Láthatatlan betegségek A szülők küzdelme; Jelentése
Évente egyre több fogyatékosságot fedeznek fel a gyermekeknél. A 6 év alatti gyermekek diagnózisa 73% -kal nő. A szülők azonban továbbra is ugyanazokkal a nehézségekkel néznek szembe: kritikával, előítéletekkel, sőt az iskoláztatás megtagadásával is. És láthatatlan fogyatékosság esetén ezek az akadályok tízszeresére nőnek.
A láthatatlan beteg gyermek felnevelése nem kis teljesítmény. Igényei különbözőek, gyakran nagyobb odafigyelésre, gondoskodásra és türelemre van szüksége.
Miután diagnosztizálták, a szülők megbirkózhatnak vele. Növekszik az orvosi rendelés, valamint az adaptált felszerelések költségei. E nehézséggel szembesülve azt gondolhatja, hogy a család és a barátok ott vannak, hogy támogassák a szülőket a folyamat során.
Valójában a rokonok első reakciói nem mindig jóindulatúak. Nehéz megérteniük ennek a különböző gyermeknek az igényeit. A tanácsadás kritikává válhat.
Nathalie Ricardnak és férjének két gyermeke van, mindkettő autista. Az évek során inkább eltávolodtak a családtól és a barátoktól. A költözés számukra egyfajta mód volt arra, hogy elszakítsák magukat a közeli személyek kritikájától. "Úgy gondoltam, hogy előnyös volna, ha azonos korú gyerekekkel lennének barátaink, de túl vagyunk a lépésektől, nem ugyanazon a bolygón élünk" - magyarázza.
Szerinte a közeli emberek nem értik, hogy működnek a gyermekei, és a vád egyre növekszik: "Nem vigyázol rá eléggé, túl sokat vigyázol rá, ez a fejedben van ...".
Negafogyatékosság kérdésében
Ez a "fejedben van" megjegyzés különösen erőszakos. A láthatatlan fogyatékosság félreértésével szembesülve egyesek úgy döntenek, hogy a szülők találmányának tulajdonítják: "Ha a gyerek rosszul van, akkor azért, mert rossz szülei vannak". Vagy a szülők ezt a hátrányt használják arra, hogy igazolják kudarcukat az oktatás szempontjából. A nehéz helyzetben lévő családok számára nehezen viselhető szavak.
Ezeket a szavakat Nathalie Sermand sokszor hallotta már. Lányának vastagbélbetegsége van, ami nagyon szigorú étrendre kényszeríti. Rendszeresen kritizálják, mert túl sokat merészkedik a lánya miatt. "Az emberek azt gondolják, hogy ez egy divat, egy krízis, amely elmúlik" - magyarázza. Lányával abban szenved, hogy nem veszik komolyan egy olyan betegséget, amely nagyon jelen van a körülöttük élőknél.
A körülöttük lévő idegeneket is könnyű kritizálni. Nathalie Ricard emlékszik a szupermarket vásárlóinak észrevételeire a fiáról, aki túl nagy ahhoz, hogy babakocsiban üljön. - Kétszer annyi erő kell a szülőktől, mert a hátrány nem látható. Nem lesz szükségünk arra, hogy bénult gyermek járjon. És mégis gyermekeinkért tesszük, akik erre sem képesek "- magyarázza, hangjában düh árnyalat.