INFO. Psoriasis & Psoriatic Arthritis A beteg útmutatója
INFO Psoriasis & Psoriatic Arthritis Útmutató a betegek számára
medac GmbH, Wedel 2015 Az újranyomtatás - még részben is - tilos. A munka egyetlen részét sem a Medac/a szerző írásbeli beleegyezése nélkül sem szabad bármilyen formában (fénymásolás, mikrofilm vagy bármilyen más eljárás) reprodukálni, feldolgozni, lemásolni vagy terjeszteni elektronikus rendszerek segítségével. 2
Tartalomjegyzék Oldal Magyarázat Terápia Mi a pikkelysömör (psoriasis vulgaris)? 6 A bőrelváltozás kialakulása 7 A betegség tünetei és lefolyása 9 Mi a pikkelysömör ízületi gyulladása (PsA)? 11 A betegség tünetei és lefolyása 11 A pikkelysömör és az arthritis psoriatica kezelése 14 A metotrexát hatóanyaga 17 Fogamzásgátlás az MTX terápiában 20 4
Pikkelysömör a mindennapokban Info Pikkelysömör és psziché 23 ruha 24 recept 27 Melyik sport jó nekem? 36 Gyakran feltett kérdések 38 Önsegítő csoportok 40 Fontos címek 41 5
Magyarázat Mi a pikkelysömör (psoriasis)? Az úgynevezett plakkok a test legkülönbözőbb területein fordulhatnak elő. Leggyakrabban a könyök vagy a térd, a fejbőr és a hát alsó részének nyújtó oldalán találhatók. A Psoriasis vulgaris általában fázisokban fut, azaz H. van, amikor a tünetek szinte láthatatlanok vagy észrevehetőek, majd többé-kevésbé hosszú szünet után a tünetek újra megjelennek. Kiváltó tényezők lehetnek stressz, rossz táplálkozás, fertőzések, ápolószerek vagy gyógyszeres kezelés. egészséges bőr pikkelysömör bőrfelszín kanos réteg szemcsés sejtréteg tüskés sejtréteg bazális sejtréteg artéria véna nyirokér 6 dermis epidermis A leggyakoribb (kb. 80%) pikkelysömör formának, a vulgaris pikkelysömörének jellemző jellemzői hámló és gyulladásos vöröses, gyakran viszkető bőrterületek (plakkok).
A pikkelysömör ízületi gyulladásában a gyulladásos folyamat elsősorban a szinoviumból ered. Ez a speciális nyálkahártya kiválasztja az ízületi nyálkahártyát (szinoviális folyadék), amely biztosítja a sima mobilitást és ezáltal megvédi a csontokat a kopástól. Psoriasisos ízületi gyulladásban a szinoviális membrán megvastagszik a tartós gyulladásos folyamat eredményeként. Ez duzzanatot és fájdalmat okoz az ízületben. Az ezzel járó fokozott szinoviális folyadék termelés effúziót is képez (folyadék felhalmozódása). Az ennek következtében irritált szövet kontrollálatlanul szaporodni kezd, és a szomszédos csontokba nő. A növekedés növekedésével megkezdődik az ízületi porc és a csont pusztulása. Ízületi kapszula effúzió szinoviális membrán szinoviális folyadék ízületi porc csont Ezért a pikkelysömör ízületi gyulladását a lehető legkorábban diagnosztizálni és kezelni kell. Ha a kezelés nem megfelelő, elkerülhetetlen az ízületek pusztulása. 12.
UV-sugárzás). A bőrrák és a bőr idő előtti öregedésének kockázata miatt a használat időtartama korlátozott. Hagyományos szisztémás terápiák: belső kezelésre tabletták, fecskendők, előretöltött tollak vagy infúziók formájában (pl. Ciklosporin, fumársav-észter, neotigazon vagy metotrexát). Különböző módon befolyásolják az immunrendszert. Biológiai terápiák (szisztémás): belső kezelés az immunrendszer beavatkozásával. Ezeket a gyógyszereket biotechnológiailag genetikailag módosított organizmusokban állítják elő, és blokkolják a gyulladást elősegítő anyagokat. Általában fecskendők, előretöltött tollak vagy infúziók formájában adják őket. A biológiát csak akkor alkalmazzák, ha a hagyományos szisztémás terápiák nem megfelelőek. 15-én
A metotrexát előretöltött fecskendőkkel és előretöltött tollakkal ellentétben a tabletták biohasznosulása egyénileg változó. Ez azt jelenti, hogy a felszívódó hatóanyag mennyisége minden egyes tabletta bevétele után változhat. Másrészt szinte az összes hatóanyag szubkután alkalmazás útján lép életbe. A metotrexát előretöltött tollak különösen felhasználóbarátak (lásd 2. ábra): Az injekciót egy gombnyomásra hajtják végre, és a szúrási szöget automatikusan beállítják. A metotrexát előretöltött fecskendők sokféle kivitelben és koncentrációban kaphatók (lásd 1. ábra). A legnagyobb különbség az injekciós mennyiségben van. 2. ábra 1. ábra Szükség esetén az injekciós utasításokat orvos rendelheti meg a gyártótól vagy telefonon a 04103 8006-384 telefonszámon. Alternatív megoldásként azt is kínáljuk Önnek, hogy letöltse az internetről a www.medac.de címen. 18
alacsony, de ezt minden áron el kell kerülni. Ezért következetes fogamzásgátlásra van szükség mind a férfiak, mind a nők számára. Ha terhességre van szükség, az MTX-et legalább 6 hónappal korábban fel kell függeszteni. 21.
Ne félj a közelségtől. A pikkelysmr nem fertz! 22-én
vezet. Ha a test egyes területei már érintettek, akkor a tüneteket más területek mechanikai ingerei okozhatják. A következő tényezők lehetnek: szerepet játszanak az ép bőrfelületek kitörésében: túl szoros cipő vagy koptató csizmatengely kemény és durva szövet (beleértve a juh gyapját is) korlátozó öv Legyen összhangban önmagával! koptató varratok karcolják meg a bőr ékszereket és az óraszíjat Próbáljon olyan lélegző anyagokból készült ruhákat viselni, amelyek a lehető legpuhábbak és lazábbak, valamint a kényelmes cipő. Bőre meg fogja köszönni! 25-én
Receptek Finom receptek, amelyek támogathatják jólétét Az alábbi receptek célja, hogy betekintést nyújtson a változatos konyhába a pikkelysömörben szenvedők számára. Mindenekelőtt fontos, hogy az érintettek foglalkozzanak a különféle ételekkel vagy azok összetevőivel. Így kutathatja, hogy mi a jó a saját testének, vagy mire reagál. A kiegyensúlyozott és tudatos étrend sok jót tesz Önnek és a bőrének. 27.
Ízletes zöldségnyárs színes zöldségekből, paradicsommártással Hozzávalók 2 adag zöldségnyárshoz 400 g zöldség (pl. Cukkini, paprika, padlizsán, újhagyma, gomba; kukorica) szójaszósz és jódozott só Megkenjük a szójaszószt és megszórjuk jódozott sóval. A nyársakat meg lehet sütni a serpenyőben vagy főzni a grillen. A mártáshoz hámozzuk meg a paradicsomot (keresztbe vágjuk és forró vízzel leforrázzuk), majd kockára vágjuk. Hagymát is kockára vágunk, és mindent egy serpenyőben, margarinnal megdinsztelünk. Adjunk hozzá paradicsompürét és forraljuk fel. Ízlés szerint ízesítjük fokhagymával és sóval. Paradicsommártás 300 g paradicsom; 1 hagyma; 10 g margarin (nincs tejfehérje); 1/2 evőkanál paradicsompüré; 1 gerezd fokhagyma (zúzott) jódozott só Elkészítés Kérjük, először mossa meg és tisztítsa meg a zöldségeket, és vágja fel őket azonos méretű darabokra. Tegye a zöldségdarabokat fa nyársra és 28-al
Növényi burgonya Hozzávalók 8 adaghoz 8 nagy burgonya 400 g gomba; 2 póréhagyma; 2 alma; Süssünk margarin (tejfehérje-mentes) jódozott sót minden burgonyára és 200 C-os sütőben kb. 15 percig. Elkészítés A burgonyát nagyon gondosan mossa meg és főzze meg vízben. Kérjük, ne főzzük túl puhára a burgonyát, mert ki kell üríteni őket. Tisztítsa meg a gombát és a póréhagymát is, és vágja szeletekre. Magja és nagyjából reszelje le az almát. Pároljuk meg mindent az edényben a margarinnal. Ürítse ki a burgonyát gömbvágóval vagy kanállal, és adja hozzá ezt a burgonya keveréket a zöldségekhez. Ízesítsük ízlés szerint jódozott sóval. Ezután az üreges burgonyát egy tepsibe tesszük, és megtöltjük a masszával. Végül egy 29-es margarinpehely
Bőséges étel Tonhal carpaccio Hozzávalók 8 adaghoz 200 g retek 2 mész 2 darab friss gyömbér (kb. 1 cm) 400 g friss tonhal 4 ek szójaolaj Jódozott só 1 csipet koriander Vékony szeleteket vágunk és tányérra kend be. Keverje össze a retket, a mészkockákat és a gyömbért az olajjal, és ízesítse jódozott sóval és korianderrel. A tonhal tetejére kenve azonnal tálaljuk. Elkészítés A retket meghámozzuk és vékonyan felszeleteljük, majd csíkokra vágjuk. Hámozza le a héját a mészről, és vágja a pépet apró kockákra. Távolítsa el a magokat. Hámozzuk meg a gyömbért, és finomra reszeljük. Vágjuk a tonhalat egy nagyon éles késsel 30-ba
Lédús hamburgerek Hozzávalók 6 húsgombóchoz ½ hagyma 300 g darált marhahús; 3 evőkanál ásványvíz; 2-3 ek zabpehely; Jódozott só; 1-2 evőkanál szójaliszt; Repceolaj Minden ⅓ piros, zöld és sárga bors ⅓ uborka; 2 paradicsom; Hámozzuk meg a saláta leveleket, a sonka tekercset, az uborkát, mossuk meg a paradicsomot és vágjuk szeletekre. Öblítse le a saláta leveleket is. Nyissa ki a tekercseket, és fedje le salátával. Ezután tegye bele a fasírtot, az uborka és a paradicsom szeleteket, majd zárja le ismét a tekercset. Elkészítés Finoman felkockázzuk a hagymát. A paprikát felezzük meg, mossuk meg és vágjuk apróra. A darált marhahúst összekeverjük hagymás és borsos kockákkal, ásványvízzel, zabpehellyel és kevés jódozott sóval. Adjon hozzá annyi szójalisztet, hogy szilárdabb legyen. Ezután formázzon ebből a keverékből 6 lapos húsgombócot, és olajon serpenyőben mindkét oldalát pirítsa meg. 31
Édes desszert Édes banános palacsinta Hozzávalók 8 adaghoz 200 g zabliszt, finom; 200 g finom tönkölyliszt; Almalé; 80 g olvasztott margarin (tejfehérje nélkül) 1 pr. Jódozott só; 4 tört banán 100 g őrölt mandula; esetleg egy kis vizes repceolaj almaszósz megsütéséhez Süsse a palacsintákat mindkét oldalon közepes lángon. Rendezzük egy tányérra, és almaszószsal tálaljuk. Elkészítés A zab- és tönkölylisztet összekeverjük almalével, jódozott sóval és pépesített banánnal. Letakarva hagyjuk a tésztát kb. 20 percig kelni. Hozzáadjuk a mandulát és egy kevés vizet a tésztához, és jól összekeverjük. Ezután a serpenyőben felmelegítjük az olajat, és kanállal részletekben öntsük bele a tésztát. 32
Raspberry Dream Hozzávalók 5 pohárhoz 75 g málna 75 ml méz 375 ml meggylé 0,5 l habzó ásványvíz Elkészítés A málnát gondosan mossa meg és töltse be egy tálba (lyukasztótálba vagy kancsóba). Öntsük rá a mézet, és hagyjuk mindent lefedve legalább 1 órán át állni. Ezután adjuk hozzá a meggylevet és tegyük hűtőbe. Tálalás előtt töltsön fel ásványvizet és díszítse narancsszelettel. 33
Csatában. saját védelmi rendszere ellen 35
Melyik sportág jó nekem? A csoportos vagy baráti társaságokban végzett sport sokkal szórakoztatóbb és motiválja a rendszeres sportot. A testmozgás csökkentheti a stresszt. Javul a testtudat és az elfogadás, ami szintén erősíti az önbecsülést. Ne felejtsen el szellős és kényelmes ruházatot viselni. Ha nem biztos abban, hogy melyik ruhát vegye fel, kérjük, forduljon bőrgyógyászához, vagy kérjen tanácsot a sportboltban. Különösen edzés után gondoljon a megfelelő bőrápolási intézkedésekre. Lehetséges sportok a pikkelysömör arthritis kerékpározásához Aquajogging vízi aerobik túrázás nordic walking torna pikkelysömörhöz jóga tenisz futball futás/nordic walking 36
Info Gyakran feltett A pikkelysmr fertz? Nem! A pikkelysömör semmilyen módon nem fertőző vagy fertőző! Hatással van a pikkelysömör a várható élettartamra? Eddig nincs ismert korlátozás a pikkelysömör enyhe formáira. A súlyos pikkelysömör azonban számos másodlagos vagy kísérő betegséget hozhat magával. Ezért fontos a kezelés és a rendszeres ellenőrzés. A haja pikkelysömörben szenved? A legtöbb esetben nem. Ha azonban vastag korpásodás van a fejbőrön, akkor a hajad törékennyé vagy vékonyabbá válhat. Bizonyos esetekben a haj is fogyhat egy kicsit. Ha azonban a fejbőrön jelentkező pikkelysömör jobbá válik, a haj általában is visszanő. Van-e hatással az időjárás a pikkelysömörre? Sok pikkelysömörben szenvedő betegnek télen több problémája van a bőrével, mint nyáron. Ennek oka lehet a napfény hiánya. De ezt sem lehet általánosítani. 38
Hogyan hajtsam végre a borotválkozást és a szőrtelenítést a pikkelysömörben? A pikkelysömör nem akadályozhatja meg a borotválkozást. Fontos, hogy minden beteg a bőrtípusának és a test területének megfelelő módszert válassza. A karok és a lábak pl. B. kézi vagy elektromos borotvával borotválja. Fontos, hogy a hajat ne húzzák ki. Az érzékeny bőrredők számára végleges szőrtelenítést ajánlunk. A férfiak arcborotválásakor különös figyelmet kell fordítani arra, hogy a mérleg ne legyen irritálva, és elkerüljék a vágásokat. Mi válthat ki tolóerőt? akut fertőzések: influenza vagy orrfolyás krónikus gyulladás a testben stressz éghajlati tényezők (pl. télen a levegő fűtése) hormoningadozások (pl. terhesség alatt) túlsúlyos alkoholos gyógyszerek 39
A Német Psoriasis Egyesület önsegítő csoportjai Seewartenstrasse 10, 20459 Hamburg Tel.: 040/223 39 90, Fax: 040/223 399 22 Honlap: www.psoriasisbund.de Psoriasis-Selbsthilfe-Arbeitsgemeinschaft Schmitzweg 64, 13437 Berlin Tel./Fax: 030/612 830 90 Honlap: www .psoriasis-Selbsthilfe.org www.psoriasis-kids.de Psoriasis és a bőr ev Untere Wiesenstr. 17, 32120 Hiddenhausen Tel.: 05221/187 97 09, Fax: 05221/187 97 84 Honlap: www.pso-und-haut.de Német bőr- és allergiaellátó szer e.v. Heilsbachstrasse 32, 53123 Bonn Tel .: 0228/766 060, Fax: 0228/7670 620 Honlap: www.dha-allergien.de 40
Internet www.psoaktuell.com A PSO aktuell magazin itt rendelhető meg: Információk és tippek a pikkelysömör kezeléséhez. www.psoriasis-experten.de Információ és oktatás a pikkelysömörről és más betegségekről. www.psoriasis-praxisnetz.de A reumatológusok és a dermatológusok egyesülésével alapított webhely. Az oldal különféle információkat tartalmaz a pikkelysömör betegségéről. www.special-psoriasis.de A Springer Medizin egészségügyi portálja és az egyik vezető német nyelvű internetes szolgáltatás a betegek és az egészség iránt érdeklődők számára. www.medac.de Hatóanyagainkról többet megtudhat honlapunk betegterületén. www.psoriasis-netz.de Portál a pikkelysömörre vonatkozó különféle információkkal. 41
Erősen együtt a pikkelysömörben és az ízületi gyulladásban 43