Epilepszia esetén - ketogén étrend vagy Sabril
Közreműködés: vedriii »2007.04.19., 11:29
a ketogén étrend íze nem olyan rossz, inkább édes, mint a vanília, gondosan meg kell mérlegelni, és a port olajjal, vízzel és egy zabkásával kell összekeverni, az olaj egyszerűen szörnyű. Eheti a zabkását is, de akkor még meg kell innia a maradék port, vagyis a tejet. Az én kicsi az első 2 napban meg akarta inni, akkor lázas lett, majd már nem ezt az üveget, hanem csak a régi ételt kívánta, de a ketogén diéta óta már nem akarja rendesen meginni, valószínűleg ismét csövet kap. Tehát elölről, előtte megvolt a cső, majd 3 hónap telt el, amíg ismét rendesen elkezdett inni. Az intenzív kórházban egyszer azt akarták adni Lara-nak egy PEG-csövet, amíg egy nővér nem adott neki egy üveget, és jól megitta. Néhány orvos nagyon szörnyű, örökké tartott, míg végül volt egy jó orvosunk és Ezzel is nagyon elégedettek vagyunk.
Kívánunk minden jót és remélem, hogy a rohamok hamarosan leállnak.
Közreműködés: kerstinm »2007.04.19., 11:53
Ha jól tudom, a Topamx, a Sabril, a Valproat és a Keppra jelenleg azok a gyógyszerek, amelyek a legjobb hosszú távú hatást mutatják a tüneti BNS epilepsziában. A klór-hidrátot általában sürgősségi gyógyszerként használják, mert a kisgyerekek elég jól lebonthatják, és nem szokik olyan gyorsan, mint pl. B. Diazepammal vagy Valiummal.
Szerencsére soha nem kellett tesztelnünk az ACTH-t. Számunkra ez volt a lista utolsó lehetősége.
A Topamax leggyakoribb mellékhatásai valószínűleg az étvágyhiány és a túlsavasodás veszélye (lásd fent). Lányunkat nem érinti az étvágyhiány. Most nagyon szeret újra enni, és abszolút korának megfelelő: Kolbász hasábburgonyával soha nem kaptam volna bele a ketogén ételt. Rendszeres vérvizsgálatokkal ellenőrizzük a vér savasságát.
Katharina (4,5 éves) szellemileg és motorikusan a 13. és 18. hónap közötti gyermekek szintjén van. Nem beszél, sokat hall, be tud mászni és felhúzni magát a fülkébe, oldalra teszi első lépéseit és nagyon magabiztos óvodás.
Közreműködés: daniela & nelly »2007.04.19., 12:54
a lányomnak, nelly-nek is szablyája volt körülbelül három hónapig. Ugyanolyan bizonytalan voltam előtte, hogy most szedjük-e a gyógyszert vagy sem. De mivel feltétlenül meg akartunk szabadulni a rohamoktól, megkockáztattuk. sajnos sabril nem találta el nellyt. a rohamok erősödtek u ezért ismét lecsaptuk. az orvosom (akiben nagyon bízom) azt mondta, hogy a szablya gyakran nagyon hatékony. most nem velünk.
jelenleg nelly orfiril u topamaxon van, és nincs rohama. azonban naponta többször pislogott, elfordította a fejét, és kissé balra billent. ezt teszi egymás után többször, néhány percig. ez azonban nem igazi roham - állítják az orvosok.
még nem próbáltuk ki a diétát.
elfogadnám a korlátozott látómező kockázatát a szablya szedésekor - a lényeg, hogy a rohamok abbamaradjanak. ha nem működik, azonnal felhagyhat a használatával. a mellékhatás csak hosszú használat után jelenhet meg.
minden jó neked!
Közreműködés: Hannah mama »2007.04.20., 09:28
A mi Hannánk nem kap zabkását.
reggel: 1 zabkása
ebédidő: leves és zabkása (hasonló a Hipp poharakhoz)
délután: gyümölcspép (Hipphez hasonlóan, de sok ütéssel)
Este: 18 órakor leves
22.00 leves
mindent mi készítünk el, nincs kész porunk vagy valami hasonló? Csak a palackos ételként használt ketokalt ismerem. de Hannah nem veszi ezt.
Ha megadod az e-mail címed, küldhetek neked néhány receptet hannah-tól, és készíthetek képet magadnak.
minden szeretet,
heidi
Közreműködés: caro28 »2007. május 16., 15:01
Helló kedveseim!
Most a klinikán vagyunk, és a ketogén diéta pénteken (május 18-án) kezdődik. Csak most kezdjük, mert sajnos gyász volt a családban (a lányomnak, a nagypapának nyújtott legnagyobb támogatásom hirtelen meghalt), és egész idő alatt semmire sem volt fejem. Most még nagyon nehéz nekem, de gondolnom kell a gyermekemre. Bocs, kicsit letértem a témáról: nos, pénteken kezdődik. Ezután kezdődik a 24-48 órás böjt szakasz, amit őszintén szólva félek a legjobban ! És amikor végre ketózisban van, csak 8 hétig kapja meg a ketocalt. Nagyon remélem, hogy működik. Felveszem a kapcsolatot, ha lesz valami új.
P. S.: Lehet, hogy másnak lenne receptje egy 4: 1 arányú étrendre vagy egy tipp, ahol találhatnék?
Caro (08/78), Peter (11/67) és Alisha (2004/04/12) Hydrocephalus, cerebelláris atrófia, optikai atrófia, epilepszia, PEHO-szindróma gyanúja
- A gyermek egy olyan szeretet, amely láthatóvá vált! -
Közreműködés: caro28 »2007.05.16., 15:35
Valamit elfelejtettem. Lehet, hogy valaki tudja, hogy megkapja-e a ketokált az egészségbiztosítótól? Úgy hallottam, nagyon drága volt.
Caro (08/78), Peter (11/67) és Alisha (2004/04/12) Hydrocephalus, cerebelláris atrófia, optikai atrófia, epilepszia, PEHO-szindróma gyanúja
- A gyermek egy olyan szeretet, amely láthatóvá vált! -
Közreműködés: korábbi felhasználó »2007. május 16., 19:10
Közreműködés: Kaesmann »2007.05.20., 17:37
Épp egy vadonatúj cikkre bukkantam egy elismert folyóiratban az epilepszia ketogén diétájáról. Nincs időd lefordítani, de ide teszem az absztraktot - a következtetés egyértelműen pozitív! jó tapasztalataid vannak a kemény/beállíthatatlan Epiről. A hozzájárulás a világ egyik legelismertebb gyermekkórházától, a Johns Hopkinstól származik. Egyenesen fogalmazva fogalmad sincs, miért működik, de mindenképpen működik.
Gyermekneurológia, 5. kiadás, 281–292. Oldal (2007. május)
A ketogén diéta neurofarmakológiája
Adam L. Hartman, MD⁎ † Levelező szerzői információs e-mail cím, MD Maciej Gasior, PhD †, Eileen P.G. MD Vining, MD, Michael A. Rogawski, PhD † ‡
A ketogén étrend az epilepszia értékes terápiás megközelítése, amelynek során a legtöbb klinikai tapasztalat gyermekekkel kapcsolatos. Bár az étrend a rohamok elleni védekezés mechanizmusa ismeretlen, bizonyítékok vannak arra, hogy olyan hatásokat vált ki a köztes anyagcserében, amelyek befolyásolják az agy fő gátló és gerjesztő neurotranszmitter-rendszerének dinamikáját. A ketogén étrend védelmi mintázata a rohamok állatmodelljeiben különbözik a többi görcsoldótól, ami arra utal, hogy egyedülálló hatásmechanizmusa van. A ketogén étrend fogyasztása során az agy energia-anyagcseréjében jelentős változások következnek be, a keton testek részben helyettesítik a glükózt üzemanyagként. Nem világos, hogy ezek az anyagcsere-változások hozzájárulnak-e az akut rohamvédelemhez; A keton test acetonjának azonban görcsoldó hatása van, és szerepet játszhat az étrend által nyújtott rohamvédelemben. Az akut rohamvédelem mellett a ketogén diéta védelmet nyújt a spontán visszatérő rohamok kialakulása ellen a krónikus epilepszia modelljeiben, és neuroprotektív tulajdonságokkal rendelkezik a neurodegeneratív betegségek különböző modelljeiben.
⁎ John M. Freeman Gyermekepilepszia Központ, Johns Hopkins Kórház, Baltimore, Maryland
† Epilepszia kutatási részleg, Porter Idegtudományi Kutatóközpont, Országos Neurológiai Rendellenességek és Stroke Intézet, Bethesda, Maryland
‡ Neurológiai Tanszék, Kaliforniai Egyetem, Davis Orvostudományi Kar, Sacramento, Kalifornia.
A megfelelő szerzői információk A kommunikációt a következő címre kell címezni: Dr. Hartman; John M. Freeman Gyermek Epilepszia Központ; Johns Hopkins Orvosi Intézetek; 600 N. Wolfe St., Meyer 2-147; Baltimore, MD 21287.