Ketogén étrend az otthoni Fildernklinikben 2012. december 2013. január - Leander Keoni
Most elkezdtük a ketogén étrendet.
Eleinte tiszteltük iránta, és kissé aggódtunk az erőfeszítésért, valamint arról, hogy a Leander hogyan tudja kezelni.
De egész jól ment, néhány nap után ketózisban voltam, és mindent jól megettem.
Az értékek mindig jók voltak, és nem voltak további nehézségek.
De most először 3-4 hétig kellett ketogén étrendet fogyasztanunk, hogy lássuk, kiderült-e egy intolerancia vagy valami más.
Karácsony előtt hazaértem, és anyának és apának keményen kellett dolgoznia minden nap az ételek kiszámításán és elkészítésén.
A szeretett almalevem sajnos a múlté volt, ezentúl csak cukormentes ital. De ezt is gyorsan megszoktam - csak így van, nincs más út.
A gyógyszert úgy hagytuk, ahogy van. Ismét sikeresen kiragadtuk a Frisiumot, és visszavittük érte Kepprát.
Kiértékelhetjük annak eredményét, hogy a ketogén étrend legkorábban két-három hónap múlva hoz-e nekem valamit.
A Filder Klinikán 2012. október/november - rosszul érzem magam - számtalan roham és nincs vége!
Amíg 2012 októberében Maulbronnban voltam, az állapotom tovább romlott.
A rohamok nagyon furcsák lettek, és a három hét végén Maulbronnban gyakran több mint 20-szor görcsöltem naponta.
Az azt megelőző hetekben a szokásosnál gyakrabban voltak rohamaim, de ami ezután következett, az súlyosabb volt, mint évek óta.
Ez nagyon kellemetlen volt, és az orvosok alig tudták, hogyan lehet ezt ellenőrzés alatt tartani. Nem tudtunk egész nap sürgősségi gyógyszerekkel (diazepám, midazolám, buccolam stb.) Dolgozni.
Először a jelenlegi gyógyszereket fel és le adagolták, majd amikor ez sem segített, új gyógyszer volt: a Felbamate
A Felbamate sajnos nagyon "kritikus" gyógyszer, és a különleges kockázatok és mellékhatások miatt csak bizonyos esetekben, súlyos epilepsziában alkalmazható, nagyon speciális óvintézkedésekkel.
Valójában nem akartuk, de mivel valahogy csökkentenünk kellett a rohamokat és meg kellett szakítanunk őket, először nem volt más választásunk. A beadás legfeljebb 14 napig tart, és csak kis mennyiségben szabad bemászni.
Hála istennek, két nap múlva megmutatta hatását, és csökkent a rohamok száma, de a következő hetekben meg kellett szabadulnunk a Frisiumtól.
A kialakult helyzet miatt úgy döntöttünk, hogy utána azonnal a Filder Klinikára megyünk, mert epilepsziás orvosunk is ott van.
A ketogén étrend folytatásáról gyorsan döntöttek.
Valami, amire néhány évvel ezelőtt gondoltunk, de még soha.
Végül is volt egy kis rohamsorozat, a Frisium ellenére.
Mivel ez hatástalannak bizonyult, nagyon gyorsan visszatértünk a régi médiához, és a Frisium kint volt.
Maulbronn 3 hétig, 2012. október végén
Vissza a klinikára. Ezúttal Maulbronnba a gyermekközpontba. 4 éve voltunk ott.
Ezúttal anyám csak itt van velem. Elijas otthon van apával, neki is el kell mennie Kindiba.
Megkapom az összes szükséges terápiát, Physio, Logo, Ergo, Úszás, Pedago és Galileo.
A Pedago nagyon szórakoztató, engem úgy tesznek be, mint sícipővel és pántokkal a csípőmön, majd bekapcsolod a futópadot, és futok. nagy dolgok vannak itt.
A Galileo is igazán nagyszerű, rezeg és kicsit csiklandozik. Hébe-hóba rá is teszem a kezem, de inkább ülök rajta. Hazudhat is rajta, csak azért, mert más izomcsoportokat edz. Olyan sokféle gyakorlat létezik. Tényleg nagyszerű találmány.
Itt ellenőrzik a segédeszközöket is, és akkor remélem, hogy a dolgok egy kicsit előre mennek az összes hiányzó dologgal vagy olyan segédeszközzel, amelyek számomra már kicsik lettek.
Az egyetlen dolog, ami jelenleg nagyon rossz, hogy naponta többször görcsölök, és elég gyakran kell sürgősségi gyógyszereket kapnom. De ezt most át kell élnünk, kijön az egyetlen medi, és csak egyet próbálunk ki, Orfirilt. Lássuk, működik-e ez önmagában.
München Schön Klinika Intenzív Terápiára, 2012. október, egy hétig
Itt vagyunk először intenzív terápiára. Aztán naponta van fizio, elektro és a biofeedback módszer.
A Brucker Bio visszajelzés nagyon érdekes. Van egy program, ahol elektródákat tesz a különböző izomrégiókra, majd csatlakoztatja őket a számítógéphez. Ezután a program görbét mutat, amikor kérésre lépett. De ha nem lát jól, akkor hangot hall. Így a gyerekek célzottan edzhetik az egyes izmokat, és akkor láthatja, hogy milyen jó voltál, vagy mennyit kell még megterhelned.
Ez általában egy hétig tart.
2012 augusztusában ismét a Filder Klinikán
Még egy hétig a Filderklinknél maradtunk. Mivel napi tízszer szorongtam, és ez akár 1 órán keresztül is, anyám felhívta a klinikát, és oda kellett mennünk.
Csökkentettük a Kepprát, lassan kisurranunk, és meg kellett növelnünk a Timoxot. Most kevésbé görcsölök, de a nyálam sokkal többet fut. Ez nagyon hülyeség, mert anyukámnak mindig kell lennie valaminek, hogy átöltözzen és sok böfögő kendőt.
Mindannyian kopogtatunk a fán, és reméljük, hogy ez most jó, mivel az adagot csak szánták.
Itt a vakáció ideje, és sajnos nincs annyi programom. De amikor újra elkezdődik az iskola, az jobb.
otthon 2012 februárjában
Leander most megint ugyanaz. Felépült, hála Istennek. Odahaza vagyunk, egy hétig a kórházban voltunk. Leander megkapta az adagot, és kevésbé görcsöl, de mégis. Remélem, hamarosan megtalálunk egy utat, amellyel csökkenthetjük a mediseket és kevesebb rohama van. Akkor esetleg többet tudhat meg.
Filder Klinika 2012. január
Ismét a kórházban - egyértelmű diagnózis nélkül!
Most van egy másik nagy problémánk.
A Leander 3.1 óta van. a kórházban a reszelő klinikán.
Homályos tudatállapotot kapott.
Nem mozog, csak fekszik az ágyban, nem reagál, nem nevet, még a fejét sem mozgatja, kivéve a szemét, nem alszik.
Még a nyugtató kúp sem, amely vészhelyzetekre szolgál, nem segít rajta. Nem tudom, mit tegyek.
Ki segíthet itt, ki ismer szakembereket? Gyanítjuk, hogy sokkot kapott.
A vérértékek rendben vannak! Nem találunk nyomot!