INTERJÚ Az Alzheimer Társaság németországi Medlife alelnöke
Helga Rohra/Fotó: Személyes archívum
Példabeteg vagyok - mondja Helga Rohra energiával a hangjában, maga Alzheimer-kórral diagnosztizálva. Tudta, hogy interjút terveztem, de bevallotta nekem, hogy nem emlékszik a lány arcára, akivel beszélni fog. Nem hiába van Alzheimer-kórom - tette hozzá mosolyogva. Romániában a betegség diagnózisát gyakran késői szakaszban állapítják meg, a túlélési idő kb 3 és fél év (összehasonlítva a betegség kialakulásának szokásos időtartama 8-12 év). Romániától eltérően Németországban megkérdezik, hogy szeretné-e hallani az egyértelmű diagnózist, minden szükséges információval együtt, vagy csak egy részét szeretné megkapni. Ma, öt évvel azután, hogy felfedezte, hogy Alzheimer-kórban szenved, Helga Rohra örül, hogy a kezdetektől minden információt kért, és sikerült egy különleges, tisztességes túlélési rendszert létrehoznia. Olvassa el ebben az interjúban az Alzheimer Társaság Németország alelnökének történetét, aki egykor elismert fordító volt az orvosi konferenciákon.
Riporter: Ön a németországi Alzheimer Társaság alelnöke, de leggyakrabban betegképviselőként mutatja be magát. Hogyan diagnosztizálták az Alzheimer-kórt?
Helga Rohra: Fordítóként dolgoztam az orvosi területen. Az én területem a neurológiai betegségeké volt. A szakma jellege szerint számos konferencián veszek részt. A legutóbbi nagy eseményen, ahová meghívtak, a szervezők, örülve munkámnak, felajánlották, hogy képviselem őket egy spanyolországi konferencián, majd elfogadtam. Ma mosolygok, amikor elmesélem ezt a történetet, de egy pillanatban rájöttem, hogy akkor sem emlékeztem, hogy fordítottam-e azon a konferencián. Kezdetben azt hittem, hogy túl fáradt vagyok, sok határidőt kell betartanom, és megpróbáltam mindent ellenőrizni a laptopomon. De akkor egy második sokkot kaptam, mert nem tudtam, hogyan nyissam ki a laptopomat. Néhány nap alatt egyéb tünetek, például hallucinációk vagy delírium jelentek meg.
Rep: Kezdettől fogva világos diagnózist kapott?
Helga Rohra: Azonnal orvoshoz fordultam, mert tudtam, hogy nem csak a magas vérnyomásról van szó. Az orvosok kezdetben azt hitték, hogy a túlterhelésről, a kiégés szindrómáról van szó, mert sok évig dolgoztam, sok pszichét követelve. Felajánlották, hogy menjek sétálni, sportolni. Úgy döntöttem, hogy leírom az összes hiányosságomat, hogy tudjam, mit tettem aznap, mert elfelejtettem. Egy év után meg voltam győződve arról, hogy nincs kiégésem, majd elvégeztem az összes tesztet. Néhány hét múlva a diagnózis nagyon egyértelmű volt.
Rep: Hogyan értesítették Önt a diagnózisról?
Helga Rohra: Németországban megkérdezik, hogy tisztán akarja-e hallani a diagnózist, minden szükséges információval együtt, vagy csak annak egy részét szeretné megkapni. Azt mondtam, mindent nagyon tisztán akarok tudni. Milyen betegségem van és még hány évet kell élnem, hogy rendet tegyek az életemben, és a lehető legjobbat hozzam ki. Természetesen megdöbbentem, de az első kérdésem nem az volt, hogy miért van ez a betegségem? Általában a betegek azt gondolják, hogy egész életükben egészségesen éltek, hogy nem voltak komolyabb egészségügyi problémáik, és most éppen ez a betegség fogta el őket. A kérdésem az volt: Mit tehetek, hogy ez a betegség stagnáljon? Ma, öt év után örülök, hogy megkérdeztem, mert sikerült kialakítanom a tisztességes túlélés speciális rendszerét.
Rep: Feltételezem, hogy korai stádiumban észlelte ezt a betegséget.
Helga Rohra: Igaz. Még jó, hogy a fázis kezdetét vette. Ezen a háttéren a páciens nagyon érzékeny. Jó, hogy nem szégyelli, hogy ez a betegség van. Amióta felfedeztem, hogy Alzheimer-kórom van, nem fogadtam el egyetlen ajánlatot sem a munkámra, mert rájöttem, hogy hibázok, és a férfinak igaza kell, hogy legyen. Felelőssége van. Természetesen a depressziónak ez a tünete később megjelent, de ma elégedett vagyok a helyzetemmel, és bátorságot szeretnék adni azoknak, akiknek ilyen problémájuk van. Az élet nem ér véget diagnózissal.
Rep: Mi változott az életedben, amióta kiderült, hogy Alzheimer-kórban szenvedsz?
Helga Rohra: Az élet gyökeresen változik. Először is, nem dolgozhat tovább, mert nincs ereje koncentrálni, elfelejti az információkat. Az általad készített készítmények révén biológiailag megfosztják ettől az erőtől. Fáradt vagy, szédülsz. Lehetnek olyan tünetei is, mint a magas vérnyomás, az emésztőrendszeri problémák és a gyógyszerek mellékhatásai, de továbbra is szednie kell őket. Ez valóban megváltoztatja az élet ritmusát, megváltoztatja a barátokkal való kapcsolatot. Nem lehetsz olyan aktív, mint korábban. Három hónap múlva már nem tervezhet kirándulást, mert nem tudja, mit fog akkor érezni. Spontánabbnak kell lenned. Nagyon apellálok a körülöttem élők megértésére, de elégedett vagyok.
Rep: Néhány olyan tevékenység, amelyet a beteg a betegség kialakulása előtt szokott elvégezni, helyettesíthető újakkal.?
Helga Rohra: Semmilyen esetben sem tud dolgozni, de elkészíthet egy programot, így aktiválhat néhány dolgot, amelyet még megtehet. Ha már nem tudok tájékozódni, ha elveszek egy szobából az utcára, akkor nem sírok, hanem azt mondom, hogy meg akarok tanulni tájékozódni. Ez a képesség a nálam lévő betegség miatt eltűnt, de más dolgokat tudok csinálni. Kifejezhetem magam, írhatok kézzel, és akkor ki kell használnom ezeket a képességeket.
Rep: Lelkileg úgy érezte, hogy változás történt, miután megkapta ezt a diagnózist?
Helga Rohra: Minden nap örömet kell látnia. Boldog vagyok, amikor tudom, hogy felébredek és kapucsínót készítek. Van egy nagyon szép házam, ahol szeretnék maradni, amíg már nem tudom a nevemet. Ülök a teraszon a napon, írok és boldog vagyok. Gyakran mondom magamnak, hogy a dolgok sokkal komolyabbak, mint amit most tapasztalok.
Rep: Ez az öröm belülről fakad, vagy javasolod magadnak?
Helga Rohra: Nem, így érzem magam. Minden reggel köszönetet mondok Istennek. Van egy szertartásom. Miután felébredtem, imádkozom, majd tornázom, utána megyek mosakodni. Ez a meggyőződésem, hogy nem vagyok egyedül, és ez sokat segít nekem. Az általam ismert betegek közül sokan nem hisznek Istenben. Mondom nekik, hogy mindenkinek küldetése van. Lehet, hogy más a hitük. Mindenkinek egyénileg kell tudnia, miben hisz, nincs recept. Ez az én ötletem, és nagyon jól élek vele.
Rep: Nehéz elhinni, hogy ebben a betegségben szenved, ilyen látványos szakmai profillal rendelkezik.
Helga Rohra: Igen, én is tanár voltam. Pszichológiát és orvosi angolt tanítottam a hallgatóknak. Sok mindent megtettem, és úgy gondolom, hogy mindezen tevékenységek ma segítenek abban, hogy újra motiválhassam magam, hogy felhasználjam ezeket az erőforrásokat. A szakemberek azt mondták, hogy a fiatal korunk óta rendelkezésünkre álló források egy életre megmaradnak, de ezeket újra kell aktiválni, függetlenül attól, hogy mentális betegségben szenvedünk-e.
Rep: Hogyan jár az Alzheimer Társaság alelnökeként Németországban? Hogyan lehet egyszerre megbirkózni a szakmai tevékenységekkel, de a megbetegedett betegség tüneteivel is?
Helga Rohra: Alelnökként nagyon fontosnak érzem magam, és ez jó nekem. Szükségünk van arra, hogy a társadalom elfogadjon és tiszteljen minket. Egy 11 fős bizottság tagja vagyok. Hat hét múlva találkozunk, programot készítünk, workshopokat szervezünk. Néhányan betegekkel foglalkozunk, mások projektjeinkhez finanszírozást keresnek, mások szervezéssel, önkéntesekkel, kísérőkkel, tanfolyamokkal foglalkoznak. A koordinációról és a személyzetről is gondoskodom. Ott is van pozícióm, ezért dolgozom. Néhány, a betegség súlyos stádiumában lévő beteget gondozok, akiknek heti programot végzek, amely torna bálzenén áll. Az életrajzokat is megpróbáljuk újraaktiválni, mert ismerjük az egyes betegek életrajzát és tudjuk, hogyan kell motiválni őket. Valami kreatív dolgot csinálunk. Most farsangot ünnepelünk. Már nem mindenki tud táncolni, de egyesek még mozoghatnak és emlékezhetnek arra, milyen volt fiatalságukban. Olyan dalokat választunk, amelyek sok évvel ezelőtt aktuálisak voltak. Utazunk és sokat nevetünk is. A nevetés sokat segít nekünk.
Rep: Romániában az Alzheimer-kórban szenvedő betegek és családjaik kerülik a diagnózis elárulását a társadalomban. Hogyan tekintik ezt a problémát Németországban?
Rep: A konferencia során lehetősége volt meghallgatni román orvosok véleményét, amelyek a mentális egészségügyi rendszerrel kapcsolatosak. Az Alzheimer-kórban szenvedő betegek kezelésének módja nagyban különbözik a romániai helyzettől?
Helga Rohra: Nem lehet összehasonlítani Romániával. Nagyon lenyűgözött és szomorú volt, amikor azt hallottam, hogy a románok csak most gondolkodnak azon, hogy több otthont hozzanak létre a betegek számára. A szomszédságunkban léteznek. Vannak olyan emberek, akik részt vesznek bizonyos tanfolyamokon, és akit demenciában szenvedők társaként akkreditálnak. Sok fiatal nő van, aki néhány órát ápolóként dolgozhat. A politikai vonalon ebben az értelemben is jól mennek a dolgok. Sok munkanélküli van most Németországban. Nincs már hadseregünk, és örülünk annak, hogy egész Európából érkeznek emberek, és betöltik ezeket a pozíciókat, mert itt van egy mínuszunk, túl kevés ilyen alkalmazottunk van. Sok ember dolgozik, de a betegek számához képest túl kevés. Münchennek másfél millió lakosa van, ebből több mint 170 000 Alzheimer-kórban szenved.
És Németországban vannak olyan nyomorúságos otthonok, ahol az emberek csak a pénzt nézik, de három éve egyfajta értékelést folytatunk. A be nem jelentett megbízások a minisztériumtól származnak, amelyek értékelik a teljes programot. A bizottságba olyan emberek tartoznak, akik ellenőrzik az ágyakat, az ételt, az orvosi szolgáltatásokat stb. De ezekben az otthonokban kórházba kerülésért a díj havi 400-500 euró.
Rep: A németországi Alzheimer-társaságban a betegség megelőzésével kapcsolatos tevékenységekkel is foglalkozik?
Helga Rohra: Ha nagy konferenciákon veszek részt vagy beszélgetek a televízióban, azt mondom, hogy véleményem szerint minden 50 év feletti ember demenciában szenved, de ez még nem kezdődött el. Éljen egészségesen, ellenőrizze a vérnyomását, éljen rendben, menjen pszichológushoz. Az ember depresszió vagy trauma következtében évekig demens lehet. Próbálj meg olyan életet élni, amelyben gondolkodhatsz magadról. Sportoljon naponta, de sportoljon, ne csak lépcsőzzen fel. Minden nap edzd az elmédet. Hetente ellenőriznek engem ebben a tekintetben. Megkérdezik, hogy milyen fontos hírek voltak az utóbbi időben, és kapok egy osztályzatot, például az iskolában. Az elmúlt hónapokban én is elkezdtem elfelejteni, mert már a betegség ötödik évében járok.
Rep: Van otthon valaki, aki segít?
Helga Rohra: A fiammal élek, nincs más társam. Csak az ő támogatását kapom, a román orvos és a pszichológus támogatását. De minden család egyedi. Ha van férje vagy nővére, jobban beilleszthető a kíséretbe. Két macskám is van, akikkel beszélgetnék, ahogy emberekkel is.
Riporter: Nagyon jól beszél románul. Mi a kapcsolatod ezzel az országgal?
Helga Rohra: Romániában születtem, Kolozsváron tettem le az érettségi vizsgát, de a 72-es évben Ausztráliába mentem. Ausztráliából később Németországba, Münchenbe érkeztem. Most meghívást kaptam az Országos Alzheimer-kór konferenciájára, mint előadó, de visszatértem az országba is, hogy segítsek kapcsolatokat létrehozni, hogy valamit szervezhessek az Alzheimer-kór területén. Most 20 év után tértem vissza Romániába.
Rep: Mi volt az első benyomás, amikor visszatértél Romániába?
Helga Rohra: Nagyon csodálkoztam, amikor megláttam ezeket a nagy posztereket olyan társaságokkal, akiket ismerek Németországból. Amikor felajánlották a Milka kekszet, és megkérdeztem, hogy mennyibe kerülnek, rájöttem, hogy itt minden kevésbé kerül, mint Münchenben. Meglepett a televíziós műsor is, különösen az Antena 3 és egy másik nagyon aktuális műsor. Jónak tartottam, hogy vannak olyan privát programjaink, amelyek lehetőséget adnak az embereknek arra, hogy abszolút mindent láthassanak. A néző feladata kiválasztani, amire szüksége van, de lehetősége van látni. Lenyűgözött sok épület, amely mára leépült. Lenyűgöztek ezek a kis, magánboltok is. De maga az ember, ez a különleges lélek, azt hiszem, olyan maradt, mint ismertem.
VIDEO Élet az Alzheimer-kórral (vimeo.com)
Interjú, amelyet Cristina Bobe készített az Országos Alzheimer-kór konferenciája alkalmából