Hogyan lehet felismerni a lágyrész reuma tüneteit és az étrendet fibromyalgiában
A favázas ház belső udvarán nevetés hallatszik. Boldognak és gondtalannak hangzik, és meghazudtolja azt a tényt, hogy az itteni két tucat nő mindegyike krónikus fájdalomtól szenved. Míg horgolnak vagy őrölnek kőkövet, és kávét öntenek a nagy faasztaloknál, megpróbálják figyelmen kívül hagyni a karjaik és a lábuk örök bizsergését. És elfelejteni, hogy az izomgyengeség, a kimerültség, a koncentráció hiánya és az alvászavarok korlátozzák az életedet. Az Ön állapotát fibromyalgiának hívják, ez egyfajta lágyrész reuma. A tünetek listája hosszú, beleértve a szívfájdalmat is. De a betegséget nehéz felfogni.
A többi érintett emberrel folytatott eszmecsere ezért olyan fontos azoknak a nőknek, akik hetente egyszer kávézni és süteményezni jönnek Mainz egyik külvárosában. Christiane Solbach, aki tizenöt éve szervezi a találkozókat, tisztázza, hogy ez nem a kollektív nyögések helyszíne. A találkozók erőt adnak nekik, lehet beszélni tudományos hírekről és tapasztalatokról az orvosokkal. Jó néhányat magának kellett megtennie: Christiane Solbach 1998-ban kapta meg diagnózisát, amikor negyvenes évei elején járt, és évek óta szenvedett.
Gyerekkorban kezdődött. Néha a fájdalom a vállát érte, néha a térdét vagy a csípőjét. Mindig rövid idő után megállt. Harmincas évei közepén Solbach tüdőelégtelenséget szenvedett egy Legionella-fertőzés után. Ezt követően a fájdalom átterjedt az egész testben, és megmaradt. Még öt év és sok látogatás kellett az orvoshoz, mire egy reumatológus diagnosztizálta a fibromyalgiát. „Nagyon örültem, hogy a betegségemnek végre neve is volt. Azt hittem, csak képzelem a panaszaimat ”- mondja Solbach.
Nincs hozzáférés a saját érzelmeihez
Mivel lágyrészeik és ízületi fájdalmaik hasonlítanak a reumás betegségek tüneteire, sok beteg végül valamikor reumatológushoz fordul. 1990 óta a fibromyalgiát független betegségnek tekintik, miután elkészült egy olyan kritériumok katalógusa, amely kezdetben kizárólag klinikai megfigyeléseken alapult. A betegek fájdalomnaplója ma is különösen fontos. 25 évvel ezelőtt csak találgatni lehetett, mi okozta a betegek diffúz panaszait. Az izmokban nem volt semmi rendellenes, nem volt fizikai oka. Abban az időben tizennyolc, az egész testen elosztott, úgynevezett pályázati pontot rögzítettek a diagnózis érdekében. Közülük legalább tizenegy súlyos nyomás alatt szenvedett.
Klinikailag tapasztalt orvosok állapították meg az első diagnosztikai kritériumokat. Ezeket azonban önkényesen választják meg - mondja a kulcsszerepet játszó orvos, Frederick Wolfe, az Amerikai Reumatikus Betegségek Adatbázisának igazgatója. Szinte mindenki szenved a fibromyalgia tipikus tüneteitől, például fájdalomtól, alvászavaroktól és kimerültségtől, anélkül, hogy beteg lenne. A tünetekre egyfajta folytonosságként kell gondolnia, amelynek legvégén a tünetek súlyosak és krónikusak. 1990-ben határértéket határoztak meg. Bárki, aki ezen felül van, a tünetek súlyosan korlátozzák, például tartósan súlyos fájdalmai vannak, koncentrációhiányban és alvászavarokban szenved. "Csak ezekben az esetekben lehet fibromyalgiáról beszélni" - mondja Wolfe. A lakosság mintegy három százalékát és a nőket lényegesen gyakrabban érinti, mint a férfiak.
Még mindig nem világos, mi okozza a tüneteket. Marion Traub, a Bad Wildungen Wicker Klinika pszichoszomatikai főorvosa meg van győződve arról, hogy a psziché játszik nagy szerepet. Traub harminc éve foglalkozik a betegséggel. Észrevette, hogy azoknál a betegeknél, akik otthon bántalmazást vagy egyéb traumatikus tapasztalatokat tapasztaltak, gyakran alakul ki fibromyalgia. Ezek a tapasztalatok azt jelenthetik, hogy képtelen vagy megfelelően érzékelni és leírni az érzéseidet. Az orvosok és a pszichológusok ebben az összefüggésben alexithymiáról vagy érzelmi diszlexiáról beszélnek. Ahogy Traub leírja, egy védelmi reflex blokkolja a saját érzelmeihez való hozzáférést. A mentális szenvedést ekkor fizikaiként érzékelik. Ha fájdalomként jelentkezik, szomatoform fájdalom-rendellenességnek nevezzük. - A fibromyalgiát közéjük sorolom. A betegcsoportok nagyon hasonlóak ”- mondja Traub.
Minden, amit csak elképzeltem?
Amint azt általában a fibromyalgia esetében javasoljuk, a Wicker Clinic kezelése különféle összetevőkből áll. A betegek nem opioidokat kapnak fájdalomcsillapításra, hanem többek között az amitriptilint, amely valójában antidepresszáns. Ezenkívül mozogniuk kell, amit egyébként fájdalmuk miatt el akarnak kerülni. A vízi aerobik segíthet, de olyan relaxációs és éberségi gyakorlatokat is alkalmaznak, mint a Qigong vagy a Tai-Chi. Tanulmányok kimutatták, hogy ezek nemcsak a testfunkciókat és az egyensúlyérzetet javítják, hanem az alvást is. A pszichoterápia szintén része a koncepciónak Wild Wildenben. A betegeknek el kell fogadniuk betegségüket és meg kell tanulniuk megbirkózni a mindennapokkal a fájdalom ellenére. Sok esetben mentális betegségekben is szenvednek, például depresszióban, szorongásos rendellenességekben vagy poszttraumás stressz rendellenességekben, amelyekkel ezután konkrétan foglalkoznak. A depresszió megelőzi a fibromyalgiát vagy fordítva.
Sok beteg számára azonban nehéz, ha állapotát pszichoszomatikusnak írják le. Számukra ez megbélyegzés, mintha csak a panaszokat képzelnék el. Ezért írja a német Fibromyalgia Szövetség honlapján is: "A fibromyalgia szindrómát nem pszichológiailag okozzák." A beteg fájdalma természetesen valóságos. A fibromyalgia-betegek azonban nehezen tudják elfogadni, hogy betegségük nemcsak fizikai. Rendkívül teljesítményorientáltak, mondja Marion Traub, és gyakran összeomlásig túllépték saját határaikat. A fizikai magyarázat jobban összeegyeztethető az énképével.
A mainzi önsegítő csoport női is megszerezték tapasztalataikat a pszichoszomatikus rehabilitációs klinikákkal kapcsolatban. Például egy érintett, ötvenes éveiben járó nő azt mondta, hogy a terapeuták megadták neki, hogy megértse, a tünetek csak képzeltek, és még mindig felháborodott. Solbach megnyugtatta: A pszichoterápia nagyon fontos, sok betegnek vannak problémái, amelyekkel foglalkoznia kell, és támogatásra van szüksége a fájdalom kezelésében. Úgy véli, a legjobb az otthoni terápia: "A pszichoszomatikus rehabilitáció gyakran zavaró."
Az érintett bőr finom idegrostjai
De az orvosi szakemberek mára egyre több fizikai okot fedeznek fel betegeik tüneteiben. Mivel egységes diagnózis volt, szisztematikusan kutathatnak a vizsgálatok során. Kutatásuk többek között feltárta, hogy a fibromyalgia betegek még a könnyű érintéseket is fájdalmasnak érzékelik, mivel a központi idegrendszerük nyilvánvalóan felerősíti ezeket az ingereket. Ugyanakkor az agy azon hálózatai, amelyek normálisan csillapítják a fájdalmat, gyengébben reagálnak. A mágneses rezonancia tomográfia egyértelmű különbségeket tárt fel az agyi tevékenységekben az egészséges emberekhez képest. Úgy tűnik, hogy az emberek érzékenyebbek a stresszre is.
Az immunrendszerük is egyensúlyban van. Ha megvizsgálja a betegek vérmintáit, észreveszi, hogy hiányoznak bizonyos hírvivő anyagok: például speciális citokinek, amelyek lassítják a szervezet védekezési reakcióit és befolyásolják az alvást. Ennek eredménye lehet a szövet parázsló gyulladása és alvászavarok. Ez utóbbi oka lehet az IGF-1 növekedési faktor hiánya, vagy az esti kortizol magasabb koncentrációja is okozhatja. A szerotonin hírvivő anyag nyilvánvalóan részt vesz a történésekben is, befolyásolja a fájdalom érzékelését, az érzelmi állapotot és az alvást. Az esettanulmányok azt is bizonyították, hogy az örökletes tényezők szerepet játszanak. Azonban, mint oly gyakran, ha a betegség gyakrabban fordul elő egy családban, nem egyetlen gén a felelős, hanem több.
A lehetséges okok keresése közben Claudia Sommer neurológus és a Würzburgi Egyetemi Kórház munkacsoportja új nyomokat fedezett fel. A csapat megvizsgálta a bőr finom idegrostjait, amelyek továbbítják a hőmérsékletet és a fájdalom ingereit. A cukorbetegek például égő fájdalmat éreznek a lábukban, amikor ezek az idegek károsodnak. A hamarosan közzétett tanulmányban Sommer elektronmikroszkóp képekkel mutatja, hogy ezek a szálak vékonyabbak a fibromyalgia betegeknél, mint egészséges embereknél. Úgy tűnik, ez az oka annak, hogy érzékenyebbek. A mexikóvárosi Nemzeti Kardiológiai Központ kutatói gyors és egyszerű módszert találtak egy ilyen rostanalízishez: Különbséget tudnak mondani a fibromyalgia betegek és az egészséges emberek között, ha csak a szem szaruhártyáját vizsgálják mikroszkóp alatt.
Már nem kell igazolni a betegséget
Mindezek az eredmények azonban csak olyan részletek, amelyek még nem nyújtanak átfogó képet a fibromyalgiáról, és nem tudják megmagyarázni a tünetek sokféleségét. Szakmai körökben még mindig vita folyik arról, hogy van-e még egységes klinikai kép. "Ha öt orvostól megkérdezzük, mi a fibromyalgia, öt különböző választ kapunk" - mondja Claudia Sommer egy alapvető problémáról. Ezért azt javasolja, hogy alakítsanak ki betegcsoportokat és vizsgálják meg őket alaposabban. Ha például tudja, hogy mi dominál egy betegben, például előtérbe kerül-e a parázsló gyulladás, az agyban fellépő fájdalomingerek intenzívebbé válása, idegkárosodás vagy pszichoszomatikus ok, akkor konkrétabban kezelheti.
Alig két évvel ezelőtt Claudia Sommer közzétette az eredményeket, amelyek a megváltozott ingerületvezetés következtében a kis idegrostok károsodására utalnak, amikor nagyszámú levelet kapott a betegektől. Végül megerősítettnek érezték véleményüket, hogy fájdalmukat nem csak elképzelni kell. Nagy öröm volt a mainzi beszélgetőcsoportban is. "Nem akarjuk folyamatosan igazolni magunkat betegségünk miatt" - mondja Christiane Solbach. Ekkor azonnal tájékoztató estet szervezett a rokonok számára, és bemutatta a tudományos tanulmány eredményeit. Sok férj utána szelíden ment haza.