Milyen az élet, ha hemofíliában szenved?
Belépés
Fiók létrehozása
Jelszó visszaállítás
Gyógyszer
Legtöbbünk számára a zúzódások vagy a felszínes karcolások röpke dolgok, amelyeket figyelmen kívül kell hagyni. Véletlenül fordulnak elő, és némán eltűnnek, anélkül, hogy megzavarnának minket, így gyakran megfeledkezünk róluk. De a hemofíliában szenvedők számára az egyszerű zúzódás hetekig tartó szenvedést jelenthet.
Genetikai hiba, a véralvadási faktor hiánya, amely általában lehetővé teszi a vérzés leállítását, egy ritka betegséget, úgynevezett hemofíliát eredményez. Az anyavonalból öröklődik, az anyák hordozzák és továbbítják azt a gént, amely a férfi gyermekeket megbetegíti.
Claudiu Lazăr az A hemofíliában, a súlyos formában szenved, vagyis vére a VIII-as véralvadási faktorból áll, kevesebb mint 1 százalékkal, szemben a 70 százalékkal, ami normális lenne. Ezért egész életen át függ a kezeléstől.
A vérvizsgálatok jelzik a betegséget
Amikor diagnosztizálták, sem ő, sem családja nem tudott részleteket a betegségről. Négyéves korában a halál elhaladt mellette. Egy törött szekér, inkább egy kerekes vascsontváz, Claudiu kedvenc játékává vált az országban, nagyszüleivel együtt.
A figyelmetlenség pillanatában a gyermek a has jobb oldalába ütközött a fém "játék" csövében. Az ütés helye túlzottan megduzzadt, és a szülők a nagyszülők figyelmeztetésére a bukaresti Budimex Kórházba vitték, ahol "A baleset után óriási hasi hematómám volt" - mondja Claudiu. Az ilyen vérömlenyek gyakran fordulnak elő belső vérzés miatt hemofíliás betegeknél.
A vérzés napokig tart
A hemofília kezelése a koagulációs faktor intravénás injekciójában áll, amely hiányzik a betegek véréből. "A hiányzó koagulációs faktort injektálják, a haemophilia formájától függően. Haemophilia A-ban VIII-as és B-típusú koagulációs faktort használnak.
Ezek a tényezők egy koncentrált por, amely sóoldatban oldódik, és amelyet a beteg súlyától, a vérzés kezdete óta eltelt időtől és annak helyétől függően adnak be "- magyarázza Luminiţa Rusen, az Országos Hematológiai Intézet elsődleges hematológusa. Ugyanakkor a jeget duzzanat, gyulladáscsökkentő gélek és fájdalomcsillapítók segítségével lehet használni a fájdalom enyhítésére.
Luminiţa Rusen orvos szerint a fejlett országokban a megelőző kezelést csak súlyos formákban végzik, azoknál, akiknél a véralvadási faktor 1 százalék alatt van. "Ez a kezelés magában foglalja a gyógyszer heti két vagy három alkalommal történő beadását, amely lehetővé teszi a véralvadási faktor koncentrációjának 2% -os növekedését ezeknek a betegeknek a vérében. Ez megakadályozza az úgynevezett spontán vérzést, amely kisebb traumák következtében jelent meg, amelyeket a beteg nem érez "- magyarázza Luminiţa Rusen szakember.
Mindennap Damokles kardjával a feje fölött
Luminiţa Rusen orvos szerint a 90-es évek után Romániában megjelentek a koagulációs faktorokkal járó kezelések, amelyek felváltották a véradásból származó termékek plazma és krioprecipitátumon alapuló hagyományos kezeléseit. De a hemofíliás betegek még most sem rendelkeznek elegendő kezeléssel a vérzés megelőzésére, csak a már megkezdetteket állíthatják le.
Emiatt a 3 év és 2 hónapos David számára a hemofília havonta legalább egyszer kórházi injekciót jelent. "Megértette, hogy különleges, és mindig ügyel arra, hogy elmondja nekünk, ha elütötte" - mondja David apja. rajzolni, énekelni és modellezni a sérülések elkerülése érdekében.
Luminiţa Rusen orvos szerint, ha profilaktikus kezelés állna rendelkezésre, szorongás, pánikroham és depresszió fordulhat elő, amelyet gyakran szenvednek a hemofíliás betegek, de szüleik is, akik számára a körülöttük lévő világ állandó balesetek és veszélyek forrása. kerülni.
Mozgásszervi fogyatékosság, nagy veszély
Talán a legrosszabb a hemofíliás betegeknél, hogy az ízületek belsejében is vérzés lép fel, és ez idővel mozgásszervi fogyatékossághoz vezet.
A hemofília ezen szövődményét orvosilag krónikus hemofil arthropathiának nevezik. Az izmokat a gyakori vérzés is befolyásolja, és deformálják a csontokat, idővel protézisekre lehet szükség a betegek mobilitásának visszaszerzéséhez, különben életük végéig mozgáskorlátozottak maradnak.
Romániában a koagulációs faktor kezelése nem megelőzően történik.