Gyermekem sok vizet kezdett inni és nagyon fáradt volt. "
Mihaela Vlaiculescu orvos irodájába várok, és megnézek néhány gyereket, akik egyik ajtótól a másikig vándorolnak. Lányok és fiúk, érdekes és szépek, csillogó szemmel és valami mosollyal, magukkal viszik a váróba a gyermekkor kedélyét. Ezek egy szép nap csendes percei. Ahhoz, hogy létezzenek, néhány szülő évek óta nem aludt, mint minden ember. Számukra az a félelem, hogy alvás közben elveszíthetik babájukat, nem csak abszurd félelem.
Számukra nincsenek nappali vagy éjszakai szünetek. "Ezek az emberek az ébren élik az életüket" - mondja Mihaela Vlaiculescu, a cukorbetegségre, a táplálkozásra és az anyagcsere-betegségekre szakosodott alapellátási orvos, miközben megmutat egy A3-as lapot, amelyet téglalapokkal vannak tele az étkezési idők, az elfogyasztott mennyiségek, a töltött órák alvás, ujjcsípés a vércukorszint-vizsgálatokhoz, inzulininjekciók.
Így néznek ki a hónap napjai cukorbeteg kislányuk számára. Vérvizsgálatok száma az ujján véletlenszerű napon: 15. Az inzulininjekciók száma: 5. Egy gyermek naponta 20-szor szúrta. Havonta 600 alkalommal. Egy gyermek, aki megtalálja benne az erőt a mosolyra.
Körülbelül 3000 gyermek Romániában szenved 1-es típusú cukorbetegségben és inzulinfüggő. Ez egy autoimmun betegség, amelyben saját testük antitesteket termel a hasnyálmirigy ellen.
Matematika, amelyet a szülők nem hibázhatnak
Minden étkezéskor gyors inzulininjekcióra van szükségük a vércukorszint szabályozásához. Étkezés között és éjszaka lassú inzulininjekcióra van szükség. Kétóránként meg kell mérnie a vércukorszintjét a szükséges adag beállításához - mondja az orvos. Nincsenek szokásos adagok, különösen a gyermekek számára: minden igazodik az étel mennyiségéhez és típusához, a gyermek súlyához, a korábbi adagok tapasztalatához.
"Ha iskolában van, akkor a gyermeknek képesnek kell lennie arra, hogy étkezzen az órán, még akkor is, ha a vércukorszintje csökkent. Nem kényszerítheti rá, hogy megvárja a szünetet. Amíg nem következik be a szünet, meghalhat. "
Ezután számos olyan változó létezik, amelyek ugyanazt az adagot teljesen más hatásokkal járják. Ha a gyerek fut. Ha örül. Ha sírt. Ha aludt. Ha nem aludt. A tegnap bizonyos hatást kiváltó adag ma túl erős lehet. Ezután bekövetkezik a hipoglikémiás krízis, amelynek során a gyermeknek gyorsan meg kell növelnie a glikémiáját. "Ha iskolában van, akkor a gyermeknek képesnek kell lennie arra, hogy étkezzen az órán, akkor is, ha a vércukorszintje csökkent. Nem kényszerítheti rá, hogy megvárja a szünetet. Amíg nem következik be a szünet, meg is halhat "- mondja Mihaela Vlaiculescu orvos. Ezért az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek szülei nem alszanak éjszaka. Ezért táplálom őket álmukban, amikor csak szükséges. "A hipó kóma minden szülő rémálma. Hagyja a neurológiai következményeket "- mondta nekem egy cukorbeteg kisfiú édesanyja.
Mihaela Vlaiculescu sokat mosolyog, és halk, meleg hangon szól a gyerekekhez. Magazinát tart az íróasztalán, amelyen egy 80 éves nagymama is melegen mosolyog: 75 éves hölgy, aki 1-es típusú cukorbetegségben szenved. Így alakulhat ki ennek a betegségnek a szenvedője, akit helyesen kezelnek.
Ez az a csata, amelyet az orvos egymás mellett vív a betegekkel. Órákat tart, amelyeken megtanítja szüleinek, mi az az első típusú cukorbetegség, táborokat vezet, amelyeken elmagyarázza a kicsiknek, hogyan kell eljárni bizonyos helyzetekben. "Képzeld el, hogy a hegyen vagy, és hipo-válságod van. Hogyan tovább?
"Az inzulin, amint az amerikaiak mondják, szigorúan felírt gyógyszer, veszélyes gyógyszer, amelyet teljes egészében átadunk ezeknek a szülőknek. Olyan, mint az adrenalinnal járás, ugyanarról szól. Amikor hazamennek, meghozzák a döntéseket. A helyes döntések meghozatalához minden injekció előtt teszteket kell végeznie. Az általa beadott inzulin mennyisége változó "- mondja az orvos.
Több tucat gyermek figyelhető valós időben a számítógépen
Alapító tagja a Diabetes Támogató Egyesületnek és vezeti a Vodafone Romania Alapítvány támogatásával kifejlesztett "Telemedicina az inzulinfüggő gyermek számára" programot. Ezen keresztül 20 gyermek részesült tavaly 11 hónapig a vezeték nélküli inzulinpumpákból, amelyeket először hoztak Romániában, és a vércukor-érzékelőkből.
A monitor, amelyen az orvos valós időben látja a gyermekek vércukorszintjét
Idén további 20 gyermek részesül a vércukor-érzékelőkben kilenc hónapon keresztül.
A vércukor-érzékelő a karra van felszerelve, öt percenként méri a gyermek vércukorszintjét, és valós időben továbbítja mind a szülő telefonján, mind az orvos laptopján, aki bármikor tudja, hogy milyen állapotban vannak a betegei. Előnye, hogy a kicsi nem mindig szúrja meg.
Ezenkívül az információt továbbítják a szülő és az orvos által viselt intelligens órákra is, és veszély esetén csengenek vagy rezegnek. Ez lehetővé teszi az orvos számára, hogy valós időben beavatkozzon. Az interjú során a laptop grafikonja azt mutatja, hogy egy plopeni kisfiú vércukorszintje nagyon alacsony volt. Az orvos telefonon beszél az anyjával, és megmondja neki, mit kell tennie.
Hogyan képviselik a cukorbeteg gyermekek az orvostechnikai eszközöket
Időről időre azonban meg kell mérni a vércukorszintet és hozzáadni a program értékét az érzékelő újrakalibrálásához. Egy kis műanyag téglalapra mutat.
"Ez a Vodafone projekt révén megvásárolt vezeték nélküli szivattyú. Van egy távirányítóm, csakúgy, mint egy telefon, amely megmondja neki, mit kell tennie. Ragaszkodva marad és nem zavarja sem a fürdőszobában, sem a sportolás közben. Van valami hozzád kötődő dolog, de nem árt. Amikor felszereli, egyetlen csípést érez, mint egy injekció. Rendelkezik ütemtervvel, ütemezett alapkamatláb, ez a feladat a beépítés előtt. Az étkezés során beírja a vércukorszintet, a mennyiséget, és ő kiszámítja az adagot "- magyarázza az orvos. "Az 1-es típusú cukorbetegségben, ha naponta tízszer eszünk, naponta tízszer csípünk. Minden egyes szájért fizet, amelyen ujjpróbát és inzulininjekciót vett. Bármelyik szája fáj. Csak akkor, ha nincs inzulinpumpa és vércukor-érzékelő, az nem árt "- folytatta.
Amikor a gyermek válságban van az osztályban, és a portás nem engedi be az anyát az inzulininjekcióval
Andrei nyolc éves, imád úszni és olaszul tanulni. Amikor felnő, YouTuberként akar lenni. "Ez egy előrelépés a sofőr számára" - kommentálja édesanyja. Amikor kicsi volt, csak körülbelül két és fél éves, cukorbetegséget diagnosztizáltak nála. Sok vizet kezdett inni, és nagyon fáradt volt. Amikor sétálni vitték, azt mondta, hogy haza akar menni. Este kilenc órakor egyedül feküdt le. A szülők beutalót kértek a háziorvostól vizsgálatokra, de mivel nagyhét volt, várakozásra szólították fel őket. Vele mentek a Sürgősségi osztályra, ahol az ítélet 1-es típusú cukorbetegség volt, majd két hétig kórházba került, ahol egy kardiológus kezelte, aki kéthetes tanfolyamon vett részt a cukorbeteg fiatalok gyógyulási központjában. Buziaș-ban. Galațiból származnak, ahol anyám azt mondja, hogy nincsenek gyermekek cukorbetegségre szakosodott orvosai. Bukarestbe kezdtek ingázni elemzés és kezelés céljából, ahol megismerkedtek Mihaela Vlăiculescuval. Végül Bukarestbe béreltek.
Intelligens órák, amelyek segítségével az anyák valós időben követik nyomon gyermekeik vércukorszintjét
"Nagyon szerettünk volna esélyt adni neki" - mondja Alina. Amikor gyermekéről beszél, úgy néz ki, mint egy férfi, aki részecskékenként hajlandó mozgatni a hegyeket. Milligramm milligrammról, ahogy Andrei kiszámítja az adagokat.
"Először ránéztem, és láttam, hogy hipo-válsága van. Hipo-rohamokat szenvedett mellettem. Erőtlennek éreztem magam - emlékezik vissza. "Amikor Andrei kicsi volt, órákig támogattam az óvoda kerítését inzulinnal a táskámban. Így tudta elvégezni azt a kis óvodát, amit végzett "- mondja édesanyám. Most a fején alszik egy laptopnál, ami nagy hangot ad, amikor az érzékelő továbbítja azt az információt, hogy fia vércukorszintje csökkent vagy nőtt alvás közben. Rettenetes pillanatokat élt át az iskolában, amikor a portás nem engedte be az inzulininjekcióval, és gyermeke 500-as vércukorszinttel rendelkezett. Vagy amikor a telefonon megjelent, hogy a gyermeknek hipoglikémiás krízisa van, és a volt iskolai tanár azt mondta neki, hogy nem tudja, hol van a gyermek., hogy 40 percre elhagyta az irodát, de soha nem tért vissza. És a nővér az irodában azt mondta neki, hogy nem iskolában van. "Közben az igazgató elmagyarázta a portásnak, hogy csak én tudom, mit tegyek vele, és hogy be kell engednie" - mondja Alina.
"Amikor csökken a vércukorszintem, puhának érzem magam, és akkor mit kell tennem. Szőlőcukrot szedek. Vagy cukor. Az édesség nehezebben megy, amíg meg nem olvad "- mondja Andrei. Amikor iskolában van, telefonon beszél az anyjával, és az utasítására saját maga állítja be az inzulinadagját. Alina, szakmája szerint ügyvéd, egy hónapja merészelt először dolgozni menni, mióta gyermeke megbetegedett.
"Nem emberek, hanem betegségek létezünk"
Romániában csaknem 3000 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermek él. Az ebben a betegségben szenvedő felnőttek pontos száma nem ismert. "Nincsenek statisztikáink, mert a biztosítási rendszerünkben az 1-es és az inzulinkezeléssel járó 2-es típusú cukorbetegségnek ugyanaz a kórkódja, hogy nem emberként létezünk, hanem betegségként. A 241 az inzulinkezelt cukorbetegség kódja. Nem tudjuk, hogy 1. vagy 2. típusról van-e szó. Nyilvánvaló, hogy az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő fiatalot meg kell különböztetni a 2-es típusú cukorbetegségtől. A 2-es típusú cukorbetegségben szenvedő felnőtt napi egyszeri inzulininjekciót tehet be "- mondja Mihaela Vlaiculescu. Körülbelül 1,8 millió román szenved 2-es típusú cukorbetegségben, és becslések szerint az 1-es típusú cukorbetegek száma ennek az értéknek 5-10% -a.
Az inzulinkezelést az állam teljes mértékben megtéríti. De nem minden szükséges tesztre van szükség - az állam fizet négy tesztért naponta, de egy gyermek 15-et. Kevesebb tűért fizet az inzulin tolláért, mint amire szüksége lenne. Gyermekeknek szóló tűket nem találnak az országban, és gyakran felnőtteknek használják a tűket, mondják a betegek. Az állam megtéríti a vezetékes inzulinpumpákat, de eddig csak 280 ilyen eszköz jutott el a betegekhez, gyerekekhez és felnőttekhez, tekintettel arra, hogy külföldön még a vezeték nélküli szivattyúkat is különböző százalékban térítik meg.
"Az élet prognózisa nagyon jó, ha helyesen kezeljük a cukorbetegséget. Ha az állam befektetne ezekbe a gyermekekbe, akkor biztosak lennének abban, hogy produktív felnőttekké váljanak, és ne teher legyenek "- mondja Mihaela Vlaiculescu.