Harcol azért, hogy nyilvánosságra hozza fia betegségét - archyde

Ethan 8 éves. Bölcs, huncut gyermek és tanonc bűvész! Három évvel ezelőtt szülei csodálkozva fedezték fel, hogy árva betegségben szenved: lipoid nephrosisban. „Iskolába járt és puffadni kezdett, egyszerre 10 kg-ot hízt. Azonnal kórházba vittük, ahol két nappal később diagnosztizálták betegségét. Ez veseelégtelenség. Már nem dolgozzák fel a fehérjéket, vitaminokat és vizet engednek a szervezetbe, ami ödémát okoz. Válságokban nyilvánul meg ”- magyarázza apja, Jim Kowalski.

harcol

Franciaországban csak 220 olyan eset fordul elő, mint a kisfiúé. A betegség rosszul ismert, csak kortizontablettákkal és drasztikus étrenddel kezelhető. - Ha a rohamok rosszabbodnak, a vesék károsodnak, és gyermekem dialízisen eshet át. A legrosszabb esetben az számít transzplantációra. Három hete rohama volt, ezért nem szabad túl messze lenni a párizsi Robert-Debré kórháztól, ahol Ethant követik. "

Ahelyett, hogy sajnálta volna magát, Jim Kowalski úgy döntött, hogy saját kezébe veszi az ügyeket, és létrehozza az Association française du syndrome néphrotique szövetséget, mivel Franciaországban nincs olyan struktúra, amelyen a családok és a betegek véleményt cserélhetnek.