Lipedema Amikor a lábak egyre nagyobbak - mi ez és mi segít a DER SPIEGEL-nek

Ezt a bejegyzést 2019. február 6-án tették közzé a bento.de oldalon.

Eltűnt, csúnya, kövér - ezt érzi sok lipedemában szenvedő nő.

A lipedema rendellenes zsíreloszlási rendellenesség, emiatt a nők természetellenesen vastag lábakkal és karokkal rendelkeznek, míg a mag viszonylag vékony marad. Általában akkor kezdődik, amikor a nő hormonális változások megy keresztül, különösen gyakran a pubertás. A kövér tapad, aztán már nem múlik el - diétával vagy testmozgással sem.

Között 70 000 és 3 000 000 nő Németországban Becslések szerint érintettek - sokan anélkül, hogy tudnák. Mivel a lipedemát gyakran rosszul ítélik meg a fiatal nőknél és gyakran rosszul diagnosztizálják.

Két emberrel beszélgettünk, akik ismerik a témát:

Stephie Schröter - A blogger, aki a közösségi média platformjain van Myra Snöflinga felhívja, évekig szenvedett ajakdaganatától, és aktívan elkötelezett az iránt jobb oktatás és Kezelések egyet - a YouTube-on és a blogján.
Dr. Klaus Schrader - A limfológus a limfológusok szakmai szövetségének elnöke e. V. és évek óta gyakorolja orvosként a lipedemát.

1 Mi a lipedema?

"A Lipedemát először két amerikai tudós írta le 1940-ben" - magyarázza Schrader.

A Lipedemának négy alapvető tünete van:

Különösen a valóban karcsú embereknél ez a lipedema A zsír nagyon egyenetlenül oszlik el a testen: Különösen a lábakon, a csípőn, a fenéken és gyakran a karokon. Ugyanakkor a lábak, a kezek és a test közepe, azaz a derék és a gyomor nem érintettek, és karcsúak maradnak.
Az érintett testrészek gyakran nagyon érzékeny a nyomásra vagy az érintésre. De vannak olyan esetek is, amikor a fájdalom hiányzik: "Még nem tudjuk, hogy ez a fájdalom miért nem jelentkezik egyes nőknél sok éven át, másokban pedig rövid idő alatt szinte elviselhetetlenné válik" - mondja Schrader.
Napközben lesz rosszabb: hosszú ülés vagy álló időszak után a lábak megnehezülnek, megduzzadnak, megfeszülnek.
Az érintettek különösen gyorsan zúzódásokat szenvednek a karjukon és a lábukon.

A diagnózis problémája: "A leírt tünetek más egészségügyi rendellenességeknél is jelentkeznek."

De a zsír egyenetlen eloszlása a lipedema legtisztább jele. Ha a nő köldöktől felfelé meglehetősen karcsú, ez a lipedema mellett szól: "Akkor nem hagyhatja figyelmen kívül a felsőtest és a lábak közötti ruhaméretek különbségeit (gyakran 2-3 ruhaméret)" - mondja Schrader.

És ez milyen érzés? Stephie Schröter, más néven Myra Snöflinga, maga is érintett.

Az egész húszas évei elején kezdődött, mondja a 29 éves ma: "Mindig nagyon karcsú, jó tónusú lábaim voltak. Gyermekkoromban és fiatalkoromban nagyon sokat sportoltam és versenysportoltam. A pubertás végén először csináltam Néha fájdalom a lábamban. "

Eleinte elvetette a fájdalmat. De egyre rosszabb lett: "Gyakran éreztem, hogy a lábam belülről kifelé szakad és nehéz, mint az ólom. Voltak zúzódások is a semmiből, éjszaka görcsök és tapintási érzékenység."

Stephie leírja az érintés érzékenységét, mintha zúzódások borították volna, ami megérintéskor is fájt. Egy olyan szék széle, amely csak feküdhetett az oldalán, vagy ülhetett keresztben, lekuporodott, teljesen normális dolgok hirtelen már nem magától értetődők. A barátja gyengédsége is hirtelen fájt.

Aztán rosszabb lett:

Így nézett ki Stephie:

Ezen a ponton megtalálhatja az Instagram külső tartalmát, amely kiegészíti a cikket. Megjelenítheti és egy kattintással újra elrejtheti.

Hozzájárulok ahhoz, hogy külső tartalmat jelenítsenek meg nekem. Ez lehetővé teszi a személyes adatok továbbítását harmadik felek platformjaira. További információ az adatvédelmi irányelveinkről.

A probléma: Sok orvos nem ismeri fel a lipedemát, amikor meglátja.

A tünetek nagyon általánosnak tűnnek, és más betegségekre is érvényesek. Schrader szakember ezért a lipedemát úgy jellemzi, hogy "az egyik legkevésbé megítélt egyszerre gyakran rosszul diagnosztizálják Betegségek ".

Stephie azt mondja, hogy balszerencséje volt. Mert az édesanyjának is lipedema van, és már talált is hozzá illetékes orvost: "Abban az időben, körülbelül nyolc évvel ezelőtt még ma is kevesebb olyan orvos volt, aki még foglalkozott a témával, és nem csak kövérnek titulált és hazaküldött. Az érintettek közül sokan évekig rohannak az orvos elől hogy segítség nélkül orvoshoz jussak. Ezt megkíméltem. Fontos, hogy korán kapjuk meg a diagnózist, csak így lehet korán cselekedni és ellensúlyozni a másodlagos betegségeket. "

2 Mi okozza a lipedemát?

Nem tudod biztosan.

"Az egyedi esetek kivételével a lipedema csak a nőket érinti"magyarázza Schrader szakértő. Figyelemre méltó, hogy a lipedema általában kitör vagy rosszabbodik, amikor a nő hormonális változások átmenni: Nagyon gyakori a pubertás, hanem a terhesség. Néha a fogamzásgátló megváltoztatásakor is. Azt is feltételezik, hogy a lipedema hajlam genetikailag terjed.

3 Miért nem segíthet a testmozgás és az étrend megváltoztatása a lipedema esetén?

Ez bonyolult, mivel a zsírszövet másképp reagál lipedema esetén.

A lipedema karjainak és lábainak zsírsejtjei sok kis zsírsejt. "Ha egy nő most lefogy - és szinte minden nő megpróbálta ezt, többnyire többször is -, akkor az arc, a mell és a gyomor nagyobb zsírsejtjei kezdetben zsugorodnak." Tehát azokon a helyeken, amelyek az érintett nőknél gyakran már vékonyak. A test csak "egyenetlenebb". A frusztráció fokozódik.

Ugyanakkor a nők általában gyorsabban híznak: "Ha hízik, a lábad és a karod kis zsírsejtjei először megnőnek. 35 éves korukig is szaporodhatnak. Ez azt jelenti, hogy minden sikertelen étrenddel - kulcsszó-jo-jo hatás" - nő az aránytalanság. "

Sokan sportolnak. De pontosan célzott lábizom edzés meglehetősen káros:

Dr. Klaus Schrader

Az érintettek jól értenek, sportolnak, izmokat építenek: De az izmok csak a zsír alatt nőnek, míg a zsír megmarad.

A lipedema pszichológiai következményei a legsúlyosabbak.

"Mindig voltak szépségideálok" - magyarázza Schrader. - De a kövér lábú és karú nők semmiképpen sem felelnek meg a szépség mai elképzeléseinek.

Stephie is tudja, hogyan kell jelenteni az érzelmi következményeket: "Annyi este volt, amikor sírva álltam a szekrény előtt, mert már semmi sem fért be. Néhány hetente új nadrágot kellett szereznem, mert folyamatosan lyukakat dörzsöltem a combom belső részén."

Gyakorlatából Dr. Schrader kijelenti, hogy különösen a fiatal nőknek gyakran tipikus fájdalmaik vannak Visszavonás a nyilvánosság elől reagál: Bármilyen meleg is van kint, már nem viselnek rövid szoknyát és nadrágot, már nem járnak nyilvános fürdőbe, eltakarják magukat. A fájdalom elhasználódik, különösen az érintési fájdalom veszélyezteti a kapcsolatot.

4 Mi segít a lipedema kezelésében?

Vannak a "Komplex fizikai dekongesztációs terápia" (KPE), a kompressziók és a kézi nyirokelvezetés keveréke.

A nap folyamán a fájdalom és a duzzanat csökkenthető ezzel a kezeléssel. A megnövekedett zsírszövet azonban megmarad. A KPE-vel végzett konzervatív kezelést általában az egészségbiztosítás fedezi.

Az érintettek közül csak korlátozott mértékben segít. Stephie beszámol: "Amikor felmásztam a lépcsőn, úgy éreztem, mintha rövid időn belül éveket öregedtem volna, a térdeim már nem akartak olyanokat, mint én. Még az egyetemen is elértem a határaimat, mert egy órán keresztül alig bírtam a tömörítést A keskeny nézőtér-asztalnál ülve. Vezetés közben a lábaim csípőig elaludtak, mert a hajlított ülési helyzet és a kompresszió együttesen elvágta a térdem üregét. És ez csak három példa. "

És ott vannak Zsírleszívás, más néven "zsírleszívás".

A lábak és a karok jobban mutatnak, a test pedig "harmonikusabb". "Nekünk limfológusoknak nem ez a cél, elsősorban a fájdalomtól és az ödémától való mentességről van szó, ha ezt a KPE-vel nem lehet elérni" - hangsúlyozza Schrader szakember.

Ez népszerű érv az egészségbiztosító társaságok előtt, utasítsa el a zsírleszívást mint kozmetikai eljárást és ezért nem fizet. Ott tud Érje el a zsírleszívást, hogy az érintett nők több évig tünetmentesen éljenek, vagy legalábbis nagyon jelentős javulást érezzenek.

Ennek ellenére az egészségbiztosító társaságok még nem fizettek zsírleszívást.

Megkérdeztük a szövetségi vegyes bizottságot: Miért ne?

A bizottságot, vagy röviden a G-BA-t a törvényhozás felhatalmazza annak eldöntésére, hogy a törvényes egészségbiztosítással rendelkező személyek mely orvosi ellátásokra és kezelési módszerekre jogosultak. A lipedema zsírleszívásának témáját jelenleg még vizsgálja a G-BA. Kristine Reis, a G-BA közönségkapcsolati és kommunikációs osztályának vezetője elmondja:

"A G-BA olyan folyamatjavaslatot készített, amely a betegség 3. szakaszában a lipedemában szenvedő nők zsírleszívását írja elő egészségügyi biztosítási ellátásként 2020.1.1-től - speciális minőségi követelményekkel, nyomon követési nyomon követéssel és dokumentációs követelményekkel kombinálva."

Ez azt jelenti, hogy jelenleg vita tárgyát képezik azok a betegek, akiknek lipedema van már nagyon előrehaladott, zsírleszívást kell kapnia 2020-tól - hogy lássa, mit hoz. "A jóváhagyott és jelenleg díjazott próbavizsgálat a tervek szerint folytatódik 2024-ig." Attól függően, hogy ez a tanulmány hogyan alakul, akkor további döntést hoznak, hogy a zsírleszívást az egészségbiztosításnak kell-e fizetnie és mikor.

Egészségügyi miniszter Jens Spahn csak januárban hozta vissza a témát az asztalra, amikor megígérte, hogy a lipedemában szenvedő nők zsírleszállításának költségeit az egészségbiztosító társaságok fedezik. (TÜKÖR ONLINE)

Dr. Schrader elhamarkodottnak tartja Spahn javaslatát: "Különösen a 3. szakaszban a zsírleszívás már alig sikerül. Utána a nők üres bőr fedeleket akasztottak volna fel, amelyek eltávolítása további műveleteket igényel, amelyeket az egészségbiztosító társaságok nem fizetnek. Meg kell nézni, hogy a G-BA mit tud meg és hogyan dönt majd. "

Évekig tartó küzdelem után Stephie zsírleszívást hajtott végre - és saját zsebéből fizetett érte.

"Amikor diagnosztizáltam, a műtét még messze volt. Először ragaszkodtam ahhoz a gondolathoz, hogy valamit még fegyelmezettebben lehetne csinálni. Hiába, a betegség tovább fejlődött."

Stephie három évig próbálta a konzervatív terápiát. Vannak nők, akiknek a KPE valóban segít, a műtétnek nem kell lennie az egyetlen megoldásnak. Sok orvos azt is állítja, hogy a konzervatív terápia optimálisan előkészíti és feloldja a szövetet egy művelethez.

Sajnos a kompressziós harisnya és a nyirokelvezetés nem segített Stephie-nél.