Érintett jelentés
Manuela M.
Milánó
Elsődleges immunhiányos élet - Milánó története
A beteg emberek számára vonatkozó statisztikák fontos paraméterek az átfogó orvosi ellátás szempontjából. Természetesen a számok nem mutatják az egyes sorsokat ezen számok mögött. Az ÖSPID e szenvedési utak egyikét akarja leírni - Milánó esetében -, és így érzékenyíteni az embereket az elsődleges immunhiány hatásaira.
Milánó 1990. november 12-én született, 4070 gramm, 52 cm hosszú és egészséges. Mivel nehéz volt, az orvosok szerint rendszeres vérvizsgálatot kellett végezniük, hogy kiderüljön, cukorbeteg-e. A szülők megnyugtatására ez nem így történt. Csecsemőként szokatlanul gyakran, sőt egyszer tüdőgyulladást kapott. A szülők természetesen gondoskodtak az összes vonatkozó oltásról, és ez összességében remekül fejlődött.
Az élet 13. éve
Valamikor tavasszal - 13. születésnapja után - hasmenést kapott. Valójában semmi szokatlan, de a betegség nem múlt el. Miután orvoshoz fordult, olyan gyógyszert kapott, amely nem segített. Számos más készítmény sem volt hatással. Az egyik gyanú akkor az iskolai stressz volt, és a szülők reménye a nyári vakáción nyugodott. De nem volt javulás. Az első kórházi tartózkodás ősszel történt a tisztázás érdekében. Némi kutatás után sejtettem a lisztérzékenységet. Milánnak még mindig hasmenése volt.
A megpróbáltatás kezdete
A lisztérzékenységet végül sem tudták megerősíteni - Milant nem diagnosztizálták. További orvoslátogatások és gyógyszeres kezelés következett, állapotának javulása nélkül. Ezután néhány hónap múlva diéták és egyéb készítmények következtek. Végül ellátogattak Bécs egyik vezető bélszakértőjéhez. Újabb kolonoszkópiát, biopsziát, kolonoszkópiát és sok más vizsgálatot végeztek. A további intézkedések ellenére nem történt javulás, ami óriási megterhelést okozott a családnak: ismét különböző étrendeket javasolt, különböző gyógyszereket kapott, és valamikor azt mondta, hogy másik orvoshoz kellene fordulnunk, mert két vélemény talán jobb, a diagnózis és mindenekelőtt Milánóm nem kapott javulást.
A határokon túl
Ilyen helyzetben minden lehetőséget feltárnak, és a család megtudta egy belgrádi szakembert, aki nagyon drámai módon írta le a milánói helyzetet. Számos kezelés következett, hétvégenként 1400 km távolsággal. A mentális teher mellett az anyagi is volt. A család számára ez olyan volt, mint egy utolsó csepp a pohárban, amelyhez mindenki ragaszkodott. Mentálisan az egyik már az aljára ért.
A vérvizsgálatok során Ig-A hiányt találtak. Ennek azonban még nem tulajdonítottak jelentést. Egyik szomorú év telt el Milánó után. Ez mentálisan sem ment át - depressziót is kapott. Ennek eredményeként tanulmányi teljesítménye is gyorsan csökkent. 18. születésnapján sokat ünnepelt, és rövid időre abbahagyta a gyógyszer szedését. Ezzel meghibásodás történt, és mentéssel kórházba szállították. Súlyos mellékhatásokkal járó gyógyszert kapott, és egy neuropszichiáter átvizsgálta, mert közben epilepsziás rohama volt.
2014 - számtalan kezelés
Számtalan kezelés, gyógyszer és tanács - Milánnak 13 éve hasmenése volt, óriási súlycsökkenést és mentálisan kimerült. Milan most 181 cm magas volt, és csak 52 kg volt. Csak bőr és csont volt. Ezután az Ig-A hiányt gondosan megvizsgálta az immunrendszer szakembere.
Milánó jelenleg szubkután immunterápiát kap - az eredmény nyitott. Állapota nagyon rossz az évtizedek óta tartó gyengítő betegség miatt. Érintettként természetesen felteszi magának a kérdést, hogy egy korábbi diagnózis segített volna-e a megfelelő terápiában. De az egyik igent mond: „A remény hal meg utoljára. „És a remény az utolsó megbízható tényező Milánó és családja számára. Története megmutatja, mennyire fontos az elsődleges immunhiányok időben történő diagnosztizálása, mivel ezek, ha nem diagnosztizálják őket, sokféle betegséget okoznak. Éppen ezért az ÖSPID önsegélyező csoport minden erejével azon dolgozik, hogy a lehető legmagasabb szintű információkat terjessze a betegségről. Egyre többen tanulják meg, hogyan nyilvánul meg és hogyan hat az elsődleges immunhiba.
Karin Modl
Az ÖSPID elnöke, Karin Modl valódi megpróbáltatásokat tudhat maga mögött, mielőtt 8 évvel ezelőtt végre megérkezett - legalább akkor 38 éves volt! - felismerték alapbetegségedet, az elsődleges immunhiányt (PGD). Most megfelelően kezelik, és sokkal jobban jár. Gyermekkorától kezdve szinte folyamatosan súlyos megfázás, gyakori középfülgyulladás, ízületi gyulladás, nyálkahártya-gyulladás, gégegyulladás, szinte végleges hörghurut, krónikus vastagbélgyulladás és még sok más. Ennek eredménye a rendszeres kórházi tartózkodás volt, állapotának tartós javulása nélkül. Ez idő alatt különféle diagnózisokat állítottak fel vagy gyanítottak, a nyirokmirigy rákjának gyanújától a kiégett szindrómáig. Amíg Böck professzor előadása során véletlenül tudomást szerzett a PID-ről, majd felvette a kapcsolatot az AKH-ban. Megfelelő kezeléssel állapota gyorsan javult. Két éve szubkután terápiát kapott, ezért nagyrészt önállóan élhet. Karin Modl: "A megfázás és a fertőzések gyorsan csökkentek."
Daniel K.
Már csecsemőként is kevés étvágya volt, és nem hízott eleget. Az állapot az első hármas oltás után romlott, egy év alatt mindössze 9 kilogrammot nyomott. Később ismételten támadások támadtak. Izomgörcsök a tudat elhomályosodásával, valamint bronchitis, középfülgyulladás és tüdőgyulladás. Az anya megtudta, hogy Daniel nagynénjénél is hasonló rohamok voltak gyermekkorában. Az első tüdőellenőrzés nem mutatott semmilyen rendellenes eredményt, csak egy további vizsgálat tárta fel a meglévő tüdőkárosodást.Ötéves korában végül diagnosztizálták az immunglobulin hibát. Ettől kezdve rendszeres infúziókat kapott. Az infúziókat utoljára kéthetes időközönként hajtották végre, amelyek mindegyike több órát vett igénybe a kórházban. Röviddel 13. születésnapja előtt Daniel átállhatott a szubkután injekciókra. Nagy megkönnyebbülést jelent számára és családja számára, már nem kell IV-es folyadékkal a kórházban tölteni az idejét.
Judith S.
19 hónapos korában egy vérvizsgálat alapján véletlenszerűen megállapították, hogy Juditban kevés a fehérvérsejt. További átfogó vizsgálatok és néhány fekvőbeteg-tartózkodás után immunhiányt diagnosztizáltak, esetében mielocathexis és WHIM szindróma. Egészséges volt az egyes fertőzések között. De ha megbetegedett, az komoly volt. A köhögés azonnal tüdőgyulladássá vált stb. 3 éves korától immunglobulin-infúziókat kapott, ami miatt rendszeresen hiányzott egy nap az iskolában. Valódi idegenkedést váltott ki a véna öltéseitől is. Három éve kap szubkután injekciókat, amelyeket otthon lehet beadni. Sokat megkönnyített mindent.
ÖSPID frissítések
Védje magát és tegyen jót. ÖSPID maszkjainkkal megvédi magát, és egyúttal segít nekünk fenntartani segítségnyújtási ajánlatainkat - különösen ezekben az időkben. Hozzájárulás a kiadásokhoz: 15,00 euró. Rendelés az [email protected] címen
GYIK a COVID-19-ről és a PID-ről
Az alábbiakban összefoglaljuk az IPOPI tagszervezeteitől e-mailben, közösségi médiában és a COVID-19 internetes csevegések során kapott kérdésekre adott válaszokat. Folytatni.
Több mint 200 érdeklődő vett részt az "1. Plazma-párbeszédben: Életmentés gyógyszerekkel a plazmából a koronavírus-járvány előtt, alatt és után". Mi is kielégíthetnénk az igényt. folytatni