Epicurean Újra együtt élünk a diétával!
Deniz fiam körülbelül ötéves korában ártalmatlan epilepsziába esett - mondta Rolando az orvosoktól. Csak rövid bólintások és pislogások voltak, amelyek csak igazán felkeltették a figyelmemet és aggasztottak. Amikor megkérdeztem a fiamat, miért teszi ezt, azt válaszolta: "Nem szándékosan csinálom, ez magától történik".
Két héttel később a düsseldorfi Egyetemi Klinikára hajtottunk.
Kiterjedt EEG és MRT vizsgálatok után a gyanúnk beigazolódott. Fiunk idiopátiás (gyermekkori) fokális epilepsziában szenvedett. Azt mondták, hogy ez pubertásig növekszik. Akkor még nem tudtam elképzelni, hogy mi vár ránk.
Következett egy hónapos séta a különféle klinikákon - sok orvossal, sok véleménnyel és sok gyógyszerrel.
Nem volt javulás - éppen ellenkezőleg: a rohamok gyakoribbá és rosszabbá váltak, sok mellékhatás, mint pl B. A személyiség változásai vagy a rohamok egyéb formái voltak az egyidejű tünetek. Kétségbeesésünk kimondhatatlan volt. Néhány hónap múlva fiunk motorizálta testének bal oldalát, és nehéz volt neki gondolkodni, cselekedni és beszélni. Csak a mindennapi életben tudott megbirkózni a diazepámmal, amennyiben ez még mindig létezett, csak szórványosan járt iskolába. A gyógyszerek mellékhatásai az egész testet érintő kiütések és általános rohamok voltak. A kezelőorvos még azt is fontolgatta, hogy fiunk kómába kerül. Deniz néha három-négy különböző gyógyszert kapott egyszerre.
Tehetetlenek voltunk, de az orvosok tehetetlennek és tehetetlennek tűntek. Elértem a határomat, le akartam hagyni bármilyen gyógyszer szedését. Minél több drogot vettünk vagy próbáltunk, annál rosszabbul érezte magát Deniz!
Az a vágyam, hogy abbahagyjam az összes gyógyszert, az orvosok süket fülére esett. Lelki gyógyítók és alternatív gyakorlók, egyetlen utat sem hagytam kihasználatlanul. De semmi és senki sem segített. Az egyik klinikán hallottam először olyan érintett anyáktól, akik kétségbeesetten próbálkoztak a meghatározott ételekkel gyermekeik ketogén étrendjének részeként - sajnos sikertelenül (.) - és szinte kétségbeesettek. Megkérdeztem a kezelőorvost, hogy a ketogén diéta lehetséges-e Deniz szörnyű betegségére. Minden mást kipróbáltunk.
Mivel az orvosok tapasztalatai a ketogén étrendről a lehető legkisebbek voltak, nekik is először többet kellett megtudniuk. Orvosa, a kölni gyermekkórház asszonya, Guler dietetikus előadása meggyőzte, hogy ez lesz a lehetőség a fiunk számára. Bizalmát átadta nekem. Az előzetes vizsgálatok azt mutatták, hogy Deniz alkalmas az étrendre. Remek csapat várt ránk, amely szeretettel és türelmesen elmagyarázta nekünk, mire számíthatunk. A denizi étrend teljesen megváltozott. Esetében az orvosok a módosított Ätkins diéta mellett döntöttek.
A diéta megkezdése előtti napon a klinikán Denizzel a kórházi ágyon ültünk, sok cukorkával. Ennek kellett volna lennie az utolsó napnak, amikor megengedték neki, hogy megtöltse a gyomrát az általa választott édességekkel. Ezután hivatalosan elbúcsúztunk régi, megszokott ételeitől. Szenvedése olyan nagy volt, hogy bármire készen állt. Még mindig napi 10-20 mg valiumot kapott.
A módosított Ätkins diéta második napján egy teljesen új pillantást láttam Deniz szemében. Mintha varázsütésre eltávolították volna a fátylat, a szeme ismét tiszta volt! Két napos diéta után szó szerint azt mondta: "Visszajöttem, kint focizunk."
A dietetikus utasításokat adott nekem a Deniz étel mérlegeléséről, kiszámításáról és elkészítéséről. Az volt az érzésem, hogy a fiam epilepsziájának lefolyásáért és gyógyulásáért való felelősség visszatért a kezembe! Nagyon féltem ettől a felelősségtől, és nem bízhattam annyira ebben a diétában. Miért segítene egy olyan diéta, amely egyáltalán nem volt ismert az orvosok körében? 16 gyógyszer és 14 kórházi tartózkodás egy év alatt nem sikerült. Most az étrend megváltoztatásának kell lennie a megoldás?
A diéta első hetét - még mindig a klinikán - rohamok nélkül töltöttük. Még az egyik gyógyszer is lassan elvékonyodott. Később önállóan és „saját felelősségünkre” kikapcsoltuk a maradék gyógyszereket otthon - és ezt sikeresen meg is tettük.
Egy hét múlva szabadon engedtek minket. Amikor hazaértem, megpróbáltam pontosan betartani a diétát. Minden ételt pontosan a recept szerint kellett elkészítenem, minden ételt gondosan meg kellett mérnem és szigorúan be kellett tartanom az irányelveket. Körülbelül napi három órába tellett a fiam ételeinek elkészítése. Eleinte bizonytalan voltam, gyakran voltak kérdéseim, és folyamatosan hívtam Ms. Gulert a klinikán. Mindig támogatott, megerősített és motivált.
A legjobb tudásom szerint betartottam minden irányelvet, de a fiam mindig éhes volt. Kihívott. Tehát elvégeztem a saját kutatásomat, és számos olyan terméket találtam, amely felváltotta a népszerű ételeket, és megkönnyíti az életet minden érintett számára: például kenyér, tésztahelyettesítők, ketchup, lekvár és így tovább. Deniz ismét tele volt, és nem kellett nélkülöznie ennyi nélkül. Folyamatosan ellenőriztem ketózisát, az étrend szempontjából releváns értéket: 2,7 volt az átlag!
Deniz esetében nem volt és nem is fog teljesen extra főzni - beállítjuk étrendünket, arányát megváltoztatjuk az étrend követelményeinek megfelelően. A diétával megint mindent megtehetünk mindennapokban.
Ami normális volt mások számára, az megint normális lett számunkra. Például járjon robogóval, kerékpározzon, járjon gyermekek születésnapi partijára, és nyaraljon is. Mint a mindennapi életben, sok időt kell fordítanunk az étrend megtervezésére: Sokat kell szerveznie, strukturálnia és kreatívnak lennie - ez korlátozás, de nem áldozat. Van (szinte) mindenre alternatíva! Minél természetesebben foglalkozunk vele, annál könnyebbé válik a gyermek, de a környezet számára is.
Barátok, ismerősök és más gyerekek teljesen elfogadták az étrendet, és alig várják a keto muffinokat!
Nem akarok itt semmit sem áttekinteni: az erőfeszítés mindenkinek nagy. Eleinte bizonytalanság és félelem kísért minket - nem akartál megbízni a szerencsében. Júliustól decemberig Deniz teljesen gyógyszermentes volt! December óta az Ospolot® gyógyszert szedi, mert a kisebb rohamok ismét nyilvánvalóvá váltak.
A nyári vakáció után visszamehetett az iskolába - miután szinte teljesen lemaradt az első osztályról. Most megint jól megy, és most a 4. osztályba jár (ismétlés nélkül!). A lassúság megszűnt - volt egy "új gyermekem", megint a régi gyermekem. Motoros képességei már nem korlátozódtak, 2010 júliusában kezdte a JetkunDo-t, és jelenleg heti három alkalommal két órát edz nagy elkötelezettséggel és lelkesedéssel - és jól érzi magát az életben!
Következtetésem: „Nem volt élet a betegséggel - újra étrenddel élünk! Vagy ahogy Deniz néha mondja: "Anya, a diéta igazi szar, de segít!"