Francia Vasculitis Betegek Egyesülete

• • Tudományos tanácsunk:
    • a GFEV
    • Cochin ritka betegségek referencia központja
  • FAI2R szektor
  • Vasculitis International
  • Franciaország Asso Santé
  • Groupama Alapítvány
  • Ritka Betegségek Szövetsége
  • A kapcsolat
  • Eurordis
  • Vasculitis alapozás
  • SNFMI
  • Orphanet
• • Lásd, hallja
  • Interaktív útmutató a ritka betegségekről
  • Ritka betegségek információs szolgáltatásai
  • IMMUNOV
  • ETP Directory
  • AVNIR oltás
  • Kortizon információ
  • Facebook France Vasculites (csoport)
  • Facebook France Vasculites (oldal)
  • Takayasu Franciaország Egyesület
  • Facebook Takayasu
  • Igazgatási eljárások
  • Jelentse a gyógyszer káros mellékhatásait
  • Ritka betegségek, tanfolyam mindenki számára !
  • ETP Ritka Betegségek Directory

Hírlevél

leginkább konzultáltak

Hogy jöjjön fel.

2021. február 04 10:30 - 11:30 Kávés beszélgetések

2021. február 22 17:00 - A másik tekintete

2021. március 06 09:00 - 13:00 Közgyűlés

A periarteritis nodosa (PAN) bizonyítékai

Bizonyságtétel Alain Jacobs

Alain JACOBS, diagnosztizált periarteritis nodosa (PAN)

"Ha" az én történetem "segíthet más embereknek, az pozitív utat jelentene utamnak."

A nevem Alain Jacobs. Namur közelében élek, Belgiumban. Nodózisos peri-arteritis (PAN) van.
Bemutatom nektek a "kórtörténetemet".

A történetem 1982 decemberében kezdődik. Akkoriban Liège közelében éltem. 23 éves vagyok. Miután 15 beteg napot töltöttem otthon, kórházba kerültem a bajor kórházban (egyetemi kórház) a fertőző betegségek osztályán.

A tünetek a következők: rezisztens influenzaszerű állapot, magas láz (39–40 °), foltok a lábon, a kézen és az alkaron, ízületi fájdalom: boka, térd, könyök, csukló, általános kényelmetlenség, súlycsökkenés ( 13 kg 10 nap alatt), az állás nagyon nehéz, egyensúlyvesztés, gyulladásos szindróma.
Számos vizsgálatot és elemzést végeznek, antibiotikum és gyulladáscsökkentő teszteket is kipróbálnak. Minden negatív volt, sikertelenül.
A javasolt ítélet yersinia1 fertőzés, a vasculitis megjelenésének meghatározatlan hipotézisével. A kezelést Bactrim és Mervan alkalmazásával végezzük. Ez a kórházi kezelés 8 hétig tart. A betegszabadság 5 hónap. Hosszú és szabályos lábadozás.

Aztán eljutok Namur közelében letelepedni Françoise-zal, a feleségemmel.
Több évig foltokat tartok a lábamon. Az utólagos májvizsgálatok eredményei továbbra sem felelnek meg, ez rejtvény volt. Többször váltok kezelőorvost, az a benyomásom, hogy nem hallgatnak rám. Számos orvosi epizódot mutatok be: ízületi fájdalom, láz, furcsa influenzaszerű állapotok, antibiotikumokkal szembeni rezisztencia, aszpirinek .
1989, mellhártyagyulladásom van2. A kezelőorvos nem észleli! Különféle antibiotikumokat írt fel nekem, beleértve a gyógyszereket is. 1982-től járok az orvoshoz a CHU Sart-Tilman-nál. Az antibiotikumokat eltávolítják. A mellhártyagyulladás 15 nap alatt eltűnik.

1999. 1999. március! Piros lap ! A kezelőorvos otthon hagy 15 napig íngyulladással8, amely nem létezik !
Kórházi kezelés CHU Liège, rossz közérzet professzor. Nagyon nagy lökésem van a jobb láb teljes trombózisával9 és a tüdőembóliával négy szektorban. Tíz napig kórházban vagyok. A kezelést áttekintjük: Sintrom, Médrol, Immuran, Daflon, kompressziós harisnya. Az elemzéseket a Hemostasis10-ben végezzük, amelyek azt mutatják, hogy nálam a "Leiden11 5. faktora" van, ami nem segít számomra teljesen. Kiegészítés: Folsav. A betegségnek nagy ereje van. Nincs ANCA.

Úgy döntöttek, hogy Kaye doktor vigyáz rám (immunitásra szakosodott reumatológus, rossz közérzet professzor 1. asszisztense).
Amikor elhagytam a kórházat, teljesen kiütöttem. Bármely tevékenység lehetetlennek bizonyul az intenzív fáradtság miatt. Egy évig maradok munka nélkül. Részmunkaidős munkába állok, 66% -os rokkantsági elismeréssel. A fizikai erőm elmúlt. Minden nap szunyókálnom kell, beleértve a w-e-t és az ünnepeket.

Megindult a vágtató csontritkulás. Ennek ellensúlyozására három évig a napközi kórházba megyek Aredia infúziókra, háromhavonta infúzióra.
2000, 3 napos kórházi kezelés Namurban, a vese lithiasis12 után, az oszteoporózis elleni küzdelem következménye.

2001-től Kaye doktornak sikerül elvezetnie egy remisszió felé, amely kezdetben törékeny, majd az évek során érvényesül. A betegség még mindig jelen van, nem felejt el engem, de a megnyilvánulásai egyre távolabbi. Még mindig fáradtnak érzem magam, néha fájdalmat, bőrproblémákat és nehézségeket okoz a lábam. Purpura13 telepedett le.
2003-ban kortikoszteroid-függővé váltam14. Immuran stop.
2006-ban még mindig megváltoztatom a kezelőorvosomat, és Kaye orvos felírta nekem a Ledertrexátot, hogy elválasszon a Medroltól. Egy évbe telik, mire abbahagyom a kortikoszteroid létem. A fehérvérsejtek a szükséges minimum alatt vannak, de stabilak.
2013-ban az első fekélyek a jobb bokám purpurájában jelennek meg (az 1999-es trombózisomat követő érrendszeri degradáció). Javaslat érsebészeti beavatkozásra: Kaye orvos utasította el, és Del Fabro orvos utasította el (Erasme kórház - Brüsszel).
2015-ben végleg abbahagyom a munkát az ismétlődő fekélyek miatt, amelyeket nagyon nehéz kezelni, nagyon alacsony a fehérvérsejt, a jobb lábam érkörei nagyon károsodnak.
2017, a Ledretrexate cseréje a Cellcept-szel.

Összegzés:

Az első kórházi kezelés 1982-ben kezdődött a PAN-ben. A yersinia fertőzés diagnózisa téves volt. Több évig ugyanazon az orvosnál maradtam, sajnos nem volt rá megoldása. Kezelése azonban működött.

---