Epidermolysis bullosa - DEBRA Ausztria

Az epidermolysis bullosa (röviden EB) egy veleszületett, súlyos és jelenleg gyógyíthatatlan bőrbetegség. Az érintetteket "lepkegyereknek" nevezzük, mivel a bőrük ugyanolyan sérülékeny, mint a pillangó szárnya.

debra

Körülbelül 500 ember él Ausztriában, és körülbelül 30 000 ember él epidermolysis bullosa-val (EB). Az úgynevezett "pillangó gyermekeknél" genetikai változás okozza a rendkívül sérülékeny bőrt. szép legkisebb mechanikai igénybevétel hólyagosodáshoz vezetnek. A kis és nagy betegek mindennapjait hólyagok, sebek és fájdalom jellemzi.

A nyálkahártyán, a szájban, a szemekben, a nyelőcsőben és a gyomor-bél traktusban sebek is előfordulnak. Az EB a Többrendszeres betegség, Ez azt jelenti, hogy a betegség súlyosságától függően a bőrön kívül számos más szerv is érintett lehet. A várható élettartam rövidebb az EB súlyos formáiban.

A klinikai kép

Az EB egy úgynevezett többrendszeres betegség. "Az elsődleges jelek a bőrön vannak" - magyarázza az EB doktora. Anja Diem. "De még sok más van Tünetek és kísérő tünetek, amelyek megnehezítik a betegek életét. Ide tartozik például a viszketés, az ujjak és a lábujjak tapadása, a fogvesztéssel járó fokozott fogszuvasodás, valamint a nyálkahártyán lévő hólyagok okozta táplálkozási és emésztési problémák.

Az EB-vel való együttélés nagy kihívást jelent az érintettek és családjaik számára.