Egy élet a betegséggel

A nővér ápolója

Hasonló cikkek

Az életminőség az elsődleges cél

A krónikus sebek megfelelő kezelése

Fájdalom felvétele az akut kórházban

Ha krónikus betegséget diagnosztizálnak, ez sokkot okoz az érintetteknek. Meg kell találnia az utat egy új életbe, amelyet gyakran hosszas terápia, fájdalom és bizonytalanság jellemez. A gondozók itt fontos társak lehetnek.

Judith 23 éves, műtőnővér, amikor tisztázatlan felső hasi panaszokkal kerül a kórházba. A vakbélgyulladás, Douglas sérv, Yersinia fertőzés vagy a Crohn-betegség gyorsan kizárható differenciáldiagnózisként. A tünetek továbbra is fennállnak, de egyelőre nincs diagnózis - Judith számára borzasztó idő.

Végül diagnosztizálják a lupus erythematosust, egy autoimmun betegséget, amely a reumás csoportba tartozik. A szervezet saját immunrendszere annyira szabályozatlan, hogy a szervek, szervrendszerek és a bőr megsérül. A betegek gyakran szenvednek az úgynevezett "pillangós zuzmótól", amely vörösségként terjed az orr, az arccsont és az orcák felett. A gyógyulás után gyakran megmaradnak a farkascsípésre emlékeztető elferdítő hegek - innen a név. Híres áldozat például Seal amerikai énekes.

Krónikusan beteg vagy krónikusan egészséges?

Ha megnézzük a krónikus betegségekre vonatkozó számokat, akkor világossá válik: az esély 40:60 körül van a krónikus betegségre. Mint oly gyakran, definíció kérdése:

Mi/ki krónikusan beteg?
Mi/ki krónikusan egészséges?
Hogyan élhet jól krónikus betegséggel?
Mi fontos az ápolók tanácsadásában, ellátásában és gondozásában?

Németországban a krónikus betegség jelentése: "... a szomatikus vagy pszichés állapotok degeneratív változásainak elhúzódó folyamatának eredménye, vagy olyan rendellenesség, amely tartós szomatikus vagy pszichológiai károsodást vagy fogyatékosságot eredményez. Ha a betegség nem gyógyul meg, vagy a betegség oka nem szüntethető meg, kronikussá válik (www.pflegewiki.de/chronischekrankheit).

Egy másik meghatározás az egészet a betegnapokra redukálja: az akut betegség 14 napig tart, a krónikus hosszabb - azaz négy hétnél tovább. Az angol-amerikai országokban csak három hónap elteltével beszélünk kronifikációról - eddig annyira zavaros ...

És mi tekinthető ma "egészségesnek"? Különféle definíciók is megtalálhatók erre. A leggyakoribb valószínűleg a WHO: "Az egészség a teljes testi, szellemi és társadalmi jólét állapota, és nem csak a betegség és a betegség hiánya" (www.pflegewiki.de/gesundheit).

Ha ezt a két meghatározást egymásra helyezed, gyorsan kiderül, hogy az „almát körtével” összehasonlítják ott.

Mindazonáltal döntő fontosságú az érintettek számára, hogy „krónikus betegként” szerepelnek-e. Egyéb jogalapok érvényesek krónikus betegség esetén, például a további orvosi kezeléshez való jog, rehabilitáció, karrierlehetőségek, esetleges nyugdíjjogosultságok és társadalmi hovatartozás.

Minden, csak egy elszigetelt eset

Judith egyike a teljes németországi lakosság körülbelül 40 százalékának, akik krónikus betegségben szenvednek. Évente mintegy 225 000 új rákos eset fordul elő. 342 000 ember halt meg 2011-ben krónikus szív- és érrendszeri betegségekben. 500 000 európai szklerózis multiplexben szenved, és az epilepszia a központi idegrendszer leggyakoribb krónikus betegsége. Csak Németországban 400–800 000 ember él ezzel a betegséggel.

1,5 millió német, az összes felnőtt körülbelül két százaléka szenved reumában. A stroke a harmadik fő halálok Németországban, és évente több mint 200 000 ember szenved új betegségben. De a cukorbetegség, a krónikus (hát) fájdalom, a mentális betegségek, a légzőszervi megbetegedések, az allergiák, az autoimmun betegségek, a gyulladásos bélbetegségek, a csontritkulás, a fülzúgás, a süketség és az ízületi gyulladás is úgynevezett "gyakori betegségek". Ezenkívül a genetikai betegségek, például a Down-szindróma vagy a cisztás fibrózis krónikus betegségek.

Judith számára a diagnózis kezdetben sokk, mivel éppen férjhez ment és családot akar. Világos számára, hogy nincs betegség, "csak" az élet a betegséggel. Mostantól a különböző tudományterületek és terápiák orvoslátogatásainak odüssziája határozza meg mindennapjait. Az orvosok egyértelművé teszik számára, hogy el kell búcsúznia gyermekvágyától.

Judit betegségélményét erős fájdalom jellemzi. A fő diagnózis mellett az évek során más kísérő diagnózisok is kiegészültek, például spondylitis ankylopoetica, másodlagos fibromyalgia és magas vérnyomás. Az, hogy ezek közvetlenül kapcsolódnak-e az alapbetegséghez, vagy ettől teljesen függetlenek, először nem kérdés. Az a tény, hogy drasztikusan súlyosbítják Judith tüneteit.

A műtőasztalon való hosszú visszatérés a műtőasztalnál való visszatérés kizárt. Kilép, és úgy dönt, hogy tanul. A különféle gyógyszerek csekély hatást mutatnak, eltekintve a nagyon korlátozó fáradtságtól, a tartósan szükséges erős fájdalomcsillapítás miatt is. Ez társadalmilag eléggé korlátozza, sok barátság és kapcsolat megszakad, mert gyakran képtelen megbeszéléseket tartani.

Tippek gondozóknak

Figyelj empatikusan: Különösen az első szakaszban, amikor még mindig nincs egyértelmű diagnózis, sok beteget kimerítő bizonytalanság szenved. Néha a türelmetlenség lepattan a gondozókról. A vigasztalás csak a reményt vonja el a betegtől. Másrészt az empatikus hallgatás már a terápia része.

Tanácsadás és támogatás: A szükséges terápiák és műveletek megváltoztathatják a testképet. Az ápolószemélyzet különösen hasznos lehet az új „identitáskeresésnél”, például kiemelve bizonyos fodrászokat, kozmetikai intézeteket vagy egészségügyi cikkeket árusító üzleteket, amelyek ezekre a betegekre szakosodtak.

Ismerje fel a krónikus betegek szakértelmét: A krónikus betegek „profi betegek”, és általában a legjobban tudják, mi segíthet nekik bizonyos tünetek esetén. Tudomásul veszi ezt. Ezekkel a "szakemberekkel" gyakran sok pszichológiai és lelkipásztori ösztön kell.

Támogassa Önt a krónikus betegség kezelésében: A stabil környezet fontos a krónikus betegséggel való együttélés megtanulásához. Ha például pénzügyi kérdései/bizonytalanságai vannak, akkor a szociális szolgáltatásokat lehet igénybe venni. De az ápolószemélyzet empátia, szakismeretek és tanácsadói készségek is fontos szerepet játszanak.

Hivatkozzon más segítőkre: Bő fél év elteltével az önsegítő csoport információval és tájékozódással is szolgálhat. Az ápolók itt adhatnak tippeket és ajánlásokat.

Az énkép megrepedhet

A legtöbb beteg, mint Judith, nagyon gyorsan rájön, hogy nincs "gyógymód". Legjobb esetben a betegség leállhat, és a tünetek enyhíthetők. Ez sokkoló hír. Az énkép megrepedhet. Számos terápia elhúzódó, a napi rutin változása kimerítő és/vagy kellemetlen. Szükség lehet a műveletekre, és megváltoztathatja a testképet. A mozgások és a mobilitás megváltozhat, és az általános teljesítmény csökkenhet. Ez megrendíti a krónikus betegek életét.

Ezenkívül valódi vagy feltételezett megbélyegzés érzése, valamint a bűntudat érzése a teljesítőképtelenség miatt. A munkából való távollét hosszú ideje gazdasági veszteségekhez vezet, néha a betegség miatt csak részmunkaidős foglalkoztatás lehetséges. Vagy átképzésre kerül sor, vagy akár a munka életének vége. Ha a krónikus betegeknek családjuk gazdasági biztonságával is meg kell küzdeniük, akkor ez további forrásokhoz kötődik, amelyekre más szükség van.

Egy másik probléma a krónikus betegek számára: társadalmi - néha önállóan választott - elszigeteltség. A tünetek miatt a betegek már nem vehetnek részt bizonyos társadalmi tevékenységekben, mert túl gyengék, túl fáradtak vagy egyszerűen fájnak. Előfordul, hogy a betegek saját kezdeményezésükre vonulnak vissza, hogy ne legyenek megterhelések, vagy azért, mert megváltozott testképük (műtéti hegek, bőrelváltozások, súlycsökkenés vagy -hízás stb.) Miatt nem érzik jól magukat a „bőrükben”.

Judith egy szokatlan megküzdési stratégiára támaszkodott: „Minél jobban kontrolláltam a betegséget, annál nagyobb jelentőséget tulajdonítottam megjelenésemnek. Számomra a testiség és az identitás összetartozik. A ruháimból meg lehetett állapítani, hogy milyen jól vagyok. Így tanultam meg megbékélni a betegséggel. ”Lehet, hogy ez egy„ unortodox módszer ”a betegség kezelésére, de teljesen legitim módszer - mert ez az ön döntése. Ezt nem szabad megítélni, sőt megítélni sem.

Az orvosi tanácsokkal ellentétben Judith teherbe esett. Nagyon örült. A terhesség 17. hetében világossá vált, hogy gyermeke - egy lány - nem lesz képes túlélni, mert anencephalusban szenved. Judithnak javasoljuk, hogy szakítson. Azért tagadja meg az eljárást, mert élvezni akarta a születendő gyermekével töltött időt. Remélte, hogy egy darabig élve ismerheti meg a kislányt. Sajnos ez a kívánság nem teljesül, mert a csecsemő a terhesség 33. hetében halt meg szülés közben.

Béküljetek meg a betegséggel

Újabb trauma, amellyel Judithnak meg kellett küzdenie. Ezen a ponton tíz éve él a krónikus betegségben, és igazi „beteg karriert” folytatott, mivel „rendes” volt a kórházban. Háromnegyed évvel később Judith ismét terhes volt, „kislánya” pedig most 23 éves.

Judith ma 52 éves és 50 százaléka súlyos fogyatékossággal él. Tanulmányai befejezése után megnyitotta saját gyakorlatát a társadalmi-oktatási tanácsadásra, amelynek középpontjában az étkezési rendellenességek, a depresszió, a félelmek és a kényszerek voltak. Ez azt jelenti, hogy önálló vállalkozó. Számos kórházi tartózkodása, gyógyulása és alkalma miatt, amelyeket várótermekben tölt el kezelő orvosaival, van bizonyos szabadsága, de gazdaságilag is nehéz helyzete. Ez a család többi tagját is megköveteli, mert a krónikus betegség diagnózisa nemcsak a betegeket érinti, hanem a családot vagy rokonait is.

A tünetek néha nagyobbak, néha kevésbé kifejezettek. Judith "közepes életminőségről" beszél. De elmondása szerint egyszerűen egy kicsit alacsonyabbra tette a személyes mércét, mert az állandó fájdalom és a korlátozott mozgás miatt nem tud lépést tartani az egészséges emberekkel. Judith békét kötött krónikus betegségével.

KÖNYVTIPP

Életmegerősítő interakciók történetei krónikus betegségekkel, lásd az újat Corinna Kohröde-Warnken könyve: A remény várótermében, Vier-Türme-Verlag 2017, 157 oldal, 18 euró