Krém és remény - DER SPIEGEL 22014
Néha úgy érzi Stefan Richter, mint Indiana Jones. A hollywoodi filmben a kincsvadász a szent grálira vadászik, a végén tucatnyi serleg és tál elé áll, és fel kell ismernie a megfelelő edényt. "Talán egyszer lesz megoldás a problémámra, de nem látom" - mondja Richter.
A cikk PDF formátumban
A 44 éves férfinak neurodermatitise van. A bőre hathónapos korában elkezdett hámlani. A képzett informatikai tanácsadó négy évtizede együtt él a betegségével, mindig gyógyszert, terápiát, tartós gyógymódot keres.
Sok ember neurodermatitisben szenved. A német atópiás dermatitisszövetség mintegy hárommillió érintett embert feltételez. És még többen vannak, különösen a gyermekek szenvednek a bőr néha kipirosodó, néha kopott, néha szivárgó vagy noduláris gyulladásában, más néven atópiás ekcémában vagy atópiás dermatitiszben. A betegek túlnyomó többsége egyszerű eset. A kéz, a nyak, a kar és a térd hajlításai hébe-hóba ingerülnek. Rossz viszketés. A karcolás elszakíthatja a bőrt.
A terápia olyan egyszerű, mint a diagnózis: krém, krém, krém, kezelje a viszketést. És ne add fel a reményt, hogy egyszer a betegség elmúlik úgy, ahogy jött: spontán módon. Valójában megtörténik. Számos atópiás dermatitisz gyermek felnőttként tünetmentes.
Stefan Richter másról beszél, amikor összehasonlítja betegségmaratonját a filmhős lélegzetelállító vadászatával. Az atópiás dermatitis nála maradt, és más betegségek következtek, mintha láncreakcióban történtek volna.
Szülei szeretettel gondozták beteg gyermeküket; évekig nem volt kérdés az éjszakai alvás. Mindig attól a félelemtől, hogy a kicsi éjszaka újra véresen kaparhatja magát. Fogja szorosan a kezét. Ébredjen minden mozdulattal. Nyugtassa meg a fájdalmas gyermeket. - Megértőek voltak - mondja Richter -, de felhagytak több gyermekkel.
A fiú tíz-tizenegy éves korában került először a kórházba. Otthon nem tudták kordában tartani az ekcémát. A bőr széttépett és a gyermek folyamatosan vakarózott volna. Most allergiás volt a legkülönfélébb ételekre, beleértve a diót és a halat is, szénanáthában és asztmában szenvedett. Ez befejezte azt a klinikai képet, amely az orvosokat és a tudósokat a világ minden tájáról kúrára vagy legalább enyhítésre késztette: az atópiás vagy allergiás menetet, az allergiás betegségek fokozatos súlyosbodását.
Johannes Ring, a Müncheni Egyetem Bőrgyógyászati Klinikájának bőrgyógyász professzora elnézést kér "azért, hogy az orvosi szakemberek ilyen katonásan fejezzék ki magukat", de az atópiás menet tulajdonképpen "a támadásról és a védekezésről szól". Végül visszafordíthatatlan a betegség lefolyása több szervrendszerben és életkorban.
Akárcsak Stefan Richter esetében, ez általában röviddel a szülés után bőrelváltozásokkal kezdődik, közismert nevén bölcsősapka. Az allergiatesztek ebben a szakaszban gyakran nem eredményeznek eredményt. Ám Dietrich Abeck, aki évek óta több tucat súlyosan beteg beteget, köztük Stefan Richtert is kísért müncheni gyakorlatában, máris megpróbálja "agresszíven küzdeni a csecsemő neurodermatitisét az ekcéma lenyomása érdekében". Mivel az atópiás menet fékezéseként manapság az orvostudomány elsősorban a bőrt látja, amely állítólag védőfóliaként védi meg a szervezetet a kórokozóktól, a káros UV sugaraktól és mindenféle baktériumtól.
Ha az ekcéma korán gyógyul meg, akkor ezeknek a gyermekeknek esélyük van arra, hogy elkerüljék az egész életen át tartó allergiás gyötrelmet. Ha a gyermekeket nem kezelik, figyelmeztet Abeck, egy-két év múlva már késő lehet.
Harcolj agresszíven, szinte mindig kortizonnal. A szteroid hormon hírhedt mellékhatásairól, ha nagy dózisban, hosszú ideig adják be őket: izomsorvadás, gyermekek növekedési rendellenességei, immunhiány és még sok más. De erős gyógyító hatása is van.
Max édesanyja nem akarta kortizon kenőccsel bekenni gyermekét, főleg, hogy a gyógyszer hatása azonnal leállt, amint abbahagyta. Életének első négy évében tehát a kétségbeesett nő mindent megpróbált, amit az alternatív orvoslás ajánlott. Biorezonancia, biomező, pellet, szigorú diéták, nedves borogatások, fürdők. A gyermekek rehabilitációjában a fiú szuperfertőzést szenvedett, amely további magas lázzal járó fertőzéseket eredményezett, és hat hét sikertelen hosszú távú terápia után antibiotikumokkal együtt egy csomag kortizonnal bocsátották ki.
"A legrosszabb, hogy egyszerűen nincs boldog gyermeked" - mondja az anya. Testmozgás, tombolás a természetben, harc a barátokkal: az agonizáló betegség akadályozza mindazt, ami lehetővé teszi a gyermek egészséges fejlődését. Gyakran a kis Max túlságosan kimerült volt a játékhoz.
Az okok feltárásakor a tudomány ma is megállja a helyét. Az asztma, a szénanátha és a neurodermatitis, az atópiás menet három szakasza általában "genetikai hajlamot" mutat, ami az embereket túlérzékenyé teszi a levegőből, az ételtől és bizonyos kontakt anyagoktól származó környezeti hatásokra. Általában. A hajlam nem mindig jelenik meg a család történetében.
Maximilian például a családjában egyedüliként szenved neurodermatitisben. Stefan Richter rokonai közül senkit nem ismer, aki allergiás lenne - ezt a jelenséget az orvosok az 1970-es évek óta egyre gyakrabban figyelik meg. Azóta a súlyos esetek száma tízévente megduplázódott, a szakértők jelenleg azt feltételezik, hogy Németországban körülbelül három millió enyhén és 150 000 súlyosan érintett ember él.
Ring dermatológiai kutatója elsősorban a fejlett társadalmak megváltozott életkörülményeit okolja a fejlődésben. A környezet szennyezése, a cigarettafüst és a túlzott higiénia hozzájárul a fokozott túlérzékenységhez. Még a magas társadalmi státusz is szerepet játszhat. Egy hannoveri tanulmány, amely több mint 4200 iskolakezdő körében készült, kimutatta, hogy a jobban képzett és szakmailag sikeres szülők gyermekei hajlamosabbak az atópiás ekcémára - túl tiszták. "Zuhanyozhatod magad ekcémával - mondja Ring -, ha naponta háromszor dörzsöli a bőrt forró vízzel."
Tehát a civilizáció neurodermatitis és atópiás menetei? És a gyulladt bőr bizonyítja-e, hogy a modern életmód megbetegíti az embereket? A tudós nem akar ilyen egyértelműen igent mondani. De a "Neurodermatitis - atópiás ekcéma" című könyvében azt sugallja, hogy a nyugati életmód "kedvez az allergiát elősegítő tényezőknek" (*). Ring, aki Afrikában végez orvosi tudatossági munkát, a Csendes-óceán déli részén található Pápua Új-Guineában végzett vizsgálatról számol be. A sziget belsejében, ahol a lakók áram és állandó ház nélkül élnek, a kutatók nem találtak jelentős allergiát. Közelebb a tengerhez és a nyugati hatású parti falvakban ez az arány hat-nyolc százalékra emelkedett.
"Kétségtelen", Ring szerint ", hogy a pszichológiai tényezők jelentősen befolyásolhatják a betegség lefolyását". Azokban a családokban, ahol a szülők gyakran veszekednek, elválnak vagy elválnak, az atópiás dermatitis "lényegesen gyakrabban" fordul elő.
Stefan Richter habozik, amikor arra kérik, emlékezzen azokra az évekre, amikor a betegség kezdte befolyásolni társaival való kapcsolatát. Nyár közepén a fiatal csak hosszú nadrággal ment ki a rossz ekcéma miatt. Focizni? Jobb, ha az izzadás provokálja a viszketést. Az uszoda szóba sem jöhetett. Itthon maradt kirándulásokon az iskolai táborba, ahol nem tudta volna gondozni a bőrét, és nem figyelni az étrendjére. És a vörös gyulladásos vagy durván elkoptatott kéreg látványa túl visszataszítónak tűnt a többiek számára. Kirándulások a tengerig, egy utazás Izraelbe a Vörös-tengeren enyhítették a tüneteket - átmenetileg.
Csak azok tudják elképzelni, hogy milyen: ki akarnak kerülni a bőrből, akik ismerik a neurodermatitis súlyos viszketési epizódjait. Krémekkel, gélekkel, samponokkal és spray-kkel a neurodermatitisben szenvedők és az orvosok megpróbálják kordában tartani a viszketést, de a gyógymódok csak felszínes enyhülést nyújthatnak. Végül a viszketés végigfut az idegeken, mondja Ring,
az agyban végzett mérések és felvételek ezt megmutatták. Most azt kutatják, hogy mi váltja ki pontosan az elviselhetetlen bizsergést, és mi hat ellene. A spektrum a tablettáktól a pszichológiai támogatásig terjed: "Te kezeled az elkeseredett anyát, jobban érzi magát, és a gyermek kevésbé kaparja magát" - mondja Ring. Az ilyen placebo hatások "valódi mérhetők" az agyban.
Stefan Richter háromszor tartózkodott a Waldorf-iskolában. A matematikához hasonló tantárgyak "inkább fájdalmat okoztak", mert a problémás tanuló nem tudott koncentrálni a feladatokra. Csak a berchtesgadeni keresztény ifjúsági faluban, ahol az oktatók alkalmazkodnak a klinikai képhez és a hallgatók pszichés állapotához, utolérte az akkor 20 éves Abiturját. 1100 méteres magasságban kevéssé irritáló levegőben a bőr kevés kortizonnal nyugodott meg. "Ez egy álom volt" - mondja Richter.
A fiatalember szívesen ott maradt volna. De az igazgató elutasította a bankhoz benyújtott kérelmét: nem ültethetett pultba egy neurodermatitisben szenvedő alkalmazottat.
Ami csodálatra méltó Stefan Richterben, az az, hogy nem hagyja magát leborulni. "Tetőtől talpig" - mondja Dietrich Abeck orvosa -, a szegény embernek egy centi sem van egészséges bőre. Évek óta alkalmazott nagy dózisú kortizon károsította a látását, és az ultraibolya fénynek való kitettség növeli a bőrrák kockázatát. Újra és újra kórház, amikor semmi sem segít. És akkor: vagy helyi kalcineurin inhibitorral, például pimekrolimusszal vagy takrolimusszal végzett kezelés. Nagyon megismerte a gyulladáscsökkentő terápiát a kortizon mellékhatásainak elkerülése érdekében. Vagy ciklosporin. Az immunszuppresszáns, amelyet transzplantáció után a szervezet saját védekezésének elnyomására is használnak egy új szerv ellen, károsítja a vese, a máj és a gyomor-bél traktust, ödémához és magas vérnyomáshoz vezethet. Rendszeres szedése esetén a rák kialakulásának kockázata háromszor-ötszörösére nő.
Ha a bőre a lelke tükre lenne, akkor Richternek nagyon depressziósnak kellene lennie. Elméje fáj, érzelmi világa mélyen fáj. És persze mindig ilyen. A kapcsolatok akkor szakadtak meg, amikor a kortizon kimerítette erejét és motivációját. A betegség munkanélkülivé tette, 60 százalékban rokkantnak tartják.
Mi tartja őt életben? "Próba és tévedés" - mondja - "tengerimalacként" jellemzi életét. A gyógyulást vagy legalábbis tartós javulást bármilyen gyógyszer vagy új módszer elrejtheti. Nem adja fel. Jelenleg távoktatási tanfolyamot végez, hogy üzleti adminisztrátor legyen.
Remény nélküli betegség? Az orvos soha nem mondta ezt Ringnek. Az atópiás menetben nincs gyógymód, "a gének mint diszpozíció hordozói a szervezetben maradnak". De a látens hajlandóság a megbetegedésre még nem betegség. Szerencsével és jó kezeléssel az ekcéma valamikor leállhat.
Még ha lenne is oltóanyag, bizonytalan lenne, hogy alkalmazzák-e. A gyermek szervezetét allergének terhelnék. - Ha nincs szerencséje - mondja Ring -, először a gyermekeket teszi allergiássá. És nincsenek megelőző vizsgálatok a kockázati betegek korai felismerésére. "Hiányoznak a gyermekek bőrgyógyászai" - mondja a klinika igazgatója.
A gyógymódok kétségbeesett keresése ellenére az újszerű kezelések nehezen foghatók fel.
Maximilian Hawran négyéves volt, amikor Abeck bőrgyógyász felhívta az anyjának az úgynevezett könnyű oltást. A hosszú hullámú kék fénnyel történő sugárzásnak, a káros UV-összetevők nélkül, javulást kell hoznia még a neurodermatitis súlyos eseteiben is. A Dermodyne-nal végzett előzetes tanulmányok a mainzi és a bécsi egyetemi klinikákon nagyon ígéretesek. De nincs tudományos bizonyíték a hatékonyságra, így az egészségbiztosító társaságok habozás nélkül fizetnek a kék lámpával történő besugárzásért.
Az egyik probléma a kezelés kiszámíthatatlan időtartama - és ezért a költségek. Jelenleg sugárzásonként körülbelül 130 euró és legalább hat-tizenkét alkalom, több mint 1500 euró esedékes. Maxi Hawran bőre hat megbeszélés után nem javult. Édesanyja fel akart adni, de Abeck bőrgyógyász megállapította, hogy az ekcéma "nem volt olyan mély". Néhány helyen friss, új bőrt látott a sebek között. A Dermodyne-t kifejlesztő fizikus, Jan Wilkens meggyőzte a Hawrant, hogy folytassa a gyermek besugárzását.
Több mint 80 alkalomra volt szükség ahhoz, hogy Maxi egészséges gyermeknek tűnjön - ez az állapot hat éve fennáll. Ma a gyengéd fiú harmadik osztályos, szereti a tornát, biciklizik, úszik a tóban és focizik a TuS Geretsried-en, "védekezésben és kapuban". Néha tavasszal szénanátha van, télen pedig köhög, és nem szabad diót enni. - Akkor - mondja az anyja - a játszótéren menekültek előle. Maxi erre nem emlékszik. Kenet? "Nincs rá szüksége" - mondja Sabine Hawran. Sem a hegek, sem más látható jel nem mutatja, hogy valahol a bőre alatt szunnyad egy életen át tartó atópiás hajlam.
De az olyan sikerek, mint a Maximilian és más megkönnyebbült betegek, akik a "Hautsache Kind" egyesületbe szerveződtek, hogy segítsék a kék fényt a tudományos áttörésben, nem elégségesek. "Tanulmányokra van szükségünk" - mondja Ring dermatológus kutató, amely olyan eljárásokra is vonatkozik, mint az akupunktúra. Csak akkor javasolhatja a terápiát, ha a kezelések száma elég nagy és a hatékonyság bizonyított.
A menet Stefan Richter felé folytatódik. A boldogság álma szerinte az lenne, hogy "egy ideig jól érezze magát a bőrömben". ■