Egy millió nyolcból - Marja Katz
Emlékszem, hogy 2016 végén mindenki azt nyögte, hogy hamarosan vége lehet az évnek. Annyi történt: itthon és külföldön történt támadások, a globális politikai helyzet, nyugtalanság, és amikor az év vége felé egy közszereplő szinte minden nap megáldotta az időt, mindenki csak azt akarta, hogy eljöjjön az év. Mintha ez megváltoztatna valamit. Néhányan csendesen azt mondták, hogy 2017 személyes tragédiákat tarthat; Az utóbbi időben sokat kellett ezen gondolkodnom. Mert ebben az évben valóban nehéz időnk volt. A viharos tavasz, a nyár eleji súlyos veszteség, a rohanó munka és mindezek a mindennapi életben előforduló apró és nagy katasztrófák után valamikor csak örültünk, hogy megmenthettük magunkat a nyaraláson. A vakáció alatt még esküvő és temetés várt ránk, és utána végre minden nyugodtabbnak kell lennie.
De nem így volt, mert két nappal a vakáció után nem voltunk otthon, amikor Lieschen térde fájni kezdett. Eleinte nem vettem komolyan, a gyerekek sokat turkáltak, egész nap térdre csúsztak és jók voltak, amikor a kertben bicikliztek, nyafogtak. De másnap a térde nagyon megdagadt. Valójában még egy napot akartam várni, de Liese csak zabálni tudott, ezért gyorsan elmentünk a gyermekorvoshoz. Egyenesen az Amsterdamer Strasse gyermekklinikájára küldött minket, ahol egész kedden töltöttük a kerekes székben lévő gyermeket, felváltva a járóbeteg-osztályon és a radiológián ultrahang céljából. Dekongesztáns, gyulladáscsökkentő gyógyszerrel küldtünk haza. Az orvos a legkevésbé sem riadt meg, de azt javasolta, hogy menjünk vissza a gyermekorvoshoz, ha a duzzanat nem múlik el. A kicsi állítólag a hét hátralévő részében otthon kellett volna maradnia, úgysem jött volna át az iskola lépcsőjén. Az a tény, hogy elmulasztotta az iskolakezdést, és nem vehetett részt az új iskolás gyerekek előadásain, nagyon szomorúvá tette Liesét - de mire jó, ha nem tud egyedül járni.
De csütörtökön a térd még mindig nem nézett ki jobban, ezért gyermekorvosunkhoz mentünk. Egyenesen visszairányított egy gyermekklinikára, ezúttal egy reumatizmusra szakosodott osztályra. Mivel aggódott amiatt, hogy az ízület károsodhat, ha a duzzanat elhúzódik, és hogy egy betegség nem fedezhető fel, ott átfogó diagnózist kell felállítani. Tehát egyenesen oda mentünk és vártunk 3 órát a mentőben. Amikor végre sorra kerültünk, a vizsgálatok többségéhez már túl késő volt, de a reumadiagnosztikát amúgy is csak ott végezték el, és ennek negatív Borrelia-diagnózisa volt az előfeltétele. Szerencsére erre már az első gyermekklinikán levették a vért. Tehát minél előbb pénteken meg kell szereznünk onnan a Borrelia diagnózist, majd éhgyomorra kell vinni a gyereket a klinikára, hogy a térd rövid érzéstelenítésben kilyukadhasson. Az orvos ágyat kapott nekünk, hogy másnap kórházba kerülhessünk és hazaküldhessünk. Kicsit nyugtalannak éreztük magunkat, de este sűrű lasagnát készítettünk, hogy a kicsi másnap reggel éhgyomorra túlélhesse.
Amikor Liese valóban ébren volt, azonnal sokkal jobban érezte magát. A szúrás szinte teljesen megszüntette a duzzanatot, hogy a térde ismét elég jól mozoghasson. Az orvosok nagyon meglepődtek, amikor zúzódást húztak a térdéből - ez gyakorlatilag kizárta a gyermek reumáját -, de nem igazán mondták el, hogy ez mit jelent. A hétvégét a klinikán töltöttük, és igyekeztünk minél jobban eltölteni az időt. A család látogatása nem volt olyan egyszerű, mert onkológián voltunk, és a 12 év alatti gyermekek csak orvosi vizsgálat után mehettek kórterembe a fertőzés veszélye miatt. De nagy szerencsénk volt a hétvégi ügyeletes orvossal, aki gyakran felvidított, megnevettetett és legalább részben felemelte az ágyat, hogy kerekesszékkel sétálhassunk és friss levegőt kapjunk. Olyan készségeket tanultunk meg, amelyekről korábban nem is álmodtunk volna: Liese megtanult kerekesszékkel mozogni, én pedig megtanultam vonzani egy gyereket, akinek fájdalom nélkül hozzáférhető a keze. Valójában ezek azok a készségek, amelyek nélkül az ember inkább nélkülözné.
Az osztályon megismertem egy kedves anyát, aki nagyon boldog volt, hogy 3 éves fiának olyan leukémiás formája van, amelyet könnyebb kezelni. Elmondta, hogy eredetileg egy gyomor-bélrendszeri történet miatt mentek a klinikára, hogy a rák esély volt. És azt mondta nekem, hogy ha az orvosok azt mondják, hogy újabb vérmintát vesznek az alvadási tényezők ellenőrzésére, hazamennek és alszanak - akkor aggódni kezdjenek. Tanácstalan voltam, mert a véralvadási faktorokkal kapcsolatban - pontosan ezt mondták Liese-ről -, de megnyugtattam magam, hogy a vérképe olyan jó volt. Ennek ellenére rosszul aludtam vasárnaptól hétfőig. Azt reméltük, hogy hétfőn közvetlenül elbocsátják, de reggel még mindig volt MRI-találkozó, és a gondolataim körbe-körbe fordultak: MRI - tumor diagnosztika. Az onkológia nyomot hagyott.
Később megengedtük, hogy a gyógytornásszal együtt menjünk edzőterembe, hogy lássa, képes-e Liese rendesen mozogni. Nagyon elégedett volt vele, és arra a következtetésre jutott, hogy a kicsi nincs mozgáskorlátozásban, és alig veszed észre, hogy egyáltalán volt valami a térdén. Amikor az orvosok körbejártak, köztük a főorvos is, nagyon rövidek voltak. A hét végéig nem várnák az MRI értékelését, akkor hívhatnánk. Nem tudják pontosan, mi lett volna, esetleg egy megtört ér vagy egy vérszivacs, de semmi komolyra nem számítottak, és szívesen hazaküldenének minket.
Nagyon örültünk, hogy kijutottunk onnan, ez nem tudott elég gyorsan menni nekem. Valójában azt hittük, hogy átértünk.
Azonnal felhívtam a férjet, aki megesküdött, hogy az előző telefonhívások során soha nem esett szó arról, hogy ez valami olyan komoly dolog lenne. Találkozót rendeltem másnap reggelre gyermekorvosunkkal, végül megkaptam az írásos MRI-eredményeket és a gyermekorvosok orvoslevelét. Teljesen elpusztultam. Amikor Liese 10 perccel később hazajött az iskolából, és meglátott engem, megpróbálta nem megmutatni, hogy pontosan látta, hogy valami abszolút nincs rendben. Másnap reggel a reggelinél megkérdezte tőlem, hogy meghal-e.
Gyermekorvosunk sok időt töltött el velünk. Nem ismerte a PVNS-t annak ritkasága miatt, de nyíltan és őszintén beismerte, amit nagy elismeréssel adok neki. Végül kiküldött minket, és sokáig hívta a klinikát. Lehetetlennek találta az onkológiai lelet ilyen módon történő kezelését, ezért telefonált az osztályokra, és interdiszciplináris csoportot hívott össze, hogy álljon össze a terápia és az előrejelzés megvitatására. Azt mondta, hogy menjünk el az előzetes műtéti értekezletre és végezzünk diagnosztikai artroszkópiát, de addig nem hinnénk el ezt a diagnózist. Kicsit képes volt minket megnyugtatni, de mégis rendkívüli állapotba kerültünk. Amikor másnap hazaértem, Liese a kulcsával a kezében állt az ajtó előtt. Nem tudta kinyitni az ajtót és bepisilni a nadrágját. Amikor a lakásba értünk, sírva fakadt és zokogott, hogy valószínűleg ennek a furcsa dolognak köszönhető a térdén. Ez elveszi minden erejét, és ezért nem tudta volna kinyitni az ajtót.
Időközben az ortopéd sebész spontán szervezett nekünk egy újabb MRI időpontot. Az volt az érzésem, hogy abban a pillanatban csak korlátozni akarták a károkat. A kicsi, aki természetesen teljesen észrevette az összes haragot és haragot, ismét bátran elhallgatott az MRI-ben. A radiológus, ezúttal nagyon hozzáértő és barátságos fiatal orvos volt az egyetlen (valóban minden orvostól megkérdeztem), aki valaha látta a gyermekeknél a PVNS-t. Azonban nem ebben a klinikában, hanem a svájci speciális klinikán, ahol nem sokkal korábban foglalkoztatták. Nagyon sok időt vett igénybe, és végignézte velünk a képeket. Nagyon türelmesen válaszolt a kérdésekre és a kifogásokra, mérlegelte velünk; elmondhatta, hogy fontos számára, hogy maga oldja meg ezt a rejtvényt. Némi gondolkodás után végül kimondta a számunkra megkönnyebbülésnek számító szavakat: A PVNS a legvalószínűtlenebb diagnózis. Az általa vezetett speciális sorrendben nem találta a PVNS néhány megkülönböztető jegyét. Valójában az egyetlen lehetséges diagnózis a hemangioma lenne.
Hemangioma, vérszivacs. Ez az a kis dolog volt, amit a főorvos már sejtett, amikor felmentették. Az ortopéd sebésszel folytatott utolsó beszélgetés során, ezúttal a férfival kerültem kapcsolatba, kiderült, hogy a műtétre történő gyors megbeszélés felesleges. Nem szükséges, lefújva. A vérszivacs szintén jóindulatú daganat, de általában nem mutat ilyen agresszív növekedést, és néha önmagában is visszafejlődhet. A hemangioma könnyen megfigyelhető 6 havonta, és ha szükséges, akkor megtervezhető egy műtét, ha ismételt problémákat okoz. Ezer kő hullott le a szívünkről.
Hihetetlen mennyi erőfeszítés kellett ahhoz, hogy az orvosok jobban megnézzék. Hihetetlen, hogy egy ilyen diagnózis mennyire dobja el a pályáról, ha azt gondolják, hogy saját gyermeke súlyos betegségben szenved. Hihetetlen, mennyire megrendítette az orvosi ellátásba vetett bizalmam ez a téves diagnózis. Sajnos nem először fordul elő „hülye történet” az orvosokkal, de ez messze a legkomolyabb. A rossz dolog az, hogy mindenkinek, akinek ilyet mondanak, készen áll egy "hülye történet", ahol valami nagyon rosszul esett, és hogy senki sem lepődik meg, ha orvosi hibákat lát. Bár hibákat csak emberinek találok, de képtelenség beismerni őket, képtelenség bocsánatkérést kifejezni, ez zavar engem.
És most? Megpróbáljuk valahogy visszatalálni a mindennapokhoz, még akkor is, ha a mögöttes félelem még mindig fennáll. Hálásak vagyunk a baráti hálózatunkért, akik támogattak minket. Ki vitte magával a Fefit, hogy megkönnyebbítsen minket, akik maguk is megbeszéltek az orvosokkal. Aki csak hallgatott minket és támogatott minket. Örülünk, hogy felébredhettünk ebből a rémálomból, még akkor is, ha a másiknak nem adatott meg.
Marja Katz egy milliót egymillióból a Creative Commons Nevezd meg - Nem Kereskedelmi-Megosztás Alikom 4.0 nemzetközi licenc alatt engedélyeztek.