Lucának van PKU-ja; fenilketonuria
Luca 5 éves, és óvodába jár. Nővére, Ana 7 éves, és már iskolába jár. Luca otthon játszik kedvenc játékaival, autóival. Gyakran kártyázik Anával, és amikor Andrei barátja látogatóba jön, lovagnak öltözik.Mit játszol?
Lucának, mint neked, PKU-ja van, és nagyon ügyelnie kell arra, hogy mit eszik és iszik. Nagyon jól tudja, hogy Pku port (a helyettesítőt) kell ennie ahhoz, hogy nagy és egészséges legyen. Luca PKU porja P-AM 2. Mi a neved? Luca a port hideg almalével rázza fel, ráteszi a fedelet és jól megrázza. Ha Luke elfelejtette levenni Pku porát, az anyja emlékezteti. Mindig óvatos. Már készíthet saját PKU port?
Luca reggelire PKU gabonaféléket fogyaszt, szinte minden nap csokoládéízűeket, Pku tejjel keverve. Luca nem fogyaszthat normális tejet, mert az túl sok "Phe" -t tartalmaz. Túl sok "Phe" fáj.Ana nem rendelkezik PKU-val és reggelire normális gabonapelyhet kap normál tejjel. Néha a Pku gabonapelyheket is megeszi, mert ezek szinte olyanok, mint a normálisak.Az óvodában Luca játszik a többi gyerekkel. Barátja, Andrei is az Óvodába jár. A szünetre Lucának van Pku gyümölcs és keksz. Mindig ügyel arra, hogy véletlenül ne cseréljen ételt más gyerekekkel. Ha nem tud mindent megenni, a többit visszateszi a dobozba, és így tudja az anyja pontosan, mennyit evett. Így tudja jól kiszámolni az étrendjét.A "diéta" azt jelenti, hogy mindig gondoskodik arról, hogy mit és mennyit eszik, hogy jól érezze magát, egészséges maradjon és formában maradjon.Ismer más gyerekeket, akiknek diétázniuk kell?
Ebédnél Luca édesanyja mindig finom ételeket főz. Kedvenc étele a tészta és a zöldségleves. Apja azt mondja neki, hogy ez egy "Harlekin leves"Kedvenc levesében a sárgarépa, a póréhagyma és a burgonya. Az egész család megeszi a levest, mert nagyon jó. Néha kolbászt is esznek. Lucának nem szabad kolbászt fogyasztania, mert túl sok Phe-je van, és ez fáj neki.Ha a Phe értéke egyszer túl magas, Luca eszik zöldség és burgonya helyett, természetesen sok sok tészta- Pku tészta. Luca inkább paradicsommártással vagy sok ketchuppal szereti őket.Mi a kedvenc ételed?
Délután Luca időnként anyjával és Anával megy a játszótérre. Két hinta van, egy nagy mászófal híddal, csúszda és egy nagy homokozó.Luke félelem nélkül imbolyog ... Fel, fel.Néha versenyez Anával, melyikük erősebb és magasabb.Menj el a játszótérre is?Mit szeretsz ott a legjobban?
Nyáron, amikor meleg van, Luca és Ana apámmal együtt mennek a medencébe. Luke tudja, hogyan kell úszni segítség nélkül, és megpróbál megtanulni merülni, mint egy búvár. Az úszástól, a búvárkodástól és a játéktól kezdve mindig éhesek. Még jó, hogy gyümölcsöt hoztak velük.A medence mellett egy kis üzlet is található. Ott Luca és Ana fagyit vásárol. Luke-nak nem megengedett mindenféle fagylalt, mert a legtöbbben túl sok a Phe. Pontosan tudja, milyen kis Phe. Még jó, hogy a Cola ízű fagylalt megengedett! Ez a kedvence!Melyik fagyit szereted?
Nem sokkal ezelőtt Andrej ünnepelte születésnapját születése. 5 éves lett. Remek buli volt, sok érdekes játékkal. Mint minden születésnapon, a tortát megették. Mivel a sütemény sok Phe-t tartalmaz, Luke édesanyja különleges süteményt készített: Zebra Pku Süteményt. A gyerekeknek annyira megtetszett a Zebra torta, hogy a következő születésnapra úgy döntöttek, hogy legközelebb Luca hozza újra a Zebra tortát. Mi a kedvenc Pku tortád?
Néha Luca és Ana elmennek meglátogatni a nagymamát. Ott gofrit/gofrit vagy fagylaltot készítek. Tudom, a legjobb, ha mindkettőt együtt eszik. A nagymama aprotikus gofrit készít, ezért Luca enni enged. A tésztához csak aproteinliszt és egyéb étrendben engedélyezett összetevők engedélyezettek. Nagymama gofrihoz almapürét készít, vagy porcukrot tesz rájuk ... jó!Mit mondasz? Tesztelsz gofrit anyukáddal vagy nagyiddal? Itt van a Luca receptje 4 darabra:60g vaj35 gramm cukor1 csomag vaníliás cukor125g aprotein liszt4g sütőpor10g tojáspótló120ml tej PkuEgy kis olaj a gofri készítőnek. Jó étvágyat!
Luca időnként a családjával megy az étterembe. Ott van a kedvenc étele ... kitalálod! Hasábburgonya ketchuppal. Luca tudja, hogy a burgonyában és más ételekben az étteremben sok phe. Ezért nem szabad sok sült krumplit vagy chipset enni. Hogy jóllakjon, Luca levest vagy salátát rendelt. Szülei segítenek abban, hogy kiválassza, mit akar rendelni, hogy ne legyen túl sok Phe. Luke megiszik egy nagy pohár limonádét.Te is elmentél az étterembe?Mi a kedvenc ételed az étteremben?
Időről időre Luca orvoshoz fordul. Ott lemérik, megmérik, és az orvos elveszi a vérét. Amikor kicsi volt, szinte mindig sírt. Most nyugodt, mert észrevette, hogy akkor gyorsabban megy, és azonnal megszökik. Szülei beszélnek az orvossal az étrendről, arról, hogy mik voltak Phe értékei, és ha Luke időközben beteg volt.Te is elmész orvoshoz?Mit mondasz, próbálj most nyugodt maradni, amikor sírás nélkül veszi a véred?
(A „Lukas has PKU” című német könyvből)