Gaucher-kór információs napja a betegek számára - a betegségek G2M csoportosítása

Gaucher-kór: Információs nap a betegek számára

2019.01.01

A Gaucher-kór kezelésével foglalkozó értékelő bizottság (CETG) kétévente tájékoztató napot szervez a Gaucher-kórban szenvedő betegek számára, amelyre az idén a következőkre kerül sor: 2019. február 1., péntek

Időpontja:

ICM Agy- és Velőintézet

Pitié Salpétrière Kórház

47 Bd de l'Hôpital

75013 Párizs

Remélem, hogy sokakat látok.

• Francia műholdas nappali epilepszia és anyagcsere-betegségek
• AG-G2M
• E- Filnemus/G2M etikai reflexió napja
• Webinár: Anne-Sophie Lapointe
• E-napi SFEIM/G2M diétás betegségek
• Pump betegnap
• Kutatási értékelési nap
• E- 2020 SFDN Kongresszus
• SSIEM VIRTUÁLIS KONFERENCIA NAP 2020. december 03
• 5. országos FTE kutatási nap "Hogyan segíthet a FTE kutatás a szereplők közötti együttműködés kiépítésében?"
• E-nap: Terápiás oktatás, átmenet és szociális segítség a beteg számára
• Fruktozémia napja
• Webes szeminárium "A ritka betegségek átmenete körül; a mai gyermekből a holnap felnőtté"
• E-klinikai-diétás nap
• E-klinikai-biológiai nap
• SFEIM nap
• Ritka Betegségek Szövetségének kongresszusa
• G2M Egyesület napja
• Támogassa és fogadja a Hunter- és Sanfilippo-betegségben szenvedő gyermekeket
• Serdülők és felnőttek átmeneti napja az angersi kórházban
• G2M szektorkutatási nap
• Ritka betegségek: a diagnosztikai zsákutcák feloldása
• DNS tudományos nap: Az újszülöttek szűrésének szereplői
• A Ritka Betegségek Alapítvány tudományos konferenciája "A ritka betegségek kutatásának kérdései és kihívásai"
• Etikai reflexió napja
• Fruktozémiás nap
• JNLF 2020, 2020. április 7. és 10. között
• ETP és közösségi nap
• TÖRLETT: "Hunter és Sanfilippo betegségben szenvedő gyermekek támogatása és fogadása" nap
• SFDN Kongresszus
• Fruktozémia napja
• 10. francia szivattyúbetegség napja
• Ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság napja a CHR d'Orléans-ban
• ERN RETKES MÁJ WILSON BETEGSÉGÜGYI MUNKACSOPORTOS ÜLÉSE
• Szeminárium Metabolomic approach by NMR: Health applications
• A ritka betegségek nemzetközi napja
• A ritka betegségek nemzetközi napja: túrák
• Fruktozémia napja
• AG-G2M
• Örökletes anyagcsere-betegségek szűrésének napja, 2020
• Az éves CRMR kutatási értekezlet koordinátora, Wilson
• Az újszülöttek szűrésére szolgáló francia társadalom kongresszusa
• CDG beteg találkozó
• regionális orvosi-társadalmi találkozók
• ritka betegségek napja az ARS Bretagne
• SFEIM nap
• Regionális Val de Loire napközi
• RITKA 2019 találkozók: A kutatás elengedhetetlen a ritka betegségek számára
• 24. éves Feux Follets kongresszus
• 1. webkonferencia a Niemann-Pick C betegségről
• Akadémiai kutatási nap
• SSIEM 2019. évi szimpózium
• AG-G2M: elhalasztva 2020. február 7-ig
• TÚRÁK: Regionális találkozók a ritka orvosi-szociális betegségekért
• 1. ETP-nap
• Mentse el a dátumot: Winterschool 2020
• Az SFEIM tavaszi ülése - a CETL országos ülése
• Vészhelyzetek: kongresszus
• 51. EMG konferencia
• Klinikai-biológiai nap
• Szimpózium: "A ritka betegségek kutatásának elősegítése"
• SSIEM AKADÉMIA 2019
• A les petits bourdons egyesület kongresszusa
• "1. Nemzetközi Rouen P2M szimpózium a precíziós orvostudományról" A precíziós orvoslás útjai "
• 1. CDG-nap
• 9. francia nap: pumpás betegség
• Találkozók MR Nouvelle-Aquitaine
• Marseille-i hendikep esemény
• A ritka betegségek nemzetközi napja
• Neuropediatria napja
• Gaucher-kór: Információs nap a betegek számára
• National CRMR Day Wilson-kór és más ritka rézzel kapcsolatos betegségek
• Gaucher-kór napja: Hírek gyerekekben és felnőttekben
• 1. szimpózium az 1-es típusú glikogenózis krónikus vesebetegségéről Lyonban
• A Párizs-Szud Ritka Betegségek Szakértői Platformjának ötödik napja
• A NEONATOLÓGIA KUTATÁSÁNAK FRANCOFON NAPJAI
• DECEMBER 8-I TALÁLKOZÓ A RITKA BETEGSÉGEK PIACÁN
• 6. orvosi-társadalmi találkozó Rennes-ben
• A ritka betegségek és fogyatékosság 4. találkozója: élet és semmi más
• Szimpózium a tirosinémiáról
• SFEIM 2018. őszi napja
• Éves E-IMD taggyűlés
• Ritka Betegségek Szövetsége Konferencia: Gondozás'18
• Feux Follets éves kongresszus
• Fórum Szövetség Ritka Betegségek Marseille-ben
• Következő KUTATÁSI nap a G2M szervezésében: mentse el a dátumot a napirendjébe !
• 1. európai szimpózium az átmenetről
• SSIEM Szimpózium
• Éves "AG - G2M" nap! A szektor játékosai meghívást kapnak.
• 8. francia nap "Maladie de Pompe" (Párizs)
• A ritka betegségek nemzetközi napja
• Biológia és kutatási nap - Lyon a G2M szervezésében
• Ritka betegség kávézók
• A Francia Újszülöttszűrő Társaság 4. országos kongresszusa, 2017. december 14., csütörtök - FIAP, Párizs
• RITKA BETEGSÉGEK és RITKA HANDICAPS - Természetesen a folyamatosság: milyen együttműködés áll fenn egy életút megszakítás nélkül ?
• RARE2017 2017. november 20–21
• A G2M szektor munkanapot szervez.
• Június 24-én és 25-én a Les FEUX FOLLETS egyesület hétvégét szervez a Tours-on, fenilketonurikus felnőtteknek szentelve !
• BABEL napok Neckerben: "Transzkulturális közvetítés az akciókban"
• Nemzetközi Porphyrins and Porphyrias Congress 2017
• SFEIM CETL - 2017. június
• Transzplantáció örökletes anyagcserezavarok során
• A Francia Gyermekgyógyászati ​​Társaság 2017. évi kongresszusa (1. példány)
• „Ritka gyógyszerek és ritka betegségek - a terápiás innovációhoz való hozzáférés felgyorsítása” című képzés
• SSIEM Akadémia 2017
• 2016. évi cselekvési terv
• Ágazati nap - II. Felvonás

---