Élet a szülők számára - Cystinose Selbsthilfe e
enni és inni
A cystinosisban szenvedő gyermekek mindig szomjasak - idősebb korukban ez nem változik. Veséik ugyanis nem képesek visszatartani a szervezet számára elegendő folyadékot a felhasználáshoz. A folyadék mennyisége napi 2-3 liter lehet egy kétéves gyermek esetében.
Még akkor is, ha gyermeke nem nagyon szomjas, eleget kell innia, különben nagy a kiszáradás veszélye. Általában elmondhatja, hogy a gyermek fáradtnak és sántikának tűnik, anélkül, hogy beteg lenne. Néhány gyermek fej- vagy gyomorfájást is kap. Az első kérdés, amelyet a tapasztalt cystinosis szülők feltesznek: „Van-e eleged inni?” Vagy azt mondják: „Gyere, igyál egyet, akkor lehet, hogy jobb lesz!”
Nem számít, hogy mit isznak a gyerekek (kivéve természetesen az alkoholt). A csapvíz, tea, gyümölcslé, bármi, ami nem túl szénsavas, ideális. Mivel a cystinosisban szenvedő gyermekek általában nem esznek túl sokat, ez lehet tej vagy akár limonádé is. A kalóriák teljesen lényegtelenek, de a túl sok édes folyadék nem tesz jót a fogainak. Néhány gyermek is szeret levest fogyasztani - miért ne!
Következtetés: az italok mindig elérhetőek a gyermekek (és különösen a fiatalabb gyermekek) számára is!
Megtudhatja, hogy ez hogyan sikerülhet más szülőkkel folytatott cserében. Hívjon minket!
Az ételek sok cystinosisban szenvedő gyermek számára nagy problémát jelentenek. Néhányuk egyszerűen nem éhes a nagy ivás és a gyógyszeres kezelés miatt. Néhányuknak gondja van a rágással és a nyeléssel. Ez azt jelenti, hogy megrágnak valamit, ami nekünk, kívülállóknak nagyon puhának tűnik -, majd újra kiköpik.
Néhányan bizonyos preferenciákkal is rendelkeznek, főleg sós vagy fűszeres ételekkel. Vannak cystinosisban szenvedő gyermekek, akik perecbotokkal kezdtek enni és savanyúságokat szopni. Másoknak sikerül hetekig csak tésztát enni paradicsommártással.
Sebaj - legyen türelmes, élvezze mindazt, amit örömmel vesznek! És próbáld meg kedvenc ételeidet minél magasabb kalóriatartalmúvá tenni. Szélsőséges esetben mindig van lehetőség a csövek etetésére egy ideig. Előbb vagy utóbb minden gyermek megtanul egyedül enni.
Itt található egy érdekes információs lap erről a témáról.
Következtetés: Gyermekeinknek nehéz enni. Ne tegye vita tárgyává, mert akkor csak vesztesek lesznek!
Mi történik minden nap
A cystinosisban szenvedő gyermek napi rutinja mindenképpen szokatlan és nehéz leírni annak, aki nem ismeri ezt. Ezért itt összeállítottunk egy napi rutint, amilyen csak lehetett.
Ennek az adatlapnak nem az a célja, hogy elrettentse Önt, hanem arra szolgál, hogy bárki mondása nélkül elmagyarázza másoknak a történéseket.