Hogyan segítette egy fiatal beteg vállalkozói szelleme a cisztás fibrózis elleni küzdelmet
- Mivel 10 éves koromban diagnosztizáltak nálam cisztás fibrózist, nem látom magam beteg gyereknek, mert életem első 10 évét rendesen éltem. "
A 17 éves Alek Leboeuf minden reggel felkel, megmozgatja, nagyot reggelizik és megkezdi a napját. De csecsemőkorában a valósága egészen más volt. - Alek még mindig beteg volt. Gyakran kórházba került fertőzések, hörghurut és tüdőgyulladás miatt ”- emlékezik vissza édesanyja, Mélanie Guérin. Miután szinte halálos fertőzésben szenvedett, átkerült a Montreali Gyermekkórházba (MCH), ahol egy szakembercsoport nagyon szorosan követte őt; de senki sem tudta megérteni, mitől lett beteg a fiatal fiú.
A diagnózis
2011-ben orvosai hatalmas áttörést hajtottak végre. Aleknél diagnosztizálták a cisztás fibrózis (CF) ritka, úgynevezett „variáns” formáját. "Ennek a betegségnek a kiszűrésére izzadságteszteket és genetikai vizsgálatokat végzünk, de Alek eredményei soha nem feleltek meg a kritériumainknak" - mondja Dr. Larry Lands, a gyermekek légzőszervi osztályának és a fibrózisos klinika igazgatója. A cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek verejtékében átlagosan a só ötszöröse van; Alek esetében ez két és félszeres volt. "Ezek a variánsformák általában kevésbé súlyosak, és serdülőkorban gyakran később jelennek meg" - mondja Dr. Lands.
A cisztás fibrózis egy multisystem genetikai betegség, amely hatással van az emésztőrendszerre és a tüdőre, de az exokrin mirigyekre is, kórosan vastag nyálka túltermelését okozva. És mivel a vastag nyálka blokkolja a hasnyálmirigy-csatornákat, a beleket és a hörgőket, a betegek légúti fertőzéseket kapnak. Megfelelő kezelés és testmozgás nélkül ezek a könyörtelen tüdőfertőzések a tüdő pusztulásához és a tüdő működésének elvesztéséhez vezethetnek.
Kezelések
A szakemberek bizonyos légúti ürítési technikákat javasolnak, amelyek segítenek a CF-betegek fellazítani és kitisztítani a vastag, ragadós nyálkát a tüdejükből. A tüdő tisztítása segít csökkenteni a tüdőfertőzéseket, de idővel javítja a légzésfunkciókat is. E technikák egyike a "mellkas ütés", amelyet gyakran pofonnak, vagy akár tapsolásnak neveznek. Naponta kétszer Melanie-nek meg kellett simogatnia Alek mellkasát, hátát és gyomrát, hogy segítsen lazítani a nyákon. "Ezt a technikát fiatalabb korában használtuk, és körülbelül húsz percig tartott" - számol be édesanyja.