaktív tesztekben, és kapcsolatba léphetnek egymással, beleértve egy szenzoros terápiás szobát is. Sőt, szüleik a monitorokon figyelhetik mindazt, ami a terápiás helyiségekben történik, így lehetőségük van arra is, hogy megtanulják, hogyan segíthetnek gyermekeiknek. Nicoleta Lupoae rámutat egy nagyon fontos szempontra, tekintettel arra, hogy néhány évvel ezelőtt a szülők semmit sem tudtak arról, mi történik a terápiás helyiségekben, amikor gyermekeiket pszichológushoz viszik, még mielőtt ezt a központot létrehozták.
"Ez monopólium volt Galatiban, a pszichológusok csak pénzért végeztek terápiát, senkit sem akartak tanítani, nagyon magas arányokat gyakoroltak. Ezek nagyon rendellenes helyzetek voltak; nem akarta bemutatni szüleinek a terápiát, hogy a szülő teljesen tudatlan maradjon. Voltak helyzetek, amikor a szülő fénymásolatot akart készíteni a képekről, vastag körvonallal, hogy az autizmussal élők számára megtanítsa a gyereket rajzolni, de a kártyát elvették tőle, hogy a gyermek ne tanuljon otthon. (...). Sok akadályt lebontottam. Itt a szülők a monitorokon láthatják mindazt, ami a terápiás helyiségekben történik "- mondja Nicoleta Lupoae.
Így elégedett azzal, hogy a dolgok megváltoztak, és Căsuţa Curcubeuban az autizmussal élő gyermekek számos terápiás tevékenységet élveznek, anélkül, hogy Bukarestbe kellene menniük.
"Hat terapeutánk van és egy munkavállalási engedéllyel rendelkező munkatársunk. Három terápiás szobánk van, egy szenzoros terápiás szobánk és egy adminisztratív helyiség. Itt van az ADOS teszt, amely az autizmus spektrum rendellenességeinek egyik leggyakrabban használt diagnosztikai eszközévé vált; több mint 150 millió lejbe került, ez a legjobb teszt az autizmus korai diagnosztizálására. (…) Nagyon sok tevékenységet szervezünk "- mondja elégedetten a nő.
Idővel több tucat autista gyermekkel találkozott, akik szüleikkel túllépték a Szivárvány Ház küszöbét, sokukkal kapcsolatba lépett, így szinte mindent tud az állapotról.
"Átvitt értelemben az autizmust sok fejű sárkányként írnám le, egyet vágsz, azt mondod, hogy megoldottál egy problémát, de más is előfordulhat. Örültem, amikor Cosmin édesanyja elmondta, aztán folyamatosan mondtam neki, hogy mondjon még, de egy ideig nem szólt, mert "megbüntettem", hogy megnyomtam. Nagyon jól találkoztam gyermekesetekkel, és egy pillanatban volt egy olyan epizódjuk, amely számunkra kisebbnek tűnhet, rossz osztályzatot szereztek az iskolában, felidegesítették őket, szorongássá váltak és visszafejlődni nem tudom, hány évek. Mindig őrködnie kell, egy lépéssel az autizmus előtt kell lennie "- teszi hozzá Nicoleta Lupoae.
Elmagyarázza, mi ez a rendellenesség, ami neurobiológiai, és nem neuropszichikus, mivel a kapcsolatok szintjén történő csúszásról szól.
"Az okot nem sikerült megállapítani, és így nem akadályozhatja meg. És ez a legnagyobb fájdalom: akkor avatkozol be, amikor az autizmus jól telepítve van "- mondja Nicoleta Lupoae.
"Egy retardált gyermek akar, de nem tud. Az autista gyermek képes, de nem akar "
Sokat tud erről az állapotról, és nem hisz a román hatóságok által szolgáltatott statisztikákban, miután évekig hiába vetette reményét az intézményekbe. Most is nagy a csalódás, tekintve az új szabályozást arról, hogy miként lehet a jövedelemadó 2 százalékát irányítani, ami általában a civil szervezetek fontos finanszírozási forrása.
"A statisztikák szerint, ha 10 évvel ezelőtt volt olyan eset, hogy nem tudom, hány ezren vannak, akkor most ez 68-ból 1, de várhatóan néhány év múlva 1 esetben 50 év alatti eset lesz. Még Obama is azt mondta, hogy sürgősségi szintről van szó mert a legnagyobb a növekedés. Romániában semmilyen statisztika nem valós, és a szülők még mindig elrejtik a problémát. Vannak olyan gyerekek, akiket nagyon későn diagnosztizáltak. Azt mondják, hogy ez nyelvi késés, de ez egy autizmus rendellenesség. Az államnak a mozdonynak kellett volna lennie, nem nekünk, a civil szervezeteknek. Amíg nem látom, hogy léteznek alternatívák, addig nem hagyhatom magam megverni, bár ez nagyon nehéz "- mondja határozottan Nicoleta.
Elismeri, hogy ez még mindig nagyon nehéz lesz, és nem tudja, hogyan fogják túlélni. E kudarcok ellenére elhatározta, hogy küzdeni fog fia, valamint más autizmussal küzdő gyermekek megsegítéséért.
"Fájdalmas egy szülő számára látni, hogy a tiéd olyan dolgokért küzd, amelyeket mások természetesen és sokkal könnyebben végeznek. Ez dráma minden szülő számára. Sok szülő eltéved ezen az úton, lezuhan, már nem sikerül segíteni gyermekén. Az autista gyermek, akinek nincsenek magas morálú szülei, elveszett gyermek. Mondom a szüleimnek, hogy küzdjenek a határig, mindig bízzanak abban a gyermekben, aki képes. Mert van különbség: egy retardált gyermek akar, de nem tud. Az autista gyermek képes, de nem akar ".