Helyi Egy 27 éves nő éhen hal, édesanyja kétségbeesett szeme láttára Poiana-ban
Helyi
Mirela édesanyjával, 2019 októberében
Mănăstirea Humorului község polgármestere, Constantin Moldovan segített nekik gyógyfürdő kerékpár vásárlásában
Mirela és az anyja
Édességében hal meg egy 27 éves nő, anyja kétségbeesett szeme láttára Poiana Micului-ban
Intelligens és gyönyörű lány, zenei néven Mi-re-la, Poiana Micului-ból, jogi egyetemre készült. 10 éves korától csak anyja és anyai nagyszülei nevelték fel, a ház mögötti dombokon és a falu kis és gondozott háztartásában nőtt fel. A 12. osztályban Elena, az édesanyja szokatlan dolgokat kezdett észrevenni serdülőkorában. Iskolán kívül volt, nem volt kedve tanulni, megingott, és gyakran panaszkodott fáradtságra és fejfájásra. A tanárok azt is észrevették, hogy Mirela "rosszul indul". Aggódva Elena elvitte lányát pszichológushoz, majd pszichiáterhez. A serdülőknél gyakori viselkedési rendellenességek voltak az orvosok válasza.
A rendellenességek azonban továbbra is fennálltak és súlyosbodtak, így a 12. évfolyam első félévét követően a tanárok utasítására Elena visszavonta Mirelát a középiskolából. Ezután volt férjétől megtudta, hogy a lánynak ritka genetikai betegsége lehet tőle örökölhető. Mirela nagybátyja, apai nagyapja, testvére és apai dédanyja szintén ugyanazt a betegséget szenvedte. Ez az információ 2012-ben meghatározta a Mirelával konzultáló jászok egyik orvosát, hogy vegyen mintákat, hogy genetikai tesztet küldhessen egy németországi klinikára. Az ítélet könyörtelen volt: Chorea Huntington. A szakértők szerint a legszörnyűbb betegség a világon, mert minden szinten támad. Olyan betegség, amelyet 100 000-ből 5-10 ember szenved, és amelyet nem kezelnek. Mivel ritka betegségről van szó, az orvosok, akik az első konzultáción helyes diagnózist tudnak felállítani, ugyanolyan ritkák, legalábbis Romániában. A téves diagnózis a betegek helytelen kezelését és rosszabbodását jelenti.
Két kompenzált gyógyszer megkapása érdekében Mirelának el kell mennie a faluba, a háziorvoshoz, be kell irányítania az ideggyógyászhoz, a Gura Humorului-hoz vagy a Suceava-hoz, aki viszont felírja az ásasi orvos által ajánlott gyógyszereket.
Szakértők elmagyarázzák, miért Huntington olyan hátborzongató. Magatartási problémákkal és apró izomgörcsökkel kezdődik. A gondolkodás lelassul, a memória elvész, érzelmi pszichózisok jelentkeznek, amelyekhez hozzátartozik a fogyás, az álmatlanság és néha az epilepsziás rohamok. A betegség általában 35-50 éves kor között jelentkezik, de jóval agresszívebb formája is van, a fiatalkorú, amely 20 éves kora előtt nyilvánul meg, mint Mirela esetében.
Miután kiderítette betegségét, a fiatal nő információt keresett az interneten. Azt olvasta, hogy állapota folyamatosan romlik, hogy már nem tud járni és enni, hogy idegsejtjei gyorsított ütemben elpusztulnak, és demencia lép fel, hogy 10-15 évet él borzasztó körülmények között. A reakció a gyógyszerek brutális elutasítása volt, ami enyhítette és késleltette a tüneteit. Sok tapintattal az őt kezelő jász orvos kezdettől fogva meggyőzte őt arról, hogy ne engedjen a betegségnek, mert életmentő gyógyszer bármely nap felfedezhető.
Hasonlóan a többi románhoz, akiknek családjában a Chorea Huntington gén található, Mirela és Elena eleinte elrejtették az igazságot a barátok és ismerősök elől, fényképeket gyűjtöttek, amelyek emlékeztették őket a jó időkre, és megkezdték a betegséggel való fárasztó harcot. Anyja vigyázó szeme volt a legkisebb változás, amellyel Mireláról beszélt. Az önkéntelen mozdulatok, mint egy táncban egy aberrált koreográfia után, amelyet az őt megőrjítő gén diktált, egyre gyakoribbá váltak. 2014-ben a fiatal nő csak nagy súllyal tudott enni, és gastrostomiát illesztettek rá, vagyis a hasfalba rögzített etetőcsövet, amelyen keresztül közvetlenül a gyomorba táplálják. Ott is kap gyógyszert. A falon egy szögre akasztott, rózsaszínű plüss nyúl az infúziók támaszává vált. A kis meszelt helyiség tele volt doboz tablettával.
Mirela mindent megért, ami vele történik
A szörnyű betegség érintette Mirelát és beszédét, a lány nagy nehezen ejti a szavakat, csak az anyja érti még, amit mond. De emlékezete és világossága még mindig működőképes, és a fiatal nő megérti mindazt, ami vele történik. Időről időre beavatkozik a beszélgetésbe, hogy megmutassa nekünk a gasztrosztómiát, vagy közölje azt a tényt, hogy a község polgármestere, Constantin Moldovan segített nekik egy gyógykerékpár megvásárlásában, és Elena "lefordít" minket. Néha izgatottá válik, és az ágy melletti fal megőrzi a betegség által kísért lábai által adott ütések bizonyságát.
Még mindig abban reménykedik, mint édesanyja, hogy öt európai klinikán felveszik egy kísérleti gyógyszer klinikai vizsgálatába. A Jásziban kezelő orvos felvette a kapcsolatot egy milánói szakkórházzal, de csak akkor fogadják el, ha Olaszországban lakik, vagy térítés ellenében. Még akkor is, ha a tanulmány nem garantálja a tünetek enyhülését, vagy hogy nem jelentkeznek mellékhatások, Elenának tudnia kell, hogy mindent megtett annak érdekében, hogy egyetlen gyermekének segítsen. Még hallani sem akar arról, hogy lányát idegbetegek otthonába vigye. Meggyőződéssel elmondja, hogy Huntington-kórban a kezelés 90% -át az a szeretet képviseli, amellyel a beteg körül van. "Ha elvinném egy otthonba, olyan lenne, mintha a saját kezemmel megölném. Ezt soha nem fogom megtenni! ”- mondta Elena. A kísérleti kezelésig szeretné, ha 27 éves korában legalább naponta biztosíthatná számára azt a gyógyszert, amely táplálja és lehetővé teszi, hogy ne fogyjon le 30 kg alatt.
Akik támogatni és szeretnék támogatni ezt a családot, kapcsolatba léphetnek vele a Facebook oldalon: https://www.facebook.com/speranta.mirela.5.
Az anya telefonszáma 0757764262. Bárki, aki segíteni akar Mirelának, adományozhat a Raiffeisen Bank következő két humanitárius számlájára:
Számla a LEI RO69RZBR0000060019882696-ban birtokos: PRICOP ELENA
Számla EURO RO08RZBR0000060020141038-ban birtokos: PRICOP Elena.
Kétségbeesett felhívásukhoz hozzáfűzte a Humor kolostor polgármesterét, aki Mirela tanára volt az általános iskolában: "Segítsünk Mirelának!".