Integrációs irodák - a dialízisre és a transzplantációra összpontosítanak
Dialízis és transzplantáció
Dolgozik az időigényes és megerőltető dialízis ellenére, vagy transzplantáció után? Sok esetben ez akkor lehetséges, ha a munkakörülmények megfelelőek.
Például a 2/2009
Dialízis és transzplantáció
Dolgozik az időigényes és megerőltető dialízis ellenére, vagy transzplantáció után? Sok esetben ez akkor lehetséges, ha a munkakörülmények megfelelőek.
"39 éve vagyok dialízisen - hosszabb ideig, mint szinte bárki más." Thomas Lehn veleszületett vesebetegség miatt a mesterséges vérmosástól függ. Amikor a 14 éves gyerek egyetlen működő veséje kudarcot vallott, és teste mérgezéssel fenyegetett, a dialízis megmentette az életét.
Tartós károsodás
A vesék különböző létfontosságú funkciókat látnak el. Fő feladatuk az anyagcsere-salakanyagok és toxinok vérének tisztítása és a felesleges folyadék eltávolítása a szervezetből.
Az akut veseelégtelenséggel szemben, amely hirtelen következik be - például sokk következtében - a vesék működésének elvesztése a betegség krónikus lefolyása alatt lassan és visszafordíthatatlanul halad. A cukorbetegség vagy a magas vérnyomás károsodása gyakran az oka. Ismételt vese- és vese-kismedencei gyulladások, a vesék veleszületett rendellenességei és káros anyagok, például a fájdalomcsillapítókkal való visszaélés tartósan károsíthatják a vese teljesítményét.
Terápia: dialízis vagy transzplantáció?
A dialízis vagy a donor szerv transzplantációja lehetséges vese-helyettesítő kezelés. Németországban körülbelül 75 000 vesebeteg ember van, akik dialízistől függenek. A mesterséges vérmosás azonban nem helyettesítheti teljesen a vesét. A betegeknek - mint az 52 éves Thomas Lehn, az ingelheimi - általában további gyógyszereket kell szedniük, speciális étrendet kell betartaniuk és csökkenteniük kell a napi ivás mennyiségét.
Azoknak, akik donor szervet kapnak, különös figyelmet kell fordítaniuk egészségükre is. Az új szerv kilökődésének megakadályozása érdekében a betegek kénytelenek hosszú távú erős gyógyszereket szedni, amelyek elnyomják az immunrendszert. Ez a fertőzések iránti nagyobb fogékonysággal és például a rák kockázatának megnövekedésével jár.
Fő probléma: A dialízis időbe és energiába kerül!
Sok vesebeteg számára sokk, amikor megkapja a diagnózis „dialízis kötelezettségét”, még akkor is, ha ez a szükségesség általában nem jelent meglepetést. (korábban: Landesrechenzentrum) Rajna-vidék-Pfalz Mainzban dolgozik, és hosszú ideje aktívan képviseli a súlyos fogyatékossággal élő embereket, ezért kritikus fontosságú, hogy az érintettek gyakran idő előtt nyugdíjasok legyenek. Tapasztalata szerint sokan folytathatták a munkát.
A dialízisre támaszkodó emberek fő problémája az, hogy sok időt vesz igénybe. A vérmosás hetente 15 vagy több órát is igénybe vehet - az utazási időket nem számítva. Maga a kezelés megerőltető eljárás, amelyre nem mindig kerülhet sor a munka befejezése után, bár sok dialízis központ ma este vagy éjszaka nyitva tart.
Megkönnyebbülés a rugalmas munkaidő révén
A rugalmas munkaidő-modell ezért sok vesebeteg ember számára nagy megkönnyebbülést jelent, sőt törvényesen joguk van a részmunkaidős munkára is, ha fogyatékosságuk miatt ettől függenek (SGB IX. 81. § (5) bekezdés). Ha a rugalmas munkaidő nem lehetséges, az egészségbiztosító társaságok beléphetnek és táppénzt fizethetnek arra az időszakra, amikor a munkavállaló hiányzik a dialízis miatt. Előny a munkáltató számára: csak a ténylegesen ledolgozott órákért fizet bért. Megoldást jelenthet a távmunka vagy az otthoni iroda felállítása is. A munka hozzáigazítása a dialízis idejéhez és a saját lelkiállapota szerint sok érintett embert arra ösztönözne, hogy a dialízis ellenére is folytassák a munkát.
Thomas Lehn 26 éve dializál az otthoni munka után. Munkaadója megértését mutatja, hogy az informatikus másnap valamivel később érkezik az irodába. Beilleszkedési megállapodásában beleegyezett abba, hogy az alkalmazottakat jóváírják, akik esténként vagy éjszaka dializálnak a kezelés napi két munkaóráján. Thomas Lehn azt javasolja minden érintettnek, hogy korai szakaszban foglalkozzon a dialízis szükségessége során felmerülő szakmai problémákkal. Az integrációs irodák tájékoztatással és gyakorlati megoldásokkal támogatják a vesebetegségben dolgozókat és munkáltatóikat.
Kapcsolatba lépni
... a Young Vidney Diseases Germany e.V. önsegítő szervezethez a www.junge-nierenkranke.de címen
VESEBETEGSÉG:PROBLÉMÁK ÉS MEGOLDÁSOK A MUNKAHELYEN
> A dialízishez szükséges hosszabb idő
• Rugalmas munkaidő
• Házi munka/távmunka
• Bérek, táppénz (a dialízis időszakára) vagy részleges rokkantsági nyugdíj kombinációja
> A teljesítmény korlátozása
• Kerülje a súlyos fizikai megterhelést
• Nincs akkord, és ne dolgozzon rendkívüli időnyomás alatt
• Nincs váltott műszak és éjszakai munka
• Rendszeres szünetek a kikapcsolódáshoz
> Fokozott fogékonyság a fertőzések iránt
• Kerülje a meleget, a hideget, a nedvességet, a huzatot és a jelentős hőmérsékleti ingadozásokat
• Távolítsa el a por, gőzök és gázok kitettségét
> Olyan alkalmazottak számára, akik a munkahelyen saját vért mosnak
• Hozzon létre steril, tiszta helyiséget a dialízishez és a gyógyuláshoz
Dialízis - a mesterséges vérmosás
A dialízis során az anyagcsere bomlástermékei ("vizeletanyagai"), a méreganyagok és a felesleges folyadék eltávolításra kerül a vérből. A leggyakoribb az Hemodialízis. Ebben az eljárásban a vért a testen kívüli szűrőn vezetik át, és megtisztítják. A kezelés általában négy-öt óráig tart, és általában hetente háromszor végezzük dialízis központban, egy praxisban vagy - ritkán - otthon. A lassú, folyamatos méregtelenítés az enyhébb, mint a hemodialízis Peritonealis dialízis vagy peritonealis dialízis. A dialízis oldatot beültetett katéteren keresztül juttatjuk a hasüregbe. A folyadék átmossa a jól perfundált hashártyát, és felszívja a méreganyagokat a vérből. Három-négy óra elteltével kicserélik.
Veseátültetés - új életre vár
A dialízistől függő emberek többsége erre vár Veseátültetés. Sokak számára az új vese új életet jelent, függetlenséget a dialízis géptől és a régi teljesítmény visszaszerzését. Az átültetett vese azonban átlagosan csak tizenkét-14 évig működik. Németországban jelenleg körülbelül 12 000 beteg vár donor szervre, köztük több mint 8 000 új vesére. A vesebetegek átlagos várakozási ideje öt év.
További információ Szerv adományozás a www.organspende-info.de címen
Gyakorlati példák
Amikor a dialízis szükségessé vált, Steffen Drewniok már nem tudott úszómester asszisztensként dolgozni. Amíg nem kap donor vesét, a 40 éves nő továbbra is átmeneti munkát fog alkalmazni.
Steffen Drewniok fiatalkorától kezdve cukorbetegségben szenved. Később magas vérnyomást adtak hozzá. Mindkettő az évek során súlyosan károsította a veséjét, mígnem a dialízis 2006-ban elkerülhetetlenné vált. Steffen Drewniok mostantól rendszeresen hetente három délután jár mesterséges vérmosáshoz Ettlingenben. - Öt órán keresztül csatlakozom a dialízis géphez. Nagyon kimerítő. Steffen Drewniok reméli, hogy a lehető leghamarabb új vesét és új hasnyálmirigyet szerez. Kora miatt magasan szerepel a donorszerv várakozási listáján.
Fertőzésveszély a vízben
Steffen Drewniok, aki az ettlingeni Albgaubadban dolgozik, egészségügyi okokból már nem gyakorolhatja úszómester asszisztens munkáját, a modern kifejezés az „úszómedencék speciális alkalmazottja”. A vízmedencében való állás kedvezőtlen volt a magas vérnyomás szempontjából - mondta az orvos. Másrészt fennáll a fertőzés veszélye a söntjén - egy érrendszeri kapcsolat, amelyet sebészeti úton hoztak létre az alkaron, hogy megkönnyítsék a vércserét a dialízis során. "A legjobb formában kell lennie ahhoz, hogy úszhasson, például sürgősen gyorsan vízbe ugorjon és valakit megmentsen" - mondja Steffen Drewniok, aki gyakran fáradtnak és legyengültnek érzi magát a vérmosás miatt. A fix dialízis időpontok, amelyek alig egyeztethetők össze a nyilvános szabadtéri medence munkaidejével, amely a szezonban minden hétköznap késő estig tart nyitva, szintén problémát jelent.
Új pozíció, mint ideiglenes megoldás
"Mivel minden érintett hamarosan transzplantációra számít, az első lépés az ideiglenes megoldás megtalálása volt" - mondta Bruno Braun a karlsruhei integrációs szolgálattól. A munkáltató 30 órás munkahelyet teremtett a vesebetegségben szenvedő munkavállaló számára különféle tevékenységekből, például a pénztárnál és az irodában. Nyáron ideiglenes munkavállalóként alkalmazzák több önkormányzati uszodában, de ahol egyedül nem felügyelheti az uszodát. A karlsruhei önkormányzati ifjúsági és szociális ügyek egyesületének (KVJS) integrációs irodája bérköltség-támogatással támogatja a munkahelyet. A transzplantáció után Steffen Drewniok a fertőzésveszély miatt már nem fog tudni az eredeti munkahelyén dolgozni. De az Ettlingen önkormányzati közműszolgáltatói már jelezték, hogy egy kereskedelmi képzés befejezése után az adminisztrációba veszik.
Gyakorlati példák
Rüth Barbara hat éve él donor vesével. Néhány hónappal a műtét után folytathatta munkáját az üzemi tanács tagjaként.
Rüth Barbara az Ingelheimben, a Bioscentiában dolgozik, egy orvosi laboratóriumi diagnosztikai vállalatnál, körülbelül 1000 alkalmazottal. 2002 óta az orvosi-technikai asszisztens mentesült az üzemi tanács alelnök-helyettese és a súlyos fogyatékkal élők képviseletében.
Kerülje az elutasítást
Amikor ugyanebben az évben a veséje a húgyutak veleszületett rendellenességei miatt meghibásodott, Rüth Barbara édesanyja spontán módon készen állt arra, hogy vesét adományozzon neki. Az idegen szerv kilökődésének megakadályozása érdekében a 41 éves férfinak erős gyógyszereket kellett szednie, amelyek elnyomják az immunrendszert - úgynevezett immunszuppresszánsokat. "Kémiai klub következményekkel: szédülés, hajhullás, bőrelváltozások, szívritmuszavarok, szorongás ..." - mondja Rüth Barbara a terápia kezdeti mellékhatásairól.
Körülbelül három hónappal a veseátültetés után Rüth Barbara óránkénti reintegrációval kezdett dolgozni. A teste még mindig túl gyenge volt egy teljes munkaidős munkához. Munkáltatója azonban beleegyezett abba, hogy két éven keresztül napi hat órára csökkentse a munkaidőt.
Erős gyógyszerre van szükség
Rüth Barbara most ismét heti 40 órában dolgozik. A rugalmas munkaidő előnyeit élvezi: "Ha reggel rosszul érzem magam a gyógyszer bevétele után, pihenhetek és később visszamehetek dolgozni." Az immunszuppresszív gyógyszerek Rüth Barbara testét fogékonyabbá teszik a fertőzésekre. A kolléga ártalmatlan náthája veszélyes "influenzává" válhat. Ezért meg kell védenie magát a fertőzésektől, és nagyobb figyelmet kell fordítania a higiéniára, mint más emberek. Ezenkívül rendszeresen havonta egyszer jár orvosi vizsgálatra. Egyébként Rüth Barbara normális életet él - hálás azért a szabadságért, amelyet az új vese adott neki. A kezdeti aggály amiatt, hogy higiéniai okokból át kell adnia a kutyáját, szintén megalapozatlannak bizonyult. "Végül is sokáig tudtam megszokni a csíráit" - mondja és mosolyog.
Gyakorlati példák
Hüseyin Büber, autószerelő műszerész mester a munkahelyén peritonealis dialízist végez. A fertőzések elkerülése érdekében egy speciálisan kialakított szobát használ.
Hüseyin Büber csak elhúzódó influenza ellen tud figyelmeztetni. Az elektronikai és mechanikai szerelőmester esetében, aki 19 éve dolgozik a Jürgens autókereskedésben a Westfalenben, Plettenbergben, egy ilyen fertőzés autoimmun reakciót váltott ki, amely szinte teljesen megsemmisítette a veséjét. "Trükkös, mert nem érez fájdalmat" - magyarázza Hüseyin Büber. „A veseproblémák korai stádiumban diagnosztizálhatók egyszerű vizeletvizsgálattal.” Tíz évvel később, 2007-ben, veséje elvesztette kapacitásának 90 százalékát - a gyógyszeres kezelés és a speciális étrend ellenére. Szükségessé vált a mesterséges vérmosás.
Ügyeljen a higiéniára
„A peritoneális dialízis kiválasztása jó döntés volt. Nagyon jól érzem magam vele. ”Hüseyin Büber, akinek nem kell diétát tartania ezzel a terápiával, a CAPD eljárást, a folyamatos ambuláns peritonealis dialízist választotta. Hüseyin Büber egy katéteren keresztül dialízis oldatot vezet be a hasüregbe. A 49 éves férfi rendszeresen öt óránként cseréli a folyadékot. "Nagyon figyelni kell a higiéniára, hogy ne kockáztassunk meg semmilyen fertőzést a hasüreg nyílásánál" - mondja Hüseyin Büber, aki az egyórás eljárást munkaidőben, egy erre a célra kialakított helyiségben végzi.
Régi öltöző felújítva
A münsteri LWL integrációs iroda technikai tanácsadó szolgálata segített előkészíteni egy régi, használaton kívüli öltözőt erre a célra. A felújítás után a szobát orvosi heverővel és infúziós állvánnyal látták el dialízis céljából. A mosogatón volt egy tárolóasztal is ülőhellyel, új lámpa és fertőtlenítőtartó. Az integrációs iroda átvállalta a költségeket. "Belsőleg szerveztük a munkát, hogy a dialízis során engem képviselő kollégának ne kelljen extra munkát végeznie" - mondja a szerelőmester. A kollégák spontán kezet is nyújtanak, ha nehéz tárgyakat kell felemelni, például téli gumik felhelyezésekor. A vesebetegségben szenvedő alkalmazottaknak kerülniük kell az ilyen tevékenységeket. Egyébként a Hüseyin Büber teljes mértékben működik. Örül, hogy folytathatja a munkát, mert alig tudja elképzelni az életet az autóműhely nélkül.