Hasznos segítség a fekélyes vastagbélgyulladás pozitív kezeléséhez
A fekélyes vastagbélgyulladással való együttélés számos kihívást jelent. De nem kell mindegyikével egyedül foglalkoznia. Összefoglaltuk a legfontosabb segítségajánlatokat az Ön számára.
- keresés
- Kontraszt növelése
- Növelje a betűméretet
Segítség és támogatás a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésében
A fekélyes vastagbélgyulladás bizonytalanságokat okoz, és rengeteg új információt nyújt Önnek, amelyeket először meg kell vizsgálnia és feldolgoznia. Itt hasznos ajánlatokat talál, amelyek támogatják Önt.
A fekélyes vastagbélgyulladás diagnózisa egyelőre elfordíthatja az életét. Végül is a gyulladásos bélbetegségnek számos korlátja lehet. Számos ajánlat kínál azonban segítséget a betegség kezelésében, és elősegíti a betegség elfogadását. Az AbbVie Care az erőforrások széles skáláját kínálja az IBD-vel való életének megkönnyítésére.
Néhány gasztroenterológus szakosodott gyulladásos bélbetegségekre és a legjobb tanácsokkal szolgálhat a fekélyes vastagbélgyulladásról. Biztosan sok kérdése van, amelyekre az IBD szakembere konkrétan válaszolhat. A terápiáját egyénileg is személyre szabhatja, és így a lehető legjobb kezelési eredményeket érheti el. De hogyan ismeri fel a tapasztalt IBD szakembert? Az orvoskereső, például a bélbetegségek kompetencia hálózatának munkatársa, támogathatja Önt a keresésben, és megfelelő orvosokat és klinikákat javasolhat a környéken.
Ha fekélyes vastagbélgyulladással küzd, az segíthet kommunikálni más szenvedőkkel. Jó tudni, hogy nem vagy egyedül a betegségeddel. Használja ki mások tapasztalatait, kérjen javaslatokat és tippeket a mindennapi élethez. Megismertetünk önsegítő csoportokkal, amelyekben megismerheti a gyulladásos bélbetegségben szenvedőket, és új kapcsolatokat alakíthat ki.
A fekélyes vastagbélgyulladás nemcsak Önnek, az érintettnek, hanem partnere és szerettei számára is megterhelést jelenthet. Az új helyzet számos kérdést és bizonytalanságot is magával hoz a személyes környezete szempontjából. Ajánlatunk ezért az érintettek hozzátartozóinak is szól. Itt megtudhatja, mi is pontosan a fekélyes vastagbélgyulladás, és hogyan ismerheti fel a betegséget kívülállóként. Így jobban át tudják érezni az érintett személyt, és aktívan támogatják őket a betegség kezelésében. Fontos információkat kapnak a fekélyes vastagbélgyulladás kezeléséről is.
Keressen az Ön közelében lévő IBD-szakembereket
Az IBD szakorvosával, vagyis a gyulladásos bélbetegségekre szakosodott gasztroenterológussal a legjobb kezekben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban, ismeri az összes diagnózist és kezelési lehetőséget. Az ilyen orvost felismerheti azáltal, hogy válaszolni tud minden kérdésére a fekélyes vastagbélgyulladással kapcsolatban. Rajtad kívül sok más gyulladásos bélbetegségben szenvedő embert fog kezelni.
A bélbetegségek kompetencia hálózatának orvoskutatása segítséget nyújt Önnek a közeli praxis vagy klinika megtalálásában. A bélbetegségek kompetencia hálózata tudósok, háziorvosok, szakrendelők és egyetemi intézetek hálózata.
Hasznos kapcsolatok és tapasztalatcsere
Annak érdekében, hogy jobban megbirkózzon betegségével, segíthet abban, hogy tapasztalatokat cseréljen más olyan emberekkel, akiknek fekélyes vastagbélgyulladása is van. Itt új kapcsolatokat alakíthat ki, és megnézheti, hogyan járnak mások a betegséggel. A fekélyes vastagbélgyulladás problémáinak egy támogató csoportban történő megvitatásának számos előnye lehet. Egyrészt itt olyan emberekkel fog találkozni, akik hasonló helyzetben vannak. Másrészt ebben az összefüggésben könnyebb lehet tabutémákról is beszélni.
DCCV e.V.
A német Crohn-kór/fekélyes vastagbélgyulladás szövetség (DCCV) e. V., mint az egyik legnagyobb nemzeti betegszervezet, a gyulladásos bélbetegségben (IBD) és az elsődleges szklerotizáló kolangitiszben (PSC) szenvedők érdekeit képviseli. A DCCV a Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedőknek széles körű tanácsot és támogatást nyújt a bélbetegségükkel kapcsolatos minden kérdésben. A betegbarát módon elkészített információkat például prospektusokban vagy az interneten közvetítik, és regionális orvos-beteg szemináriumokat tartanak a regionális szövetségeken keresztül. Ezenkívül a helyi önsegítő csoportok kapcsolattartói megtalálhatók a weboldalon. A tagok „Ventriloquist” folyóirata évente négyszer jelenik meg, és információkat nyújt az IBD aktuális témáiról. A DCCV a szociális törvények és a német szociális bíróságok előtti jogi védelem alapján támogatást nyújt tagjainak. Elkötelezett az orvosi ellátás javítása, valamint a lakosság nagyobb tudatossága, oktatása és megértése iránt, és támogatja például az IBD-vel kapcsolatos kutatásokat.
Német Crohn-betegség/fekélyes vastagbélgyulladás egyesület e.V.
Inselstrasse 1
10179 Berlin
Telefonos tanácsadás: 030/20 00 39 2-11
[email protected]
www.dccv.de
Német ILCO e.V.
A német ILCO 1972 óta a vastagbélrákos (sztómával vagy anélkül) vastagbélrákban szenvedők és hozzátartozóik országos önsegélyező szervezete *. Körülbelül 8000 tagja van. Az ILCO szó az ILeum (= vékonybél) és a COlon (= vastagbél) kifejezések első betűiből származik. A Deutsche ILCO-n rengeteg hasznos írásbeli vagy szóbeli információ található a vastagbélrákkal vagy sztómával való életről. Az ILCO lehetőséget nyújt tapasztalatok cseréjére az egyformán érintettek között, például az újonnan beteg emberek látogatói szolgáltatásaiban vagy Németországban mintegy 300 csoportban. Ezenkívül független szervezetként képviseli az osztomisták és a vastagbélrákban szenvedők érdekeit a különféle egészségügyi és szociálpolitikai testületekben.
Weboldalukon rengeteg információt, a helyi önsegítő csoportok elérhetőségét és saját tevékenységeik áttekintését találja. A német ILCO Szövetségi Szövetsége szintén képviselteti magát a Facebook oldalán.
* Osztómiában szenvedők olyan emberek, akiknek mesterséges végbél vagy vizeletelterelésük van.
Német ILCO e.V.
szövetségi szövetség
Thomas-Mann-Strasse 40
53111 Bonn
Telefon: 0228/33 88 94-50 (hétfőtől csütörtökig 9: 00-13: 00)
[email protected]
www.ilco.de
Tippek szeretteinek: mi a fekélyes vastagbélgyulladás?
A fekélyes vastagbélgyulladás sok kérdést vet fel Önnek, mint az érintett személy partnere vagy rokona: Mi is pontosan a fekélyes vastagbélgyulladás? Hogyan nyilvánul meg a betegség? Milyen hatással lehet a partneredre vagy a szeretted életére? Annak érdekében, hogy a lehető legnagyobb támogatást tudja nyújtani az érintetteknek ebben a helyzetben, az is fontos, hogy ismerje a betegséget. Összegyűjtöttünk néhány információt a fekélyes vastagbélgyulladásról itt.
A Crohn-betegség mellett a fekélyes vastagbélgyulladás az egyik leggyakoribb krónikus gyulladásos bélbetegség. A fekélyes vastagbélgyulladás gyulladása általában a vastagbél vastagbélének nyálkahártyáját érinti. Mivel krónikus betegségről van szó, a fekélyes vastagbélgyulladásra nincs gyógymód. A betegség ma már jól kezelhető. A különféle terápiás lehetőségek hosszú távon elősegíthetik a tünetek kezelését, és lehetővé tehetik az érintettek számára, hogy nagyrészt önállóan és aktívan éljenek. Ehhez elengedhetetlen a korai diagnózis.
Érdekel
A fekélyes vastagbélgyulladás egy életen át együtt lesz a partnerével vagy szeretteivel. Minél jobban megtudja a fekélyes vastagbélgyulladást, annál jobban meg fogja érteni és megérteni partnere vagy kedvesének viselkedését. És minél jobban megértik az érintett személyt, annál könnyebben kezelik betegségüket. Így segíthet abban, hogy jobban megbirkózzon betegségével.
A fekélyes vastagbélgyulladás az élet szinte minden területét érinti. Akár a mindennapi életben, a munkahelyen, a szabadidõben vagy az utazás során, és természetesen a párkapcsolatban: A fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedõknek sokat kell gondolkodniuk azon, hogy mi lehetséges számukra, és hol mutatják be betegségük határait. Mutasson megértést, és adja meg partnerének vagy szeretteinek a szükséges támogatást. Válaszoljon rá és motiválja. De fogadd el azt is, ha inkább kivonul.
Minden betegség más és más
A fekélyes vastagbélgyulladás fellángolásokban halad. Tehát vannak olyan fázisok, amelyekben a tünetek különösen súlyosak, és olyanok, amelyekben partnere vagy szerette szinte egészségesnek érzi magát. Nem lehet megjósolni, hogy ezek a fázisok meddig tartanak és mennyire hangsúlyosak. Tünetektől mentes időben teljesen lehetséges, hogy partnere vagy rokona korlátozások nélkül jórészt normális életet élhet. Lehet, hogy szabadidejében aktív ebben az időben, találkozik barátaival, kiment és hasonlók. Ha azonban hasmenéssel, émelygéssel és hasi fájdalommal küzd egy akut roham során, akkor érthető, hogy inkább kivonulna és pihenne. Legyen megértő, ha betegség miatt rövid időn belül módosítani kell a terveket, vagy ha partnere vagy szerette nem tud hosszú távú megbeszélést kötni.
A fekélyes vastagbélgyulladás specifikus kiváltója nem ismert. A tudósok ma azt feltételezik, hogy számos tényező vesz részt a fejlődésében. Ez magában foglalhatja az örökletes hajlamot és a környezeti tényezőket (például dohányzás, étkezési szokások, higiénia). Számos jel utal arra, hogy a nyugati életmód is növeli a betegség kockázatát. Egy dolog azonban biztos: a partnered vagy a kedvesed nem hibás a betegségükben. Semmit sem tehetett volna annak megakadályozására, hogy kitörjön.
Tippek rokonok számára: Hogyan ismerhetem fel a fekélyes vastagbélgyulladást?
A krónikus gyulladásos bélbetegség (IBD) számos tabutémához kapcsolódik. A fekélyes vastagbélgyulladás gyakran alattomosan kezdődik. Az első jelek lehetnek a gyomorfájdalom vagy a gyakrabban ürítésre való késztetés. Ha a betegség folytatódik, a tünetek általában súlyosbodnak. Akut fázisokban lázhoz, fáradtsághoz és fáradtsághoz vezethet. Ezenkívül a fekélyes vastagbélgyulladás hatással lehet a szemre, az ízületekre vagy a bőrre. A panaszok és azok súlyossága az érintett személyenként eltérő. Mindig attól függ, hogy mennyire súlyos a gyulladás és milyen mértékben befolyásolja a vastagbelet.
A betegség általában fázisokban fut. A betegség akut fázisai mellett mindig előfordulhatnak olyan esetek, amikor partnerének vagy szeretett személyének alig vagy egyáltalán nincsenek tünetei. Nem lehet megjósolni, hogy az ilyen fázisok meddig tartanak, mikor következik be a következő fellángolás és mennyire lesz kifejezett.
Tudása segíti partnerét
A fekélyes vastagbélgyulladás korai diagnózisa és az azt követő hatékony terápia nagyon fontos a tartós bélkárosodás megelőzése érdekében, amely a tartós gyulladás következménye lehet. Minél többet tud a fekélyes vastagbélgyulladásról partnerként vagy rokonként, annál jobban tudja támogatni az érintett személyt útjában. Jelzi neki, hogy komolyan érdekli őt és a betegsége. Partnere számára hasznos lehet, ha megbeszéli Önnel a különböző kezelési lehetőségeket. Ha beleegyezik, akkor támogathatja őt azzal, hogy elkíséri orvosának kinevezéseire.
Az IBD szakorvosának, vagyis a gyulladásos bélbetegségekre szakosodott gasztroenterológusnak konkrét válaszai vannak a betegséggel kapcsolatos minden kérdésre, és minden szükséges intézkedést el tud végezni az egyéni kezeléshez. A diagnózis elérése érdekében az orvos először részletes megbeszélést (anamnézist) folytat az érintett személlyel. A fizikai vizsga és a különféle laboratóriumi vizsgálatok szintén fontos nyomokat adhatnak egy betegségről. A fekélyes vastagbélgyulladás egyik legfontosabb vizsgálati módszere az emésztőrendszer endoszkópiája. A bélnyálkahártya változásai itt észlelhetők, és szükség esetén szövetmintákat lehet venni (biopszia). Általános szabályként különböző képalkotó módszereket alkalmaznak, mint például ultrahang, mágneses rezonancia képalkotás (MRT) és számítógépes tomográfia (CT), amelyek jól kiegészítik egymást.
Tippek rokonok számára: Hogyan kezelik a fekélyes vastagbélgyulladást?
A fekélyes vastagbélgyulladás mindenkinek más. Emiatt az egyes terápiák egyedileg az egyénhez vannak igazítva. A kezelés célja az új fellángolások megelőzése és a betegség súlyosbodásának megakadályozása. A bél gyulladásának teljesen meg kell gyógyulnia. A legjobb esetben partnered vagy rokonod tünetmentes lesz, ha a terápia sikeres és nagyrészt normális életet élhet. Egyrészt fontos az egyéni terápia mielőbbi megkezdése, másrészt az érintett személy elkötelezettsége elengedhetetlen eleme a terápia sikerének. Ha akarja, támogathatja partnerét vagy kedvesét, és például emlékeztetheti őt a rendszeres gyógyszeres kezelésre.
A terápia három területe
Az IBD szakembere, azaz a krónikus gyulladásos bélbetegségekre szakosodott gasztroenterológus átfogó tanácsokat adhat partnerének vagy kedvesének, és személyre szabhatja a kezelést. Alapvetően a fekélyes vastagbélgyulladás terápiája három területre oszlik: gyógyszeres kezelés, műtét és pszichológiai támogatás. A gyógyszeres kezelésre különféle készítmények léteznek: aminosalicilátok, kortikoszteroidok, immunszuppresszánsok és biológiai szerek. Ha a fekélyes vastagbélgyulladás annyira hangsúlyos, hogy a gyógyszeres kezeléssel már nem fékezhető le, vagy szövődmények merülnek fel, műtétre is szükség lehet.
Ne hagyja figyelmen kívül a lelket
A fizikai mellett a fekélyes vastagbélgyulladás társulhat pszichológiai stresszhez is. A betegség időnként súlyosan korlátozhatja az érintettek életét, és szégyenérzetet is kiválthat. Ha az érzelmi teher túl nagy lesz, az segíthet partnerének vagy szeretteinek abban, hogy pszichológiai segítséget kérjen. Annak érdekében, hogy jobban megbirkózhasson betegségével, ilyen pszichológiai segítséggel megismerheti és megvalósíthatja a betegséggel való megbirkózás pozitív stratégiáit.