Élet egy Charcot Marie Toothnál - Neurológiai rendellenességek (Alzheimer-kór, Parkinson-kór) - FORUM Santé
Két évvel ezelőtt diagnosztizálták az első stádiumú Charcot Marie Tooth-ot, és elég jól elfogadtam.
Nincsenek súlyos tüneteim, de éjszakai görcsök, amelyek miatt a fájdalom elcsavarodik és többször felébreszt, valamint a kezem és a lábam zsibbadása.
Játszik a karakteremen is. Gyors tudok lenni és ezer dolgot megtehetek megállás nélkül, de amint a fáradtság elvisz, már nincs senki.
Környezetem nagyon megértő és sokat segít nekem, bár néha nem értik, miért vagyok ilyen !
És te hogyan éled meg ?
Te és én 2005.06.03. Óta, 2011.06.25-én házasok és 2009.05.20 óta tárgyalunk. 2011.09.02-án megcsináltuk az IVF-et és a defektjét, de sajnos 0 zozót találtunk. 2011. szeptember 3-án, 1. ülés a CECOS-ban Cochinban.
Az inszem kezdete 2011 szeptemberében. IAD1: --- IAD2: túl sok érett fofó miatt törölve! IAD2 bis: --- IAD3: --- IAD4: ++ árfolyam 204-en 2012.12.03-án - 686-os árfolyam 2012.03.15-én - árfolyam 3455-en 2012.03.19-én. 2012.11.19-én csatlakozott hozzánk, 3250 kg-ot nyomott és 50 cm-t mért.
Mivel őrültek vagyunk, újrakezdjük a kalandot a bb2 számára! IAD1 ++ 2014. szeptember 24-én 71-nél - 227-nél 2014. szeptember 27-én - 1578-nél 2014.10.01-én
2015.06.10. Sok erőfeszítés után, hogy kijusson, végre megszülettél. 3.640kg-ot nyomtál és 51cm-t mértél.
Hála neked végre megalakulunk egy CSALÁD !
FELFEDEZNI !
A www.ClicAnimaux.com webhely egy kattintással lehetővé teszi
hogy egy elhagyott állatot ingyen etessen.
Meg lehet ítélni egy nemzet nagyságát azáltal, ahogyan az állatokkal bánik (gandhi)
Úgy látom, nem kapott választ a kérdésére.
sajnos nem tudok válaszolni önnek, de ez a kis megjegyzés lehetővé teszi, hogy a bejegyzése visszatérjen az esetre, vagy ha valaki ezzel a betegséggel jelentkezne !
Gondolt már arra, hogy ugyanazt a bejegyzést felteszi a fórumba: ritka betegségek, árvák ?
sok szerencsét
mesés
Böngészője nem tudja lejátszani ezt a videót.
Te és én 2005.06.03. Óta, 2011.06.25-én házasok és 2009.05.20 óta tárgyalunk. 2011.09.02-án megcsináltuk az IVF-et és a defektjét, de sajnos 0 zozót találtunk. 2011. szeptember 3-án, 1. ülés a CECOS-ban Cochinban.
Az inszem kezdete 2011 szeptemberében. IAD1: --- IAD2: túl sok érett fofó miatt törölve! IAD2 bis: --- IAD3: --- IAD4: ++ árfolyam 204-en 2012.12.03-án - 686-os árfolyam 2012.03.15-én - árfolyam 3455-en 2012.03.19-én. 2012.11.19-én csatlakozott hozzánk, 3250 kg-ot nyomott és 50 cm-t mért.
Mivel őrültek vagyunk, újrakezdjük a kalandot a bb2 számára! IAD1 ++ 2014. szeptember 24-én 71-nél - 227-nél 2014. szeptember 27-én - 1578-nél 2014.10.01-én
2015.06.10. Sok erőfeszítés után, hogy kijusson, végre megszülettél. 3.640kg-ot nyomtál és 51cm-t mértél.
Hála neked végre megalakulunk egy CSALÁD !
FELFEDEZNI !
A www.ClicAnimaux.com webhely egy kattintással lehetővé teszi
hogy egy elhagyott állatot ingyen etessen.
Meg lehet ítélni egy nemzet nagyságát azáltal, ahogyan az állatokkal bánik (gandhi)
Hasonló témák
VIDEÓ: Krónikus fájdalommal jobban élni
MS kezelés nélkül élni
normálisan él szept?
szep: kezelés nélkül él
Először is szeretném tudni, hogy hány éves vagy, 6 éves koromban diagnosztizálták ezt a betegséget, és ma folytatom a 21. életévemet. Be kell vallanom, hogy amikor a gyerekkorom elrontott, nem volt többé sport, már nem túl sokat tudok játszani a barátaimmal, nincsenek hosszú kirándulások, különben gyorsan eljön a fáradtság, és nem is barátnőkről beszélek; p.
De szerencsére nagyszerű családom van. Azt hiszem, még biztos vagyok benne, hogy én vagyok a legboldogabb a férfiak között ezen a szinten és 2 évig, nagyszerű barátnő és nagyon megértő.
Remélem, neked is így van.
APPLEGREEN, más olyan betegségei vannak, amelyek görcsöket és égési sérüléseket okoznak a borjakban, például RLS (nyugtalan láb szindróma), és általában egy neurológus kezeli ezt a problémát.
Tájékoztatásképpen, a charcot-Marie-Tooth-ban szenvedő embereket jobban fenyegeti az RLS kialakulása.
Születésem óta ez a betegség van, és édesanyámnak is van!
Azt akartam mondani, hogy pontosan ugyanazok a tüneteim vannak, mint neked, és hogy igyekszem minél pozitívabb lenni, a családom és a barátaim is sokat segítenek nekem, néha el is felejtem, hogy CMT-m van .
3 éves korom óta minden héten fizioterápiát folytatok, és éjszakára vannak ateleim, ez segít abban, hogy kevesebb görcsöljek.
A betegségem jobban hátráltat, amikor sportolni vagy fizikai erőfeszítéseket kell tennem, mert ez fáraszt, a probléma az, hogy aktív vagyok, és hogy nem tudom megakadályozni, hogy mozogjak, ezért arra gondoltam, hogy milyen sportstílust gyakorol, mert kipróbáltam sok minden, de semmi sem működik.
Én is születtem, de nagyon jól éltem vele. majd egy évvel ezelőtt hirtelen súlyosbodott. Most kerekes székben vagyok . egy aktív ügyvezető titkártól tűsarkúban egy ortopéd cipővel ellátott székben találom magam! a morál nem a csúcson van, hanem egy férj és gyerekek, akik hatalmasan támogatnak engem! Pont azon a ponton vagyunk, ahol kíváncsi vagyunk, hogy CMT-ről van-e szó, vagy valami más szemétről. egyesek szerint a SeP és a CMT között van.
Sok sikert mindenkinek, és hamarosan találkozunk
Hasonló témák
Élet diagnózis nélkül
jól éljen fogyatékosságával, 50 és 100 év között
charcot-betegség és annak lefolyása ?
Charcot Marie Tooth neuropathia
Nem találja
a válaszod ?
7 éves koromtól kezdve charco marie fogbetegségem van, és majdnem 25 éves vagyok.
Szüleimet és nagyszüleimet nem zavarba e betegség, és én sem. Minden tünet jelen van (üreges lábak, nagyon finom gyűrűk, egyensúlyvesztés, fájdalmas álló helyzetű elektrokardiorammás vizsgálat és az achile tandon és izmok működése 12 éves korban). A fájlom Párizsban van, hogy problémát találjak, mert ma teljesen homályos vagyok. Valószínűleg pszichológiai problémára gondolok szüleim elválasztását követően, amikor 7 éves voltam, kevesebb mint egy hónappal a betegség első tünetei előtt. Ma gyógytornász hetente kétszer, de ez nem akadályozza meg a munkámat egy 2 évvel ezelőtt megrendezett COTOREP versenynek köszönhetően.