Felnőttek - Prader-Willi Franciaország
A Prader-Willi France egyesület honlapja
Ezt a dokumentumot az egyesület írta Prader-Willi Franciaország és az egyesület tudományos tanácsa felülvizsgálja.
Felnőttkor.
• Szakemberek képzése.
Válaszul a szakemberek által gyakran megfogalmazott megkeresésre, akiknek gondozniuk kell a szindrómás embereket, a Prader-Willi France egyesület vizuális támogatást nyújtott az emberek támogatására, és tájékoztató értekezleteket, valamint cseréket szervez intézményekben. Minden évben a közgyűlés alkalmat kínál az érintett szakemberek és Franciaország egész területéről érkező családok találkozóira. Ezen ülések menetét az egyesület hírlevelében teszik közzé, és az oldalon elérhetőek. A betegséget a szakemberek még mindig nagyon rosszul értik Franciaországban, és támogatása sok problémát vet fel a jelenlegi struktúrákban. A megfelelő étrend megvalósításának valódi - de nem áthidalhatatlan - nehézségeivel szembesülve, néhány orvos még mindig azt tanácsolja a szülőknek, hogy ne foglalkozzanak diétával, "Annak érdekében, hogy ne adjunk hozzá frusztrációt a betegek szenvedéseihez". Fontos, hogy a PWS-ben szenvedő személy orvosi, családi és intézményi környezete megértse, hogy:
Ha nem segítenek neki az étrend betartásában, az az, hogy megtagadja a veszélyben lévő személy segítségét.
Egy egyesületünk tagjaival folytatott megbeszélést követően egy Prader-Willi-szindrómás felnőttet szívesen látó intézmény igazgatójának vallomása.