GIST - Egy daganat elveszíti rémületét Helmut B

GIST - A daganat elveszíti rémületét

Ez a 2. kiadás, amely az első kiadáshoz képest több mint 130 további oldallal rendelkezik, a hosszú szünet utáni terápiával kapcsolatos további tapasztalataim mellett jelentősen kibővített szószedetet és sok olvasási tippet tartalmaz. A GIST terápiáról szóló fejezetet kibővítették a gyógyszerek hatásmódjával is. Ebben a könyvben 46 színes képpel ismertetem a gyomor-bél stromalis tumorral kapcsolatos tapasztalataimat.

. Vasárnap volt június 30., azon a napon, amikor este meg akartam nézni a 2002-es világbajnokság döntőjét Németország és Brazília között, ismét rosszabbul éreztem magam. Visszatért az émelygés, a láz és az eszméletvesztés. A felkelés szóba sem jöhetett. Egyre rosszabb lett. A hányinger mellett hasmenés, hidegrázás és lázrohamok is voltak. A szék sötétfekete volt, és vért láttam a WC-papíron. Amikor dél körül elvesztettem az eszméletemet, és már nem válaszoltam a feleségem kérdéseire, felhívta a 112-es segélyhívó számot. A mentők mentőjükkel gyorsan a helyszínen voltak, de azonnal felismerték a vészhelyzetet, és rövid idő múlva hívták a mentőket. Semmit sem tudok arról, hogy mi történt a mentők megérkezése óta, és csak azt tudom elmondani, hogy a feleségem hogyan élte meg .

Ebben a könyvben megpróbálom leírni, hogyan alakult ki ez a drámai helyzet, mi történt előtte és hogyan ment tovább. Végül is 16 éve élem túl a GIST-et - különben nem tudtam volna megírni ezt a kis könyvet.

Puhakötés A5, 364 oldal, megjelenés dátuma: 2. kiadás, 2018. május 11., ISBN: 978-3746075723, kiadó: Books on Demand, Norderstedt, ára: 24,90 euró

A könyv megrendelhető minden jó könyvesboltban, és a kiadó könyvesboltjában és az Amazon-on is elérhető.

A könyv tartalma

Előszó
Nyaralás a kórházban
A GIST teljes méretben megmutatja magát
A következő ütés a nyakon
Mint a hullámvasúton - mindig fel és le
Az epehólyag köveket tesz az átjárómba
Új fegyvert használnak
Tűz a szemben és ragasztó a lábakon
Terápiás szünet és gyógyulás
A harc folytatódik
GIST - ritka daganatos betegség
GIST a 11. exonban
GIST - terápiás lehetőségek
Az életnek szerencsére és néha csodákra van szüksége
Hol tart az út?
epilógus
A. függelék Das Lebenshaus - Segítség és információk
B. függelék GIST betegcsoport Hamburg
C. függelék A betegség progressziója és terápiája
D melléklet Fogalomtár - Kulcsszavak és mit jelentenek
Hivatkozások és hasznos webhelyek

Nézz bele a könyvbe

A mintaoldalon a súly, a vérnyomás és a pulzus monitorozására vonatkozó rekordjaim láthatók.

Vásárlás előtt megnézheti a könyvet. Ezt megteheti a kiadó könyvesboltjában, valamint az Amazon-on is. Ha tetszik a könyv, azonnal megrendelheti.

Alternatív megoldásként megtekintheti az előnézetet PDF-fájlként (11 MB) is a webhelyemen. Kattintson a mintaoldalra.

Megjegyzések a könyvhöz

Tippek:

Az onkológia és a gyógyszerészek szerint a gyomorsav-blokkoló (protonpumpa-gátló) omeprazol nem kompatibilis az imatinib, a szunitinib és más GIST gyógyszerekkel, mivel gyengítik hatékonyságukat. Akinek gyomorsav-blokkolóra van szüksége, beszéljen onkológusával az alternatívákról.

Javítások:

Nincsenek jelentett vagy ismert hibák.

Észrevett egy hibát? Írjon nekem a [email protected] címre.

GIST - diagnózis, műtétek és terápia

A gasztrointesztinális stromalis tumorok (GIST) a legtöbb esetben lassan és fájdalommentesen fejlődnek az emésztőrendszer izomsejtjeiben, ezért sokáig észrevétlenek maradnak. A legtöbb esetben a daganat kívül nő a bél- vagy gyomorfalon, ritkábban a nyelőcsőben. Mivel kifelé nő, ahol a hasban sok hely van, sokáig nem észrevehető. Gyakran ezek véletlenszerű megállapítások egy másik vizsgálat során. A GIST csak akkor válik észrevehetővé, ha fájdalom jelentkezik, vagy megmagyarázhatatlan vérveszteség következik be. Akkor általában jó fejlettségű, és szinte mindig átterjedt a hasra és a májra.

Most nagyon fontos a megfelelő orvoshoz jutni, aki ismeri a GIST-et. A belekben lévő GIST-t másként kell kezelni, mint a vastagbélrákot. Míg ez utóbbi reagál a kemoterápiára és a sugárzásra, a GIST-ben ez a terápia csak felesleges szenvedést okoz, de nem küzd a GIST ellen. Körülbelül a századfordulóig, majdnem húsz évvel ezelőttig a GIST-nek csak arra volt lehetősége, hogy a daganatot a lehető legteljesebben eltávolítsa. Ha már megtelepedett a góc a hasban, a hosszú távú gyógyulás már nem volt lehetséges.

A GIST-betegek nagy reménye 2000 elején kezdődött, amikor a vizsgálatok azt találták, hogy az imatinib (Glivec® gyógyszer neve) krónikus myeloid leukémia (CML) kezelésére kifejlesztett hatóanyag is képes növekedni gasztrointesztinális stromalis tumorok gátlására. A GIST egy genetikai hibán alapul, amely lehetővé teszi az emésztőrendszer bizonyos izomsejtjeinek ellenőrzés nélküli növekedését. Leegyszerűsítve: az imatinib képes blokkolni a sejtek növekedését szabályozó receptorait. Az érintett DNS-területtől függően különböző exonterületeket különböztetnek meg a kromoszómán, a hatás többé-kevésbé jó volt. Előnyös a 11. exon genetikai hibája, amely már napi 400 mg imatinibre reagál. Ha az exon 9 területe érintett, akkor általában 800 mg imatinib napi adagot írnak elő. Ezt sokkal részletesebben leírtam a "GIST, gének és mutációk" című könyvben.

Az imatinib tizenkét hosszú évig kordában tartotta a GIST-t, mire a hatása megszűnt, mert a rákos sejtek új utakat kerestek a túlélésre. Bár néha voltak olyan mellékhatások, amelyek nem éppen kellemesek, nagyon fontos elviselni őket, és nem szabad idő előtt abbahagyni a hatékony terápiát. A terápiának több szintje van, de mindig meg kell próbálnia egy szinten maradni, ameddig csak lehetséges. Az életminőség természetesen korlátokat szab, mert nélkülük az "élet" meghosszabbítása sem használ.

Tizenkét év elteltével a vállalat átállt a második vonalbeli terápiára a szunitinib (Sutent® gyógyszer neve) hatóanyaggal. Sajnos ezt a terápiát sokkal rövidebb ideig tudtam elviselni, mint reméltem. A mellékhatások miatt szükségessé vált az adag csökkentése és a terápia hosszabb szüneteinek tartása, ami két év után oda vezetett, hogy a tumor gócai ismét növekedtek és szaporodtak.

2019 tavaszán, éppen időben, lehetőség nyílt arra, hogy részt vegyen egy tanulmányban más gyógyszerekkel. Ezt az avapritinib (BLU-285) és az alternatív regorafenib hatóanyagot tartalmazó vizsgálatot Németországban végzik néhány központban, amelyek éves GIST tapasztalattal rendelkeznek. A Berlin-Buch mellett döntöttem.

Jelenlegi

Új GIST könyvem a Voyager-tanulmány tapasztalatairól, amelyben az avapritinibet (BLU285) összehasonlították a regorafinib-kel, 2020 júniusának közepétől elérhető lesz, bárhol is lehet jó könyveket szerezni. Cím: Kék remény a GIST-betegek számára. és egyéb történetek (Fekete-fehér változat), 212 oldal, 16,90 euró papírkötésben A5.

Szerző oldal

Könyveimet nemcsak az összes jó könyvesboltban lehet megrendelni, hanem rövid időn belül elérhetők a kiadónál és az Amazonnál is.

A betegség lefolyása

2001 közepe: A belekben történő vérveszteség, oka nem határozható meg
2002 közepe: Ismét súlyos vérveszteség. A műtét során a vékonybélből eltávolítják a gyermek fejének nagyságú daganatot, amelyet lejomyoma (jóindulatú) besorolásnak tekintenek.
2005 közepe: Az ellenőrzés során a daganatokat ismét felfedezik a hasban, és sebészeti úton eltávolítják. Most a GIST kategóriába sorolták. Azóta alkalmazott imatinib-terápia, amely tizenkét éve stabilan tartja a GIST-t.
2017 tavasz: A terápia megváltoztatása a daganat növekedésének ismét növekedésével. Most szunitinib-kezelés. Az extrém mellékhatások miatt további dóziscsökkentés.
2019 eleje: Az alacsony dózis nem állítja le a daganatot. A kezelés abbahagyása és a tervezett tanulmányra való áttérés.

További könyvek a szerzőtől

. és egy nap jött a GIST

A gyomor-bél stromalis tumor (GIST) az egyik nagyon ritka rák. Körülbelül húsz évvel ezelőttig az egyetlen kezelési lehetőség a tumor kivágása volt, mert a kemoterápia és a sugárkezelés sikertelen volt.

Szerencsére, amikor a GIST-t felismerték esetemben, máris rendelkezésre álltak az első olyan gyógyszerek, amelyek jó eredményeket ígértek, még akkor is, ha a sebész szike nem volt felesleges.

A könyv nemcsak a GIST-lel kapcsolatos tapasztalataimmal foglalkozik, hanem egész életemhez hasonlóan sok novellából áll. Ez egy életrajz 42 novellában, amelyek fiatalságomról, a másik Németországba való repülésről, a munkáról és a munkanélküliségről és végső soron a GIST-lel való megegyezésről szólnak. A könyv utolsó része a kezelés sikereit, kudarcait, tapasztalatait és tippjeit írja le a gyógyszer mellékhatásaira vonatkozóan.

Ezzel a könyvvel azt akarom megmutatni, hogy orvosai, gyógyszerek és egyéb kezelési módszerek segítségével megbékélhet a saját testében ezzel a (nem) titkos partnerrel. Több mint 15 éve csinálom ezt. A felejtés, de csak ritkán ezen való gondolkodás segít abban, hogy továbbra is lássuk és élvezzük az élet szép dolgait.

(Kivonat az előszóból)

Paperback A5 formátum, 488 oldal, megjelenés dátuma: 1. kiadás 2017. október 9, ISBN: 978-3744848978, kiadó: Books on Demand, Norderstedt, ára: 27,90 euró