Krónikus myeloid leukémia - CML-lel való együttélés
A "rák" bármilyen diagnózisa aggodalmat, sok kérdést és félelmet vet fel az érintett személyben és a hozzá közel állókban.
Pontosan a leukémia kapcsán a betegségről való felszínes ismeretek gyakran a félelmek és szorongások okai.
Van azonban leukémia és leukémia. A CML - tehát krónikus mielogén leukémia - az új gyógyszereknek köszönhetően (lásd: Kezelés) általában jól kezelhető, és sok CML-ben diagnosztizált ember a normális élethez közel élhet.
Először is fontos, hogy az érintett személy tisztában legyen azzal, hogy senki - sem maga, sem mások - nem tehető felelőssé a betegségért. Önmagának vádolása elveszíti a bizalmát, és agresszívvá teheti. Konstruktív gondolkodás a betegségről és a helyzetről, őszinte és nyílt megbeszélések folytatása rokonaival és barátaival segít elfogadni a betegség okozta új helyzetet és megoldásokat keresni. Nincs mágikus golyó a CML kezeléséhez, de néhány fontos lépést megtehetsz, hogy jobban élj vele.
A következő pontokra fogunk összpontosítani:
Terápiás megfelelés - Rendszeres gyógyszeres kezelés, utazás közben is
Az előírt kezelés betartása a sikeres kezelés egyik legfontosabb feltétele. Tanulmányok kimutatták, hogy a kezelés sikere kritikusan függ a rendszeres gyógyszeres kezeléstől.
A tabletták szabálytalan bevétele csökkenti a gyógyszer hatékonyságát a vérben, vagy akár megakadályozza annak működését. Következmény: A CML-sejtek ismét szaporodhatnak Feltétlenül tájékoztassa kezelőorvosát, ha bármilyen okból nem szedte a gyógyszereit; az orvost arról is tájékoztatni kell, ha hajlamos hányásra vagy hasmenésre (lásd még a Mellékhatások című részt). Kérjük, vegye figyelembe: semmilyen körülmények között ne változtassa meg önállóan az előírt adagot.
Fontos: az előírt adagot nem szabad önállóan megváltoztatni.
Üdülés és utazás természetesen lehetséges a CML-es betegek számára. Ami fontos, hogy előre tervezze meg a szükséges gyógyszerellátást. Ezenkívül a háziorvosának levelet kell írnia, amelyben elmagyarázza, hogy ezeket a gyógyszereket szednie kell, hogy ne legyenek problémái a szokásokkal, ha külföldre utazik.
Néhány tipp, amit érdemes megjegyezni a kezelés megkezdéséhez:
- Kombinálja a gyógyszeres kezelést egy hétköznapi napi tevékenységgel, például fogmosással, öltözködéssel, újságolvasással vagy hasonlóval.
- Használjon cetliket, például post-it a hűtőszekrényen, a tükrön vagy a számítógép képernyőjén.
- A heti tablettaszervező segít áttekinteni a kezelést a hét folyamán.
- Vannak olyan alkalmazások, SMS vagy e-mail emlékeztető szolgáltatások is, amelyek különösen hasznosak lehetnek utazás közben.
Gyógyszerkölcsönhatások
Bizonyos gyógyszerek befolyásolhatják a tirozin-kináz inhibitorok (TKI) hatékonyságát: nyugtatók, antibiotikumok, sztatinok (a zsíranyagcserét szabályozó gyógyszerek), a paracetamol (fájdalom- és lázcsillapító gyógyszerek), valamint az orbáncfű befolyásolhatják a vér szintjét. A CML kezelés megkezdése előtt ezért az orvost tájékoztatni kell az összes alkalmazott gyógyszerről (ún. Alternatív gyógyszerekről vagy „nagymama gyógymódjairól” is).
Egyes ételek, mint például a grapefruit és a csillaggyümölcs (csillag alakú keresztmetszetű gyümölcsök), növelhetik ezeknek a gyógyszereknek a koncentrációját a vérben. Ezért a tirozin-kináz inhibitorokkal történő kezelés során tartózkodni kell a grapefruit és a karambola fogyasztásától.
Vigyázzon bizonyos ételekre
Bizonyos ételek, mint például grapefruit vagy csillaggyümölcs, pomelo vagy keserű narancsot tartalmazó termékek, e gyógyszerek vérplazma szintjének emelkedéséhez vezethetnek. Ezért a tirozin-kináz inhibitor szedésekor a grapefruitról, a csillaggyümölcsről, a pomelóról és a keserű narancsról le kell mondani.
Rendszeres ellenőrzések
A kezelés és az ellenőrzés a CML-betegek mindennapi életének része a betegség diagnosztizálásától kezdve. Utóvizsgálatokat alkalmaznak a kiújulások, szövődmények, a kezeléssel szembeni esetleges rezisztencia vagy az esetleges következmények megfelelő időben történő felismerésére és kezelésére. A vért rendszeresen elemzik annak ellenőrzésére, hogy a vérsejtek száma normális-e, és hogy a különböző sejttípusok eloszlása is normális-e. Hosszabb időközönként a csontvelő sejteket is elemzik. Ezenkívül a vért rendszeresen elemzik (BCR-ABL érték). A vérkép is ellenőrizhető ez alkalomból.