Mi az ALS
Kapcsolódó tünetek
Országszerte hírességek és hétköznapi emberek öntenek magukra hideg vizet. De ami ebben az esetben szórakoztatónak tűnik, annak komoly háttere van. Az „Ice Bucket Challenge” célja a halálos idegbetegség, az amiotróf laterális szklerózis (ALS) tudatosítása. Az érintetteknél a sérült motoros neuronok izomsorvadáshoz és bénuláshoz vezetnek.
Például Jörg Immendorff művész meghalt az ALS-ben, Stephen Hawking brit fizika professzort "hosszú távú túlélőként" tartják számon. Albert Christian Ludolph professzor, az Ulmi Egyetem Neurológiai Klinikájának orvosi igazgatója és az ALS Kutatóközpont igazgatója információkat nyújt az alattomos idegbetegségről és Ulm kutatási sikereiről.
Ludolph professzor, mi történik az amiotróf laterális szklerózisban szenvedő betegek testében?
„Az ALS az agyból indul ki, és fokozatosan tönkreteszi a beteg motoros rendszerét. Ez hatással van a gesztusokra, az arckifejezésekre, a testtartásra és mindenre, ami összefügg azzal, hogy mozogunk. Sok beteg függ a kerekes széktől, és egy bizonyos ponton már nem tud önállóan lélegezni. Néha nem lehetséges, hogy kapcsolatba lépjenek a környezetükkel - a saját testükbe vannak zárva. "
Kevéssé ismert a betegség kialakulása. Körülbelül minden 400 németnél diagnosztizálják az ALS-t. Van valami kutatási hír?
„Az elmúlt 30 év egyik legfontosabb kutatási eredménye a betegségek kialakulásáról és terjedéséről Ulm-ból származik: Egy bizonyos fehérje az idegsejtekről az idegsejtekre továbbjut, az idegsejtekben rakódik le és pusztulásukhoz vezet. A Heiko Braak professzor és Johannes Brettschneider professzor által vezetett Ulm-kutatók ezután képesek voltak azonosítani a központi idegrendszer tipikus károsodási mintázatát, és levezetni a betegség stádiumait. Az ilyen molekuláris szintű ismeretek segítenek jobban megérteni és leküzdeni az ALS-t. "
Kulcsszóterápia: Az ALS még mindig nem gyógyítható. Hogyan kezelik a betegeket az Ön klinikáján?
- Valójában a betegség lefolyása csak gyógyszerekkel késleltethető, gyógyulás nem látható. Összességében azonban a prognózis némileg javult: Ma az érintettek öt százaléka él túl tíz évnél tovább. Ennek számos oka van: Megfigyeltük például, hogy az ALS agresszívebb, ha a betegek tömegesen fogynak. Tehát ügyelünk arra, hogy az érintettek elegendő kalóriát fogyasszanak - még akkor is, ha már önmagukban sem képesek lenyelni. Fontos a tüdőgyulladás elkerülése is, amely a legyengült légzőizmok következtében jelentkezik. Az egyik oka annak, hogy Stephen Hawking évtizedek óta él a betegséggel, valószínűleg a tracheotomia. Betegeink számára fontos a fizioterápia és a foglalkozási terápia is. Most már a betegség előrehaladott stádiumában is kommunikálhatnak környezetükkel hangos számítógépeken keresztül. "
2013 elején az Ulmi Egyetemen megnyitották az ALS Kutatóközpontot és az ALS Virtuális Helmholtz Intézetet. Milyen szerepet játszik a helyszín az ALS kutatásban?
„A berlini Charité mellett vezető szerepet töltünk be a klinikai kutatásban és a betegellátásban. A Swabia ALS nyilvántartással körülbelül 25 ALS-kutatónk a betegek különösen nagy csoportjára támaszkodhat. Ulmban egy németországi ALS-hálózat szálai is összeérnek. Például jelenleg egy olyan tanulmányt koordinálunk, amely a magasabb kalóriabevitel hatásait vizsgálja az ALS-betegeknél. Ezenkívül az orvosok, az ápolók és a terapeuták évente körülbelül 800 beteget kezelnek. Az érintettek közvetlenül profitálnak nagy elkötelezettségükből. "
Hogyan érzed magad az Ice Bucket Challenge kapcsán? Részt vett már?
- Azt hiszem, sok a kihívás, még akkor is, ha nem öntöm magamra jeges vizet. Minden, ami ismertebbé teszi a betegséget, jó. Végül is az ALS körülbelül olyan gyakori, mint a sclerosis multiplex! 35 évig kutattam az ALS-t, és sok olyan orvost képeztem ki, akik ezen a területen dolgoznak Németországban. Soha nem kaptunk még ekkora figyelmet. Az RKU-ban egyetértünk: Aki ismeri a betegséget és az ALS-betegeket, az nem emelhet kifogást az adománygyűjtő kampány ellen.
Kaptál több adományt a kihívás miatt?
Kutatásunkat főként a karitatív Charcot Alapítvány támogatja, amely az egyik leghagyományosabb ALS alapítvány az Ulmi Egyetemi Társaság égisze alatt. Még nem ellenőriztem, de örülnék, ha az év végén több pénz érkezne a számlámra. "
A jégvödör kihíváshoz
Az Ice Bucket Challenge az Egyesült Államokból származik: Bárkinek, aki az adománygyűjtő kampányra jelölték, 24 órán belül jeges vizet kell öntenie magára, vagy fel kell adnia egy bizonyos összeget az ALS kutatására. Ezután maga is jelölhet három embert a kihívásra - főleg a Facebook közösségi hálózaton keresztül. Sok résztvevő az interneten tesz közzé videókat „jégzáporáról”. Időközben számos politikus, sportoló és filmsztár, valamint egyre több „hétköznapi ember” vett részt és adományozott.