Milyen egy láthatatlan fogyatékossággal élni
Így írja le, milyen volt, amikor a betegség először megnyilvánult.
Gyomorfájdalmakhoz voltam szokva - olyanokkal éltem egész életemben -, de ez nem hasonlított semmihez, amit korábban éreztem. A belseim szakadtak, nyújtódtak ki, mintha kigyulladtak volna. A görcsök olyan erősek voltak, hogy a testem valamiféle undorító szüléssel próbálta kiszökni a beleket. Másnap a szám és a torkom lüktető fájdalomtól lüktetett. Felróttam őket egy csúnya toxinfertőzésben vagy influenzában, vettem egy marék Imodiumot és Tylenolt, és harcoltam, hogy elkapjam a gépet Illinoisba.
A dolgok rosszabbak lettek a családom házánál. A fájdalom és a görcs súlyosbodott. Nem tudtam enni, és alig tudtam beszélni. Míg a családom megünnepelte a hálaadás napját, én csak ágyban maradtam, kivéve, amikor naponta 15, 20 vagy 30 alkalommal mentem a fürdőszobába. Kimerülten kértem anyámat, hogy vigyen el az ügyeletre, miután többször is élesen vörös vérrel töltöttem tele a WC-csészét.
Egyre gyengülve számos balesetet szenvedtem, és megpróbáltam a fürdőszobába jutni. Mint fiatal nő, büszke függetlenségemre (és könnyen zavarba jött), be akartam lépni a szégyen országába. Mostohaanyám és mostohaapám visszavittek a sürgősségi osztályra, a mentők pedig egy másik kórházba szállítottak, ahol a következő hetet gyógyszerek és tesztek ködében töltöttem.
Akkor még nem tudtam tudni, de ez csak a kezdet volt. A következő hónapok kórházi kezeléseket, különféle gyógyszeres kezeléseket, többszörös diagnózist és életmentő széklettranszplantációt követően kórházi kezeléseket hoztak (csakúgy - valaki más ürülékét az emésztőrendszerembe vitték). Nem olyasmi volt, amin keresztül kellett mennem, vagy át kellett mennem rajta; ez végül megváltoztatja a testemre, az egészségemre, a kapcsolataimra és az életemre való tekintetemet.
Miller tovább magyarázza, hogy az irritábilis bél szindróma (IBS) szisztémás immunbetegség. Alapvetően az immunrendszer megtámadja a beleket, megpróbálja eltávolítani őket a szervezetből. Ennek eredményeként rengeteg olyan tünet jelentkezik, a gyulladástól a belső vérzésig, amelyek pontosan oda vezetnek, amit Miller mondott: fájdalom, félelem és szégyen olyan betegségben szenvedni, amely megszabadulhat tőled. Miller esszéjében annyira merész, hogy olyasmit ír le, amelyről sok, ebben a betegségben szenvedő embernek túl nehéz beszélni.
Egy közeli barátom, aki ugyanabban a betegségben szenved, egyszer szomorúan azt mondta nekem: "Nehéz elmagyarázni az embereknek, hogy van egy rokkant segged." Mivel az SCI krónikus probléma, nem gyógyítható betegség, a fogyatékosság kategóriájába tartozik. Millernek meg kell tanulnia, hogyan kell összeegyeztetni ezt a fizikai szenvedést egész életében, és hihetetlen munkát végez, leírva mind a borzalmat, mind a vicces oldalát mindannak, amit magában foglal, a székletmintáktól a székletátültetésig.
Sok láthatatlan fogyatékossággal élő ember számára kettős megbélyegzés létezik - először maga a fogyatékosság, majd az, amely felmerül, amikor erről beszél és felhívja rá a figyelmet. Kívülről senki sem láthatja, miért szenved Miller. De beszédesen bemutat minket betegségének magányos és zavaros világába, remélve, hogy megkönnyíti e megbélyegzések terheit. Nemcsak demizálja a betegség tapasztalatait, hanem a székletátültetés mögött álló tisztán tudományos részleteket is megadja nekünk. Egyre többen veszik igénybe ezt a műveletet, amelynek során - egyenesen fogalmazva - valaki más ürülékét permetezzük a vastagbélbe. A művelet megmentette Miller életét, és az idő múlásával még néhány milliót megtakaríthat.
Most pedig új életet próbál teremteni magának, olyan fogyatékossággal él, amelyet senki sem láthat - és erről nehéz választott társaságban beszélni. Kegyelmesen és pragmatikusan néz szembe jövőjével:
Nem voltam biztos benne, milyen lenne a SCI-vel élni. Most vannak jó napjaim és rossz napjaim, jó és rossz napjaim. Az immunrendszerem továbbra sem olyan, mint régen: a megfázás és az influenza az eddiginél hosszabb ideig vonja ki az áramkörből, és ha vírus van a környéken, akkor mindenképpen beveszem. Felismertem, hogy a testem más, mint egykor volt, és türelmesnek kell lennem, amíg megtanulom, hogyan kell jobban vigyázni rá (és megbecsülni). Naponta továbbra is veszek egy marék tablettát, figyelek arra, hogy mit eszek és iszok, és mindent elkövetek a szorongás csökkentése érdekében (az elme és a gyomor nagyon szorosan kapcsolódnak egymáshoz, méghozzá olyan embereknél, akiknek teljesen normális az emésztőrendszere). "Mini-kiütéseim vannak", amelyek "megégetik" az ízületeimet, és fekélyekkel töltik meg a számat. A nadrágomat húzom, mert véletlenül időnként glutént eszem. A túl sok minden - stressz, étel, szórakozás - hatással van a testemre.